APOYO EN LAS REDES
Rostros famosos hacen viral el 'hastag' solidario #CURAPARAHUNTER
Actores, cantantes, periodistas, deportistas y chefs de renombre se fotografían sujetando un cartel que pide al Gobierno que incluya un tratamiento contra la rara enfermedad infantil en la sanidad pública
Conocidos actores, cantantes, periodistas, deportistas y 'chefs' han posado con un cartel en el que se puede leer #CURAPARAHUNTER para pedir al Gobierno que incluya el tratamiento experimental que existe para frenar esta enfermedad rara infantil en sus protocolos de salud pública. Entre ellos Ernesto Valverde, Dabid Muñoz, Javier Cámara, Yon González, Ernesto Alterio, Martiño Rivas, Secun de la Rosa, Miren Ibarguren, Julián López, Iñaki López y Andrea Ropero, Jorge Fernández, Anglada y Cerezuela, Nacho García Vega y Rafael Alkorta.
A ellos se suma las más de 1.500 personas de toda España, que han querido apoyar con una fotografía suya y este 'hashtag' la iniciativa que nació en la tercera edición del Festival por los Niños con Hunter celebrado en Ibiza, cuyo objetivo es salvar la vida de los 50 menores en España que padecen el síndrome. La petición, que también cobra vida en change.org, ya ha recabado 107.000 firmas de las 150.000 necesarias.
DOLENCIA NEURODEGENERATIVA
El síndrome de Hunter es una enfermedad neurodegenerativa y mortal. La esperanza de vida de los menores que la padecen no supera los 15 años a pesar de que existe una terapia génica que podría curarlos y que solo está pendiente de su aprobación como ensayo clínico. Por eso, hace tres años, el cantante y compositor Iván Doménech, inspirado por Ángel, el hijo de su mejor amigo que padece Hunter, puso en marcha esta un Festival en el que, con la música como protagonista, quiso llamar la atención de las administraciones.
Doménech, que agradece las actuaciones de esos 17 intérpretes, entre los que figuraban Óscar García, de Celtas Cortos, y los concursantes de la 'Voz kids', Marc cuevas e Izan Llunas, con las que se recaudó 8.000 euros y se levantó el vuelo a través de las redes sociales, asegura que no piden dinero, sino que esos niños puedan acceder al tratamiento de manera urgente.Quienes quieran apoyar la causa lo pueden hacer en la web curaparahunter.es con una fotografía suya sujetando un cartel con el hashtag #CURAPARAHUNTER. También se puede firmar la petición de change.org (http://bit.ly/2r3xzGe) o colaborar con un donativo en cualquier fecha del año al número de cuenta: 2013 0112 13 0200482231.
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