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esclerosis lateral amiotrófica

España quiere subirse al tren del chapuzón contra la ELA

Las entidades que luchan contra la enfermedad sueñan con emular a EEUU

El exitoso 'viral' no se ha notado aún en las arcas de los grupos españoles

ANTONIO MADRIDEJOS
BARCELONA

Las asociaciones que luchan en España contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una gravísima e irreversible enfermedad neurodegenerativa, quieren aprovechar la campaña del remojón helado para recaudar fondos, aunque asumen que el éxito cosechado en EEUU, donde en tres semanas se han conseguido 40 millones de dólares (30 millones de euros), será difícil de repetir. «Ciertamente hemos recaudado poco, unos mil euros por ahora, pero es que hemos empezado hace apenas cuatro días», justifica Adriana Guevara, presidenta de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA). Lo mismo opina Gonzalo Artiach, cofundador de la asociación Siempre Adelante, de Bilbao: «Más allá de las 40 personas que ya nos han confirmado donaciones, una pasada teniendo en cuenta que estamos de vacaciones, lo importante es que este revuelo ayudará a conocer la ELA». La enfermedad, que afecta a unas 3.000 personas en España, ocasiona una parálisis progresiva del cuerpo sin afectar a la cognición. Solo el 10% de los pacientes sobreviven más de 10 años tras el diagnóstico.

Para colaborar en el Ice Bucket Challenge, que se ha convertido en un fenómeno viral en internet, el participante debe tirarse encima un cubo de agua helada, fotografiar o grabar la escena, subirla a las redes sociales y donar 10 dólares (o euros) para que se investigue la ELA. Además, luego debe retar a tres personas a que hagan lo mismo. Si estas cumplen el reto, donarán otros 10 dólares, y si no lo hacen en un plazo de 24 horas, la donación aumenta a 100.

ÚTIL O INÚTIL / Lo que temen las asociaciones españolas es que la campaña piramidal se convierta en un juego exhibicionista, incluso en un medio para la promoción de personajes famosos, y se olvide el esencial fin recaudatorio. «En EEUU son más serios para estas cosas. Yo reto a Ronaldo, Neymar, Piqué, Ramos y otros ya mojados a repetir ducha y donar a Fundela», dice Jesús S. Mora, neurólogo del Hospital Carlos III de Madrid. Fundela, explica, es «la única asociación española dedicada a la investigación sobre ELA, que es a lo que está dedicada la campaña de EEUU». «Hay personas que se están tirando el cubo y no sabemos si realmente hacen la donación», prosigue Guevara, de AdELA. Su asociación aporta ayudas para los pacientes en cuestiones como fisioterapia u ortopedia.

El inusitado éxito en EEUU obedece a un cúmulo de factores entre los que se cuentan una idea ingeniosa, el exhibicionismo propio de las redes sociales, la fuerza de la asociación que la promueve (ALS), la inestimable colaboración de algunos famosos como Bill Gates y Charlie Sheen, la muy arraigada cultura de las donaciones y hasta la época en la que ha surgido, el desenfadado verano. Aunque parece una meditada campaña de márketing, en sus inicios fue un divertimento de dos jóvenes pacientes. Solo en Facebook, según informó ayer la propia compañía, en todo el mundo se han colgado 2,8 millones de vídeos con remojones un menos de un mes. En España, el primero se colgó el pasado fin de semana por iniciativa de Siempre Adelante, explica Óscar Paz, colaborador de la asociación: «Ya veíamos que esto iba a ser un éxito».

En EEUU, la recaudación revierte en la entidad impulsora, ALS. En España, la situación está más atomizada y cada una de las asociaciones de ayuda a los enfermos o de investigación sobre ELA se busca la vida como puede. Las webs de AdELA, Siempre Adelante y Fundela, entre otras, explican los caminos para hacer una donación.

«Hemos enviado retos a famosos para que se sumen a la campaña, pero ahora debemos esperar unas semanas para hacer valoraciones -insiste Guevara-. Creo que la clave es que el interés se prolongue, que cuaje la idea de que la ELA es una enfermedad que necesita apoyo». La presidenta de AdELA rehúsa dar nombres de famosos que se hayan puesto en contacto con la asociación porque «han pedido discreción». «Que los enfermos se sientan acompañados, que se sepa de su dolor, es un valor incalculable. Lo que no se conoce no se soluciona», concluye Artiach. Su padre vivió siete años con ELA.