«Hay cuidadores que me dicen que se suicidarán cuando acaben su labor»

-¿Por qué este libro?

-El cuidador es la segunda víctima del alzhéimer, después del enfermo, pero nadie se ocupa de cómo le afecta a él. Quería proporcionarles el manual que a mí me hubiera gustado que existiera cuando salí de la consulta del neurólogo con el diagnóstico de mi madre y me di cuenta de que no tenía ni idea de qué iba a representar la enfermedad para nosotros ni de cómo afrontarla.

-Antes creó un blog.

-Sí. Salí con ese diagnóstico y lo primero que hice fue entrar en Google, teclear alzhéimer y ponerme a leer. Y vi que sobre el cuidador no había nada. Yo creé el blog sin grandes pretensiones, primero como un espacio para compartir mi experiencia y volcar mis emociones, y después para ir compartiendo la información que iba recopilando. Pero era, sobre todo, un hobby. Dos meses después abrí una página en Facebook, y ahí fue cuando empecé a contactar con mucha gente. Para muchos cuidadores, internet es la única ventana al mundo, ya que están todo el día entre cuatro paredes. Ahora tengo 267.000 seguidores y 14 millones de visitas semanales, la red en español para cuidadores más seguida del mundo.

-Su perfil rompe la imagen habitual del cuidador.

-Eso es lo que llama la atención de mi caso. «Chico de 33 años, el pequeño de ocho hermanos y con un currículo como el tuyo, ¿qué haces dejándolo todo para cuidar de tu madre?», se preguntaba la gente. El hombre es una minoría entre los cuidadores, entre el 14% y el 16%. Se asocia el cuidador a la esposa y la hija.

-¿Por qué tomó la decisión de dejarlo todo para cuidar a su madre?

-Yo tenía un vínculo muy especial con ella. A los 5 años me operaron de corazón a vida o muerte, así que mi madre siempre estuvo muy volcada en mí. La vida te pone en estas situaciones y por amor incondicional haces lo que sea. Yo no me lo tuve que pensar, no tuve que poner en una balanza los pros y contras de consagrarme a cuidarla. Lo tenía clarísimo: es mi madre y lo hago sí o sí. Además, sabía que a quien mejor aceptaría ella en el papel de cuidador era a mí.

-Parece que a veces se olvida eso, cómo aceptará al cuidador el enfermo.

-Sí, y es importante tenerlo en cuenta, porque hay una inversión total de roles: yo me convertí en padre y ella en hija. Estos enfermos no son conscientes del peligro y has de estar encima de ellos como si fueran niños. Llega un momento, por ejemplo, en el que tienes que cerrar las puertas de casa, y eso es muy duro. Quien sufre alzhéimer no pasa de tener conciencia absoluta a no tener ninguna conciencia. La pérdida es gradual y tienen momentos de lucidez, aunque sean de cinco segundos, en los que sufren muchísimo. Mi madre, que había sido una mujer muy avanzada a su tiempo y que viajaba mucho por trabajo, sentía que yo la encerraba en su propia casa. Tuve que desarrollar trucos, como dejarle su llavero de siempre pero con las llaves cambiadas. Así ella estaba tranquila pensando que era libre de entrar y salir cuando quisiera.

-Usted recalca que hay que vivir la experiencia de cuidador de forma positiva pese a lo duro que es saber que la situación empeorará día a día.

-Ser cuidador de un enfermo de alzhéimer es agotador física y psicológicamente. Podía estar 18 horas pendiente de ella y en las seis que me quedaban para dormir levantarme una docena de veces. Yo siempre digo que llegué al final casi de rodillas. Cuando murió mi madre, en mayo del 2013, yo pesaba 52 kilos y aún me estoy recuperando de las secuelas físicas. Pero aun así tienes que intentar darle la vuelta a la situación, extraer lo que te enriquece. Yo he aprendido mucho de la enfermedad. Ha sido el peor de mis enemigos y el mayor de mis maestros. Te enseña humanidad, te cambia la escala de valores, te acerca más a las personas mayores, tan olvidadas en esta sociedad. Y al final, cuando pierdes a tu ser querido, por encima del dolor te queda una sensación de paz y la satisfacción de decir «he estado a su lado, he disfrutado del amor que podíamos darnos hasta el final, y lo he hecho lo mejor que he podido, aunque haya cometido errores». Los cuidadores tienen que perdonarse los errores, porque nadie nos ha preparado para vivir algo así, y estar muy orgullosos del sacrificio que han sido capaces de hacer.

