Una madre batalla para reactivar el ensayo que permitió a su bebé con daño cerebral llevar una vida normal

Macarena Hernández llegó al mundo de forma accidentada. Al nacer estuvo siete minutos sin oxígeno y los médicos no sabía ni siquiera si iba a sobrevivir. Pero sus padres y el equipo médico tienen claro que recibir cannabidiol, a través de un ensayo clínico y mediante una sola dosis, nada más nacer, ha obrado "el milagro" y Macarena ahora puede andar, razonar y jugar casi como cualquier niño de tres años.

Una farmacéutica ha paralizado un ensayo con cannabidiol que ha demostrado su eficacia en reducir las secuelas de los recién nacidos con parálisis cerebral

Cognitivamente no tiene ninguna secuela y solo sufre disfagia, es decir, se ahoga con los líquidos y tiene que tomarlos con espesante. Además, necesita prótesis y un traje postural y tiene problemas con la psicomotricidad fina. "Es capaz de usar bien un tenedor pero la cuchara, en ocasiones, todavía la vuelca", explica su madre, Rebeca Corredera. Pero son lesiones menores y que puede mejorar con terapia, en comparación con el pronóstico inicial.

"Nada más nacer la ingresaron en la uci en estado muy grave y nos dijeron que si lograba sobrevivir quedaría casi en estado vegetal. Tendría problemas motores muy graves y nunca llegaría a andar", rememora su madre.

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El ensayo

"El pronóstico no se ha cumplido gracias a que Macarena formó parte de un ensayo clínico" en el que se suministra cannabidol, junto con hipotermia -enfriamiento de la temperatura corporal para minimizar el consumo de oxígeno- a niños recién nacidos con daño cerebral por asfixia. El Hospital Clínico San Carlos, de Madrid, ha liderado una investigación que demuestra que, en fase preclínica, el cannabidiol -una sustancia que se extrae del cannabis- reduce un 50% el daño cerebral en las pruebas de resonancia magnética y hasta un 100% en las pruebas funcionales o de exploración neurológica, con lo que podría traer consigo importantes beneficios para niños que sin este medicamento sufren lesiones muy graves y limitantes.

La madre de Macarena quiere reactivar el ensayo para que más niños como su hija tengan la oportunidad de mejorar su calidad de vida

Se calcula que anualmente nacen tres millones de niños en el mundo con daño cerebral, pero actualmente solo existe el tratamiento con hipotermia, que evita la muerte o reduce la discapacidad severa pero solo en poco más de la mitad de un grupo concreto de pacientes.

Se calcula que anualmente nacen tres millones de niños en el mundo con daño cerebral pero actualmente solo existe el tratamiento con hipotermia

El cannabidiol podría convertirse, por tanto, en una vía de salvación pero la farmacéutica que financiaba el ensayo en pacientes de tres hospitales españoles, uno polaco y seis británicos decidió, a finales de 2022, suspenderla por "razones estratégicas", según la explicación oficial. Y ello a pesar de que la investigación estaba en fase avanzada.

Fue justo cuando Jazz Pharmaceuticals, la promotora del ensayo, absorbió a GW, y decidieron "priorizar otros ensayos", interpreta Corredera, que se ha puesto en contacto con otros participantes en la investigación médica y ha encontrado a una niña británica que está "mejor" incluso que Macarena.

"Siento una pena horrible cada vez que veo un niño en silla de ruedas, que era el pronóstico de mi hija y sé que con este tratamiento se puede revertir"

Rebeca Corredera

La cruzada

Ante ello, esta madre madrileña ha decidido iniciar una cruzada, no porque el medicamento pueda ya beneficiar a su hija, dado que se administra al nacer y en una única dosis, sino para "lograr que más niños" como su hija "tengan la oportunidad de mejorar su calidad de vida". "Siento una pena horrible cada vez que veo un niño en silla de ruedas, que era el pronóstico de mi hija y sé que con este medicamento, suministrado a tiempo y a los niños indicados, se puede revertir. Quiero que a la farmacéutica se le remueva un poco la conciencia y que si no quieren ellos terminar el ensayo, al menos se lo cedan al hospital, con el que estoy en súper deuda porque a nosotros nos ha salvado la vida", añade.

Para lograr reactivar el ensayo, Corredera ha escrito cartas a todas las partes implicadas y ha iniciado una recogida de firmas, a través de Change.org, que cuenta ya con más de 62.900 apoyos.

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