Escuela inclusiva: la triple lucha por una enfermera para la pequeña Emma Joana

Según una encuesta municipal, un 28% de los barceloneses dicen que se marcharían de la ciudad si pudieran, pero son muchos, muchísimos menos los que no dan el paso. Al margen de este porcentaje, hay otra cifra, otro fenómeno, que no habla de querencias, sino de necesidad y posibilidad. Son los que se van de verdad porque la ciudad no les ofrece lo que les hace falta, o porque no se pueden permitir seguir aquí. Es lo que en parte le sucedió a Noemí y Rubén, padres de dos hijos, uno de ellos, Emma Joana, con espina bífida, lo que exige un tipo de vivienda que en la gran ciudad cuesta un riñón. Se han marchado a Vilassar de Mar, donde tienen nuevo hogar y nueva escuela. También nueva enfermera para su hija, una asistencia sanitaria que les ha costado dios y ayuda conseguir.

Puede que el nombre de Noemí Font les suene. No tanto por la historia que viene a continuación, sino por haber conseguido organizar en Catalunya la primera carrera infantil adaptada. Sucedió el 14 de agosto en la plaza de la Catedral, y en estos tres meses se han convocado competiciones similares por toda Catalunya: Vic, Girona, Cardedeu, Tarragona, Sabadell, Cerdanyola... Y las que están por venir. Las imágenes de niños y niñas corriendo con su diversidad funcional han dado la vuelta al planeta, pero lo más importante seguramente ha sido el mensaje, dejar claro que una discapacidad no implica que no se pueda rivalizar o llevar un dorsal. Y eso aplica para estas citas atléticas, pero lo más importante, también para las actividades extraescolares a las que no pueden acceder con facilidad porque no están concebidas para chavales que se salen del estándar social.

Emma Joana tiene ahora 6 años y ya en la guardería tuvieron que luchar para conseguir la asistencia sanitaria que la pequeña necesita en su día a día, sobre todo en el momento de colocar una sonda para que pueda hacer pis. Conquistaron la enfermera, y al saltar a la escuela, la Fructuós Gelabert, cerca de la Sagrada Família, tuvieron que batallar de nuevo. El derecho a la ayuda saltó por los aires al cambiar de centro. Rubén tenía que ir un par de veces al cole por la mañana para realizar esta delicada maniobra. Hasta que finalmente, aunque el CAP del barrio les insistía en que no tenían medios, lograron que una persona se desplazara cada día hasta el centro educativo. Echar mano de un abogado, al que no todo el mundo tiene acceso, fue definitivo para dar con la tecla.

Derecho a la asistencia

"Debería ser algo fácil de resolver. No entiendo que sea tan difícil atender a los niños con necesidades educativas especiales", se queja la madre, que durante la conversación repite en varias ocasiones la palabra 'dignidad'. Porque no se trata solo de una maniobra sanitaria, sino de que la persona que la ejecute, tenga la formación y la sensibilidad imprescindibles. "Cuando vamos al ginecólogo, la exploración no la hace una persona que pasa por ahí. Pues aquí lo mismo", resume Noemí. Esto es algo que reclama para todas las personas que se han visto en la tesitura de soportar una situación familiar difícil y a la vez tener que lidiar con una "burocracia que demuestra tener muy poca empatía". Ahora que se han marchado de Barcelona para instalarse en el Maresme, les ha tocado volver a empezar. Ya han visto claro, porque a la tercera va la vencida, que el derecho a la asistencia es provisional, no vinculado a la persona, sino a la circunstancia. Y que cualquier modificación borra el sistema, lo que les obliga a pasar de nuevo por todo el proceso. Esto genera que la pequeña Emma Joana rompa sus rutinas y tenga la sensación, a pesar de su temprana edad, de que algo no va bien.

En el momento de inscribir a la pequeña en la escuela pública Pérez Sala de Vilassar ya informaron de que se trataba de una niña con necesidades educativas especiales. "El cole lo puso fácil y entendieron muy bien cuál era la situación; siempre han estado a nuestro lado". Pero no fue tan sencillo mantener la enfermera. Los servicios territoriales del Departament d'Educació les dijeron que de la sonda se encargaría un monitor del colegio, esos jóvenes que tanto te vigilan un patio como te controlan el comedor. "Nosotros nos negamos, por dignidad y porque el decreto de educación inclusiva dice que debe hacerlo una enfermera. Hay muchas curas que puede asumir un monitor, pero en el caso de Emma Joana se trata de algo muy íntimo. A mi como madre me costó mucho asumir que mi hija necesitaba ser sondada cada tres horas, no hay derecho que un monitor tenga que asumir esto, y también es una falta de respeto hacia nuestro hijos".

"Al final conseguimos la enfermera, pero te quedas con la sensación de que te están haciendo un favor"

Noemí se queja de la ausencia de un acuerdo marco entre Educació y Salut para hacer frente a estos casos. La panacea, sostiene, sería que todas las escuelas catalanas dispongan de un profesional sanitario, pero si eso no es así, como mínimo debería existir "una mejor comunicación para que situaciones como esta se resuelvan o, lo que sería mucho mejor, no lleguen a suceder". Hace un par de semanas, alguien de Educació se puso en contacto con Noemí a través de Twitter después de que, día tras día, esta madre incendiara la red (tiene ya más de 6.000 seguidores) con una reclamación que buscaba trascender a la familia Pocull Font para convertirse "en una reclamación en nombre de mucha gente que está igual y no consigue que le hagan caso". El Govern finalmente accedió y desde hace un par de semanas, una enfermera de un CAP cercano se desplaza a diario para atender a Emma Joana. "Pero te quedas con la sensación de que te hacen un favor, porque además parece que solucionan un problema pero generan otro, porque ahora al centro de atención primaria le falta personal", lamenta la madre.

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