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la muerte digna

Un enfermo de ELA rechaza la eutanasia; el marido de una fallecida la defiende

Jacint Vila, enfermo de Esclerosis Lateral: "Me siento un privilegiado, quejarme sería injusto"

Albert Rey, que perdió a su mujer por esta enfermedad: "Nadie tiene derecho a imponer su forma de ver la muerte"

Beatriz Pérez

Jacint Vila y Albert Rey.

Jacint Vila y Albert Rey.

Cuando a Jacint Vila le diagnosticaban, hace una década, que sufría esclerosis lateral amioatrófica (ELA), una enfermedad neuromuscular que atrofia los músculos del cuerpo, avanza hacia la parálisis total del enfermo y afecta también a su capacidad de hablar, masticar, tragar y respirar, la esposa de Albert Rey moría a causa de esta patología. Ambos exponen aquí sus opiniones en torno a la eutanasia.

Jacint Vila: "Mi futuro será el que Dios quiera, estoy preparado"

Hace una década que a Jacint Vila (Vic, 1945), fraile franciscano, le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica (ELA) . Más o menos desde entonces Vila vive, postrado en una silla, en el santuario de Sant Antoni de Pàdua de los Padres Franciscanos, en Barcelona. Su cuidador, Victorino, lo ayuda con su día a día. Y tres veces al año acude a la Unidad Multidisciplinaria de Esclerosis Lateral Amiotrófica del Hospital del Mar.

Jacint Vila: Me siento un privilegiado, quejarme sería injusto. / ASLI YARIMOGLU

-¿Cómo es convivir con el ELA?

-La enfermedad me ha dejado fuera de combate, así que dependo totalmente de mis compañeros de la comunidad y de los cuidadores que vienen de fuera. El ritmo me lo marca la gente que me ayuda a levantar, a asear y que me acompaña en el desayuno. Por la mañana, suelo estar en la misa del coro de la iglesia. Tengo la suerte de que muchas personas vienen a ayudarme con el ordenador: gente que me deja sus manos y su tiempo, lo que me permite conectarme con el mundo.

-¿Cuándo comenzaron los síntomas?
-Fue hace unos 10 años. Tenía síntomas de inestabilidad, como vértigo. Soy sacerdote y, cuando daba misa en la parroquia, lo hacía con las manos sobre la mesa del altar. Esa inseguridad, que llevaba tiempo sintiendo, me estaba diciendo que algo pasaba. Así que, cuando me dijeron que tenía ELA, no supuso ninguna novedad. No fue muy dramático.

"Quejarme sería injusto. Estoy muy acompañado, mientras que hay otros muchos que sufren la misma enfermedad que yo y están solos"

Jacint Vila

Sacerdote enfermo de ELA

-¿Cómo se siente anímicamente?
-Muy bien. Un privilegiado. Porque viendo cómo está el panorama y cómo tantos que sufren la misma enfermedad están prácticamente solos... Yo tengo mucha compañía: de la comunidad, de amigos, de la familia. Además, no tengo mucho dolor físico. Lo que sí siento es impotencia al no poder echar una mano cuando veo a mis compañeros ahogados de trabajo.

-¿Y el futuro?
-Será el que Dios quiera. Estoy preparado, me he mentalizado mucho. He tenido la suerte de tener mucho tiempo estos 10 años para entender muchísimas cosas, valorar otras tantas que antes no valoraba, como la amistad y la solidaridad. Cuando estás bien, parece que no necesitas de nadie, pero la ELA me ha colocado en mi sitio: soy totalmente dependiente. A la fuerza tengo que ser agradecido, quejarme sería injusto.

Jacint Vila , enfermo de ELA. / JORDI COTRINA

-¿Cómo ayuda la fe en situaciones como esta?
-Yo creo que mucho. Mucho. Primero en aceptar que Dios no interviene en esto. Un compañero jesuita que tenía cáncer decía: "Cuando me preguntan por qué me ha tocado a mí, les respondo: '¿Y por qué no? La pregunta la hacéis mal. Preguntadme por qué a mí no'". Y pienso lo mismo. ¿Por qué a mí no si hay 500 enfermos de ELA en Catalunya y tres o cuatro mil en España? ¿Por qué no puedo ser uno? A mí no me preocupa el día de mi muerte, me interesa llegar vivo a la meta. Por tanto, a ser posible, quiero estar consciente y con alguien que me dé una mano de despedida. El dolor sé que hay muchas maneras de suavizarlo, así que tampoco me preocupa en exceso.

