29 oct 2020

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LA LUCHA DE UN COLECTIVO DE PACIENTES

El fármaco para los olvidados de la hepatitis C llegará en noviembre

Sanidad asegura que está a punto de adquirir el único medicamento apto para 8.000 enfermos

Los afectados inician movilizaciones a la espera de que el pacto con la farmacéutica se confirme

IOLANDA MÁRMOL
MADRID

Es la noticia que esperan cerca de 8.000 enfermos de hepatitis C en España. El sofosbuvir estará disponible el próximo mes de noviembre para todos los pacientes a los que les sea prescrito y será sufragado por las arcas públicas. Fuentes del Ministerio de Sanidad han confirmado a este diario que confían en que el antiviral de última generación pueda ser dispensado en cuestión de semanas. Según el departamento de Ana Mato, solo queda un último trámite para firmar el acuerdo inicial al que se ha llegado: que la dirección en EEUU del laboratorio farmacéutico Gilead dé el visto bueno al borrador del pacto al que han llegado sus representantes en España con el ministerio.

El centro de las negociaciones ha sido el elevado precio del sofosbuvir, que se comercializa desde enero bajo la marca Sovaldi, pero que en España todavía no sufraga la sanidad pública. El laboratorio vende cada tratamiento a 60.000 euros. Se trata de pastillas que el enfermo de hepatitis C toma entre 12 y 24 semanas. Fuentes conocedoras de la negociación han explicado que Gilead presentó recientemente una oferta en la que se rebajaba ese precio inicial, y el ministerio habría respondido con una contraoferta que ha recibido un  provisional y que, ahora, ha de ser ratificada para firmar un acuerdo final. El importe que se ha alcanzado en este acuerdo preliminar se desconoce por el momento.

¿Qué permitirá el acuerdo? Que antes de finalizar el año los pacientes de hepatitis C que no toleran los otros antivirales accedan al sofosbuvir, el único tratamiento que puede salvarles, y que presenta tasas de curación superiores al 90%. Los hepatólogos podrán recetarlo a los pacientes cuando lo consideren necesario, y el precio que ha negociado el Ministerio de Sanidad será abonado por cada una de las comunidades autónomas, puesto que estas tienen las competencias transferidas en esta materia.

EFECTOS INASUMIBLES

 Sanidad ya pactó este verano un acuerdo similar con el laboratorio Janssen para fijar el precio de otro antiviral, el simeprevir. El problema de este otro tratamiento es que ha de combinarse necesariamente con dosis de interferón, que produce unos efectos secundarios no asumibles por los enfermos más graves, como los que han desarrollado cirrosis crónicas. Estos enfermos viven contando los días para obtener el sofosbuvir y algunos de ellos incluso han llegado a hipotecar su vivienda para comprar el fármaco por su cuenta y desembolsar los 60.000 euros que cuesta.

Uno de los pacientes que viven entre la ilusión y la angustia es el presidente de la Asociación Catalana de Enfermos de Hepatitis (ASSCAT), Juan José Montes, que quiere ser optimista pero se desespera con la lentitud del proceso. «Es un estrés angustiante. Todo el mundo está preguntando si va a llegar a tiempo, y es algo que te hunde y te va asesinando poco a poco», se lamenta Montes. El representante de los enfermos catalanes explica que había «tirado la toalla» hasta que la noticia, en enero, de una cura para la hepatitis C le hizo «volver a nacer».

Los afectados quieren ser optimistas pero no están dispuestos a cruzarse de brazos a la espera que el Ministerio de Sanidad logre el acuerdo o naufrague en las negociaciones. La semana pasada se constituyó la Plataforma de Afectados de Hepatitis C, que cuenta con el apoyo de la mayoría de las asociaciones autonómicas, y ayer mismo comenzaron una campaña de movilizaciones. Ante las puertas del Hospital de Getafe, en Madrid, se concentraron para exigir que se suministre de inmediato el sofosbuvir, aunque el acuerdo con el laboratorio tarde en llegar. Mientras el Gobierno negocia, los afectados están ultimando las fechas de una campaña para visibilizar sus problemas, que incluye manifestaciones y acampadas nocturnas en algunos hospitales.

ACCIONES LEGALES

Los enfermos de hepatitis C que necesitan el sofosbuvir también han diseñado un borrador con propuestas que ratificarán el lunes y que el miércoles llevarán hasta la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados. En este documento, los afectados piden a la ministra Ana Mato que designe una partida presupuestaria inmediata para la compra de sofosbuvir y que este sea administrado a todos los pacientes que lo necesiten, y plantean la posibilidad de abrir una iniciativa legislativa popular (ILP) al respecto. La plataforma esperará el resultado de esta conversación en la Cámara baja y, si no reciben una respuesta satisfactoria, no descartan presentar acciones legales contra el Ministerio de Sanidad.