La mitad de los jóvenes con leucemia no encuentra trabajo dos años después del diagnóstico

La realidad de los jóvenes con leucemia se ha estudiado poco. Hasta ahora no existía un informe de ámbito nacional. Para suplir esta carencia, la Fundación Josep Carreras ha llevado a cabo una investigación que pone de relieve las dificultades que estos pacientes tienen para recuperar sus vidas anteriores a la enfermedad. Dos años después del diagnóstico, por ejemplo, la mitad de ellos continúa sin trabajo.

“El diagnóstico tiene un gran impacto laboral en la mayoría de pacientes. A 7 de cada 10 la enfermedad les ha impactado negativamente en el ámbito laboral. Casi la mitad tuvo que abandonar el trabajo durante el tratamiento. El 65 % ha tenido que discontinuar su ocupación laboral y el 20% sufren un despido o la no renovación de su contrato. Tras casi dos años (20 meses de media), solo 1 de cada 2 (el 53%) se ha reincorporado a su trabajo y el 30% lo hará con condiciones distintas a las que tenía”, señala el trabajo, basado en entrevistas con 400 jóvenes de entre 18 y 35 años.

La vuelta a los estudios no es más sencilla. El 80% se reincorpora, pero tras una pausa media de 14 meses. Y casi el 50% tiene que repetir curso. 

El impacto económico

“La leucemia tiene un elevado impacto económico a todos los niveles: medicación, traslados, ayuda psicológica... El 74% debe incurrir en gastos derivados por medicamentos, casi el 50% en viajes y traslados y el 33% en gastos derivados de la ayuda psicológica. La mitad ha necesitado ayuda económica que se cubre mayoritariamente desde el propio entorno. En 7 de cada 10 casos, este propio entorno familiar ha tenido que modificar su ocupación laboral para cuidarlos”, continúa el informe, llamado ‘Más allá de sobrevivir’. 

El acceso a créditos y seguros también resulta complica: la mitad afirma haber tenido dificultades para solicitar un préstamo, 7 de cada 10 para contratar un seguro de decesos y 8 de cada 10 para poder tener un seguro de vida. En el mismo sentido, el 33% tiene problemas para acceder a una vivienda de alquiler y el 44% para obtener una hipoteca. 

Y casi todo depende de la familia. “Los padres son el principal eje vertebrador de estos pacientes”, explica el trabajo. Así, en el 88% de los casos son ellos quienes asumen el cuidado del joven con leucemia. “El 74% de los familiares modifican su ocupación u horario laboral. Tres de cada 10 dejaron de trabajar y el 25% solicitaron una baja o una excedencia. Son también los padres quienes ayudan a estos pacientes a tramitar las bajas y pensiones (el 44%) y en el 35 % de los pacientes sus padres les prestan ayuda económica. En el 22% de los casos les acogen de nuevo en su hogar si estaban ya emancipados”, concluye el informe, que insiste en la necesidad de que estos pacientes reciban ayuda psicológica también en el momento de remisión de la enfermedad, porque es entonces “cuando se sienten especialmente abandonados por el sistema a la vez que confirman que el paréntesis que abrieron en sus vidas puede que no llegue a cerrarse nunca”.