-¿La eutanasia en el caso de enfermedades terminales como la ELA podría ser una opción?
-Yo no la comparto, pero la respeto. Creo que lo principal es tener alguien a tu lado: cuando es así, la eutanasia queda mucho más lejos. Ahora bien, cuando uno tiene sensación de abandono, entonces la cabeza da vueltas. En estos casos, por desgracia, hay gente que toma esta opción. Y yo creo que si hubiera más atención, cariño y ayuda, sería muy distinto. Lo que sí pienso es que, en los casos más extremos de dolor, no hay obligación de someter al paciente a pruebas extraordinarias ni de morir conectado a máquinas para alargar la vida tres días más. Esto de ninguna manera. Pero la eutanasia activa no la veo. Preferiría que nadie tuviera que llegar a este extremo.

"Cuando tienes a alguien a tu lado, la eutanasia queda mucho más lejos. Creo que si hubiera más atención, cariño y ayuda, sería muy distinto"

Jacint Vila

Sacerdote enfermo de ELA

-Este es un debate muy vivo ahora mismo en España.
-Sí. Entiendo que hay dolores insuperables -el cual no es mi caso, por suerte-. Pero hay tan buenos servicios en la mayoría de hospitales… Y también ayudas a enfermos terminales, sedantes y calmantes. Lo importante es que el paciente no sufra exageradamente, que esté acompañado y que pueda morir tranquilo.

-Pero hay gente que sí sufre muchísimo.
-Sí. Lamento mucho que tomen esta decisión [la eutanasia], pero lo respeto. No lo comparto porque creo que se pueden hacer más cosas. Este hombre que fue hace poco a Suiza a morir, pero que aún era capaz [el científico australiano de 104 años, David Goodall, se suicidó legalmente hace unos meses pese a no padecer ninguna enfermedad terminal], no estoy seguro de que, si hubiera tenido compañía y gente a su alrededor, hubiese tomado esa decisión. Ahora bien, el drama es cuando, además de dolor físico, hay dolor moral. La soledad es el peor de los males.

-En la mayoría de los casos, son los familiares quienes acompañan a los enfermos terminales a morir. El argumento que dan, cuando optan por la eutanasia, no es la soledad.
-Bueno, ya. Cada caso es caso. Cuando uno enferma, la familia enferma, no hay que olvidarlo. Todo esto crea una serie de dificultades añadidas y pueden aparecer soluciones raras porque todo el mundo está muy cansado.

Albert Rey: "Ya es hora de que la ley de eutanasía se apruebe de una vez"

Albert Rey (Barcelona, 1953) forma parte de la asociación Dret a Morir Dignament (DMD) y de la Fundació Miquel Valls. La primera defiende la eutanasia; la segunda asiste a enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y lucha por encontrar una cura a esta enfermedad, la misma que causó la muerte a su mujer, Conce. Aunque todo sucedió hace una década, Albert se emociona todavía hablando de ella. Pero lo hace, eso sí, con alegría y una gran sonrisa.

Albert Rey: Nadie tiene derecho a imponer su forma de ver la muerte. / ASLI YARIMOGLU

-Hábleme de Conce.
-Era una persona muy creativa y muy vital. Era decoradora de interiores, tenía 60 años cuando murió. Le habían diagnosticado esclerosis lateral amiotrófica (ELA) dos años antes. En aquella época casi nadie sabía lo que era esta enfermedad, así que, sin que ella me viera, me metí en Internet y enseguida vi fotos de Stephen Hawking. Me quedé destrozado. Pero puedo decirte que Conce vivió sus dos últimos años de vida plena y felizmente, con absoluta intensidad. Ella era consciente de su decadencia, pero la compensaba a base de voluntad y de ejercicio. Tenía vitalidad y un deseo profundo de gozar de la vida. Esa felicidad se acabó cuando comenzó a experimentar unos síntomas que iban más allá de lo que ella consideraba una vida digna.

