Francisco Luzón, enfermo de ELA: "Primero, una vida digna; y segundo, una muerte digna"

Todo el dinero del mundo no habría librado a Francisco Luzón (Cañavate, Cuenca, 1948) de tener que batallar contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una terrible enfermedad que le tiene postrado e inmóvil, pero que no le ha quitado las ganas de vivir. En el pasado ostentó cargos de la más alta responsabilidad en diferentes entidades financieras (Argentaria, Banco Exterior de España...) y ahora preside la Fundación Luzón-Unidos contra la ELA.

De esta forma comenzaba la entrevista realizada por EL PERIÓDICO hace ahora justo un año a Francisco Luzón, fallecido este miércoles en Madrid.

Esta entrevista, la última que dio a un medio de comunicación, tiene forzosamente, respuestas breves. La ELA impedía a Luzón moverse y hablar, pero aceptó contestar de la única manera que tenía de comunicarse: con el iris de sus ojos. Cada respuesta fue escrita a través de un aparato que interpreta dónde se fijan los ojos del paciente, para convertir su mirada en letras.

-España está a punto de legalizar la eutanasia.

-El foco está ahora en la eutanasia. Me molesta ver que ningún partido político tiene en cuenta que, por ejemplo, somos 4.000 enfermos de ELA y no se dedica ni un millón de euros a la investigación pública de esta enfermedad.

-¿Es usted partidario de la eutanasia?

-Como decía, hoy el foco es la eutanasia, pero lo que me pregunto es si está realmente garantizado el derecho a una vida digna.

-¿Y lo está?

-¿Quién le garantiza en España una vida digna a un enfermo de ELA que no posee los recursos económicos para cubrir los altos gastos de asistencia y cuidados de los que requiere? 

-¿Echa de menos la ley de eutanasia que promueve el Gobierno?

-Insisto: primero, una vida digna; segundo una muerte digna. La verdadera libertad solo existe cuando uno tiene la posibilidad de elegir en igualdad de condiciones.

-¿Qué pasa con los que reclaman una muerte digna?

-Hay derecho a una vida digna. Y a una muerte digna. Pero lo primero es lo primero.

-Usted ha decidido vivir, pero hay quien prefiere tirar la toalla.

-Lo respeto. Esta enfermedad es perversa y no está bien tratada ni por nuestra sanidad pública ni por la investigación pública.

-En España, en las enfermedades terminales ¿depende la supervivencia del poder adquisitivo del enfermo?

-Sin duda alguna.

-O sea que los políticos no se ocupan debidamente de enfermos de enfermedades degenerativas como el ELA.

-Le respondo: el sector público no atiende las necesidades de los enfermos de ELA. Los enfermos dependen de la capacidad económica de cada uno y de su entorno. Yo reclamo, en nombre de los 4.000 enfermos de ELA, una vida digna. Eso exige cambios legislativos y una mejor asistencia sanitaria  acorde a con esta enfermedad tan compleja. 

-¿Sigue queriendo despertarse cada día?  ¿De dónde saca tanta fortaleza?

-Sí. La fortaleza la encuentro en mi mujer, en mi familia y en la fundación que constituí hace cinco años, dedicada a mejorar la calidad de vida de los enfermos de ELA y a apoyar  la investigación en esta enfermedad.

-¿Con qué soñó anoche, don Francisco?

-Sueño con despertar un día con la siguiente noticia: "Se ha descubierto la solución para la esclerosis lateral amiotrófica". También será mi sueño de esta noche.

-¿Cómo se encuentra ahora?

-Físicamente fatal. Ya no muevo ninguno de los músculos de mi cuerpo.

-¿Y anímicamente?

-Anímicamente, bien. Siempre he dicho: "Contra el pesimismo de la inteligencia, el optimismo de la voluntad".

-¿Es optimista?

-Sí. Lo soy.

-Su optimismo es admirable. ¿Cómo lo consigue en sus circunstancias?

-Gracias a la entrega de mi mujer, al apoyo de mi familia y a que la fundación haya adquirido estabilidad.

-¿Está ya consolidada su fundación?

-Veo que empieza a volar sola y eso es una gran  noticia que me anima.

-¿Merece la pena tanto sufrimiento cuando uno ve que se le escapa la vida?

-Para mí, un minuto de vida vale más que todo el universo.