Al contrataque
Hugo
Ana Pastor
Periodista
Dirige y presenta el programa 'El Objetivo' en La Sexta. Se hizo popular por sus incisivas entrevistas en 'Los desayunos' de TVE.
ANA PASTOR
Hugo tiene 5 años y muchos sueños con sabor a miel. Su madre, Inés, los endulza con ese manjar con el que ha descubierto que quizá pueda salvar o mejorar su vida. Hugo sueña con su ídolo, Cristiano Ronaldo, y con que no vuelvan a decirle: «No puedes jugar al fútbol, no le des patadas al balón, quédate quieto... otra vez».
Inés mastica esas frases como tuvo que digerir aquel diagnóstico llamado síndrome de Trevor y aquellas otras tres palabras impronunciables, displasia epifasaria hemimélica. Una sentencia que sabía a sal y a vinagre. Un síndrome que afecta a una persona entre un millón. Y le tocó a él. Hugo tenía solo un año cuando le encontraron un pequeño tumor en el tobillo. Se lo quitaron y apenas unas semanas después el maldito bulto volvió al mismo lugar. Los médicos no entendían cómo se había hecho fuerte de nuevo en ese pequeño tobillo en tan poco tiempo.
Así que Hugo volvió al hospital. Varias operaciones más. Y en ellas volvió a soñar con dar patadas a su balón. Pero volvió a ocurrir. Los médicos dijeron que el tumor estaba justo en un cartílago que marcaba el crecimiento del niño. Crecía Hugo, crecía el tumor. Más sal y vinagre. Entonces alguien les habló de un médico que en Madrid podría tener explicación para este síndrome que quería interrumpir y entorpecer los 5 años de Hugo. Pero esa explicación costaba dinero y detener a esta rebelde enfermedad también.
La familia vive en una pedanía en Jerez de la Frontera. Imaginen a una madre en paro, con ingresos solo de alguna jornada en el campo cuando la llaman y la ayuda de tíos y abuelos. Una madre con dos hijos, Ángel de 14 años y el protagonista de esta historia. Una madre que pasó días pensando qué podía hacer para conseguir dinero.
Un dulce de Navidad
Y entonces... frente al dolor de la sal y el vinagre, apareció la miel. Decidió ponerse a hacer pestiños, un dulce de miel típico de Navidad en algunos lugares de Andalucía. Al principio pensó que podría venderlos entre la familia y los amigos y sacar así algunos euros. Pero ocurrió algo maravilloso. Su pueblo, Nueva Jarilla, se volcó. Y la demanda ha crecido tanto que un vecino les ha tenido que prestar una nave para poder hacer frente a tantos pedidos.
«Estamos desbordados. ¡Cien kilos de pestiños al día hemos sacado algunas veces!», me dice entusiasmado el tío de Hugo, Roberto. Han conseguido ya recaudar más de 20.000 euros. Y continúan con su batalla porque quizá la operación tenga que hacerse en Alemania y tendrían que acompañar a Hugo allí durante un tiempo. La miel y una madre sellando una alianza contra el miedo, contra el dolor, contra una enfermedad rara. Y un pueblo que se suma a ese pacto para que Hugo pueda seguir soñando.
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