-¿Por ejemplo?
-Temblores, enormes dificultades para expresarse. Al final prácticamente solo la entendía yo. Conce fue a la muerte 'andando' porque el tipo de ELA que ella tenía, la bulbar, afecta de arriba abajo. En sus últimos tiempos, sufrió un par o tres de caídas, comenzó a andar con dificultad... Y entonces fue consciente de que perdía su libertad y autonomía. Mi esposa era una persona enormemente independiente, por eso la dependencia para ella era la vida indigna.

-¿Fue ahí cuando comenzó a rondarle la idea de la eutanasia?
-Efectivamente. Un mes antes de fallecer solicitó morir. Me lo pidió a mí y la primera reacción fue echarme para atrás. Venían amistades íntimas por casa y a todas les pedía morir. Al cabo de unos días me di cuenta de que era un deseo real, así que empecé a buscar la manera de hacerlo posible. Finalmente conseguí ayudas de dos médicos diferentes, aunque yo quería ser la mano ejecutora: no quería que una persona ajena a la familia cumpliera su voluntad.

"La felicidad de mi esposa acabó cuando aparecieron unos síntomas que iban más allá de lo que ella consideraba una vida digna"

Albert Rey

Miembro de Dret a Morir Dignament

-Entonces ¿lo hizo?
-Afortunadamente no fue necesario porque mi esposa falleció, súbitamente, de una crisis cardíacorrespiratoria. Pero antes sucedió una cosa muy importante: en el momento en que le aseguré a Conce que iba a cumplir su deseo cuando ella quisiera, se tranquilizó y no volvió a pedirme morir. Es la tranquilidad de las personas que quieren y pueden controlar su destino.

-¿Qué les diría a quienes afirman que los enfermos que solicitan la eutanasia es porque están solos?
-Les explicaría el caso de mi esposa, que estaba perfectamente rodeada de su familia, de mí, de su hija, de mi madre, de sus amistades. No estaba sola. A estas personas les diría que cada cual tiene un concepto personal de lo que es la dignidad. Esta es quizás la característica del ser humano que más nos diferencia de otras especies. Es, además, un concepto bastante contemporáneo, que nos lleva a luchar por las libertades de los otros. La dignidad la define cada ser humano, es un valor muy subjetivo y personal.

-¿Qué le parece que haya quien rechaza la eutanasia?
-Lo respeto profundamente, al igual que respeto a todas las personas que no quieren abortar –aunque este un tema que no me pertoca a mí, sino a las mujeres-. Lo que no respeto es que me impidan ser libre. Creo que todas las personas que rechazan la eutanasia están en su derecho de hacerlo. Ahora bien, no tienen derecho a imponerme su forma de ver la vida y la muerte.

"Ya es hora de que se apruebe de una vez la ley de la eutanasia. Pero debe ser lo suficientemente flexible como para no acabar siempre en los tribunales"

Albert Rey

Miembro de Dret a Morir Dignament

-El PSOE prepara una ley de la eutanasia que incluirá además el suicidio médicamente asistido.
-Estoy a favor, siempre y cuando las normativas sean lo suficientemente flexibles como para que las decisiones personales no tengan que pasar por los tribunales. Ya es hora de que se aprueba esta ley de una vez. Es de un progresismo tardío, pero más vale tarde que nunca.

-¿La sociedad española y catalana está preparada para tener una ley de la eutanasia?
-¡Preparadísima! Somos una sociedad avanzada a pesar de que nuestros políticos nos traten como tontos. En encuestas hechas por entidades inglesas, el 85% de la población catalana y española se ha manifestado a favor de la eutanasia. ¡Incluso la mayoría de los votantes del PP la apoyan!

-¿Pueden los cuidados paliativos ser un sustitutivo de la eutanasia?

-No. Se está creando una falsa polémica provocada por grupos políticos que quieren fomentar la división y confusión. En Flandes, Bélgica, donde está legalizada la eutanasia desde hace muchos años, las personas que la solicitan generalmente han recibido antes cuidados paliativos. El mismo equipo paliativista las acompaña en el proceso de la muerte, a pesar de que la inyección o producto letal es aplicada por un médico especializado en eutanasia. Por tanto, eso de "con cuidados paliativos es suficiente" es una polémica falsa. Los cuidados paliativos de nivel son importantísimos, pero solicitar -o no- la eutanasia es libertad de cada cual.

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