ENFERMEDAD NEUROLÓGICA

El futuro es el día a día

Trabajo, familia y retos intelectuales y deportivos normalizan la vida de las personas con esclerosis múltiple

Marta Paradera, en el Centro Especial de Trabajo de la Fundació Esclerosi Múltiple, en el barrio barcelonés del Poble Sec.

Marta Paradera, en el Centro Especial de Trabajo de la Fundació Esclerosi Múltiple, en el barrio barcelonés del Poble Sec. / FERRAN SENDRA

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Carme Escales
Carme Escales

Periodista

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Marta Paradera apenas tenía 15 años cuando sintió la primera señal de lo que finalmente confirmaría un diagnóstico. “Fue en una excursión, al intentar saltar en un riachuelo. Me falló una pierna”, recuerda la joven, casi 20 años después del incidente. Pero pasaron 15 años hasta que llegó la resonancia que dio nombre a su enfermedad. “Antes, los médicos lo habían atribuido siempre a los nervios”. A partir de los 30, dos palabras tomarían asiento en su vida: “Esclerosis múltiple era igual a silla de ruedas, ese fue el primer pensamiento, pero una vez asumido lo que hay, si luchas, se abren otros caminos”, declara la joven, que hoy tiene 43 años y un hijo de siete. “Durante el embarazo y cuatro meses de lactancia tuve que dejar de tomar la medicación que, aunque no cura, evita que sean tan fuertes los brotes”, aclara.

Paradera tenía una peluquería en Barcelona. “Aguanté dos años, pero al final decidí traspasar el negocio a mi empleada porque para mí eran demasiadas horas de pie”, dice. Un tribunal médico certificó su grado de discapacidad y entró en contacto con la Fundació Esclerosi Múltiple. “Fui a informarme porque yo quería trabajar. Con ellos me formé en ofimática y hace ocho años que trabajo en su Centro Especial de Trabajo (CET), en el departamento de manipulados“, explica. “Trabajo con personas que tienen EM y otras que no, pero todo el mundo tiene un grado de discapacidad superior al 33%”, puntualiza. “Yo quería trabajar, no ya por el hecho de lo que ganas -trabajo cuatro horas al día y el miércoles hago fiesta-, sino porque trabajando me distraigo y me siento más independiente. No pienso qué haré mañana: mi vida es el día a día”, concluye.

PLENITUD VITAL

Miquel Buch,  alcalde de Premià de Mar, tuvo dos retos cuando, de joven, supo que tenía EM: "Disfrutar del hoy y salir adelante solo"

El detonante de la esclerosis múltiple de Miquel Buch, alcalde de Premià de Mar, llegó un día mientras miraba la tele. Sus ojos empezaron a moverse muy rápido y solos, de arriba hacia abajo. Fue un episodio de nistagmo vertical. Tenía 19 años. “En la primavera de la vida es un golpe muy duro, una sacudida fuerte hasta que hice el clic”, recuerda. Su clic fueron dos planteamientos vitales, dos firmes propuestas a sí mismo: “Disfrutar del hoy porque el mañana no sé qué traerá; y salir adelante yo solo”, declara Buch.

En silencio llevó su lucha interna durante 17 años, hasta que la Marató de TV-3 de hace tres años, dedicada a las enfermedades neurodegenerativas, le abrió los ojos a la mejor aportación que le podía hacer a la sociedad: “Pensé que solo que mi testimonio pudiera animar a alguien a convencerse de que, a pesar de la enfermedad, se puede tirar hacia adelante, que la esclerosis múltiple puede ser bastante más benévola en muchos casos, solo por eso valía la pena explicar mi experiencia, y eso hice”, admite Miquel Buch. A sus 40 años, ejerce de alcalde y es padre de tres hijos. Solo se lamenta por una cosa: la fiesta mayor de su pueblo coincide con la celebración del Mulla’t per l’Esclerosi Múltiple y no podrá participar de la jornada, aunque él y su familia ya lo han hecho contribuyendo con la causa a través del 'merchandising'.

Bernat Soldado , diagnosticado cuando tenía tenía 28 años, se planteó como reto correr un triatlón Ironman. Lo logró

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Más allá de los retos de la vida diaria como el trabajo y la familia, hay otras metas que muchos podrían pensar que quedan vetadas por una enfermedad como la esclerosis múltiple. Por ejemplo, realizar un triatlón Ironman como el que completó en el 2008 Bernat Soldado, un joven de Vic de 39 años que fue diagnosticado con EM a los 28, a raíz de haber sentido que perdía fuerza en sus piernas al correr. Primero tocó fondo e imaginó lo peor, pero con esa actitud terminó en urgencias con un ataque de ansiedad y una parada cardiorrespiratoria. “Estuve a punto de morir. Y cuando vi a toda mi familia en el hospital, me dije: tú no te puedes ir, ellos no tienen la culpa de lo que te sucede, tengo que darlo todo”, recuerda.

De su interior afloró su propósito de correr un Ironman. “Dejé de fumar, empecé a hacer deporte y a cuidar mi alimentación. Entrené y terminé la carrera con la que quería demostrarme que si había hecho aquello, podría conseguir cualquier cosa”. Bernat Soldado transformó la esclerosis en poder, y con ello ha titulado su libro testimonial: 'Poder múltiple'. En él cuenta su historia y cómo la actitud positiva y de superación lo llevó a finalizar sus estudios de Traducción e Interpretación y a realizar su sueño de escribir un libro, convencido de que es esa actitud lo que más importa, ante cualquier objetivo, y para cualquier persona. Después viene el qué hacer y cómo hacerlo para conseguirlo.

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