-No todos pueden vivirlo así.

-No. Siempre doy un dato que llama mucho la atención: el 10% de los cuidadores familiares acaban suicidándose o en una institución mental cuando acaba su labor. Yo tengo ahora más de 400 correos por contestar, y hay gente que me dice que se va a suicidar cuando su familiar ya no esté, porque no tiene recursos para vivir y se ve en la calle. Gente que te dice: «Tengo 58 años, he estado 18 cuidando a mi padre, se ha muerto y ahora ¿qué hago? ¿Quién me va a dar trabajo? ¿Cómo rehago mi vida?».

-¿A usted le dio miedo pensar qué haría cuando su madre faltase?

-En eso he sido un privilegiado, porque antes de que ella muriera ya trabajaba en el blog y el libro, y tuve muy claro que encarrilaría mi vida hacia el mundo del alzhéimer y la ayuda a los cuidadores. Creo que, con lo que sé ahora, no puedo dejar atrás a los que están y a los que vendrán. Por eso estoy montando la Fundación Diario de un Cuidador, que se centrará en proporcionarles apoyo formativo y emocional para llevar a cabo su labor y en ayudarles a reinsertarse cuando la hayan finalizado. Ya tenemos los estatutos y estamos ultimando el plan de viabilidad.

-¿Cómo se puede corregir esa falta de ayuda al cuidador?

-Lo primero es que cuente con el apoyo de la familia. A veces, a medida que progresa la enfermedad, se va alejando. Si no lo tiene, que recurra a los amigos y vecinos. Es importante que la sociedad se sensibilice con el cuidador: todos te preguntan por el enfermo, pero muy poca gente te pregunta cómo estás tú. Siempre digo que yo no soy un héroe, pero sí que lo son los cuidadores en general, y así tienen que ser reconocidos. Hace falta, por supuesto, ayuda estatal: un Plan Nacional de Alzhéimer y un desarrollo de la ley de dependencia, que hoy está en mínimos. Y empezar a hablar con más naturalidad de esta enfermedad, como hemos logrado hablar del cáncer. El alzhéimer se considera ya la gran epidemia del siglo XXI.

-¿Lograba sacar tiempo para usted?

-En cinco años tuve dos fines de semana libres, y en ellos recibí una media de 20 llamadas. Tenía una tarde a la semana para mí, en la que mi hermana Alicia, que ha sido la cuidadora del cuidador, se encargaba de mi madre. A veces estaba tan agotado que aprovechaba para dormir.

-Recomienda que los cuidadores acudan al psicólogo.

-Yo fui a uno. Me parece básico para evitar lo que se llama el síndrome del cuidador quemado. El que se sienta así no va a poder hacer bien su tarea, porque va estar él peor que el enfermo. A los que no puedan más, yo siempre les digo que no se sientan culpables. Decir «yo llego hasta aquí y ahora necesito una residencia» no es abandonar al enfermo, sino ser lo suficientemente inteligente y generoso como para dejar de lado el ego y procurar lo mejor para él.

-Aunque al final del libro da las gracias a los médicos que atendieron a su madre, en muchos momentos es muy crítico con estos profesionales.

-Es cierto que no disponen de muchas herramientas porque aún se conoce poco sobre el alzhéimer, pero se nota la diferencia entre quienes lo viven de cerca y quienes lo conocen solo a través de un microscopio. Los primeros empatizan con quienes lo sufren. Los segundos, no tanto. Muchos médicos no escuchan al cuidador, y deberían hacerlo, porque acaba sabiendo de la enfermedad mucho más que ellos. Aprenderían mucho si tuvieran a los cuidadores más en cuenta.

-Usted les demostró que a su madre no le quedaban tres meses de vida, como le dijeron al principio.

-Sí. Con pautas y horarios muy marcados, manteniéndola muy estable y poco medicada, logré algo que solo se logra en el 1% de los casos: que mejorara a nivel cognitivo. Yo sabía que el alzhéimer tenía la batalla ganada de antemano, pero mi reto fue ponérselo lo más difícil que pudiera. Y lo conseguí con las dos herramientas básicas del cuidador: estimulación cognitiva y amor.