"No puedes ir a ningún lado"

Afectadas por la incontinencia fecal: "Daña tu vida social, familiar, laboral y sexual"

Maite Carreras (izquierda) y Àngels Roca, afectadas por incontinencia fecal.

Maite Carreras (izquierda) y Àngels Roca, afectadas por incontinencia fecal. / David Aparicio / Joan Revillas

  • Entre 2 y 6 millones de personas en España sufren esta enfermedad incapacitante sobre la que nadie habla. Un 25% ellas no viaja, un 27% no practica sexo y más de un 65% no habla de ello ni con su familia. "Para que la gente no dijera a mis hijos que su madre olía mal, dejé de ir a todo lo importante para ellos", dice una paciente

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Beatriz Pérez
Beatriz Pérez

Periodista

Especialista en sanidad, temas de salud

Escribe desde Barcelona, Catalunya, España

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"Yo tenía una vida normal", arranca Maite Carreras, de 64 años. "Tenía un restaurante pequeño en el Empordà (Girona), la ilusión de mi vida. Un día, cogiendo una olla, sentí como si se rompiera algo dentro de mí. Se me había bajado la matriz", relata esta vecina de Cervià de Ter (Girona). Entonces la operaron pero algo no salió bien y le causó incontinencia fecal, que es la incapacidad para controlar la salida de heces del cuerpo. Era el año 1998, cuando ella tenía 40.

Aquello cambió su vida para siempre. "No tenía tacto y me lo hacía encima hasta 30 veces al día. Era horroroso". El trauma fue tal, que Maite dejó de trabajar porque no podía salir de casa. Así perdió su restaurante y, como un pez que se muerde la cola, acabó perdiendo la casa porque no podía pagarla. A los cuatro años, viendo cómo ningún médico encontraba solución a lo que le ocurría, intentó suicidarse.

Maite perdió su restaurante y su casa y, tras cuatro años con la dolencia, intentó suicidarse

Un 3% de la población de entre 20 y 29 años y hasta un 15% de los mayores de 70 años sufren incontinencia fecal, según la Associació d'Infermeria Familiar i Comunitària (Aificc). En España, advierte la Asociación Incontinencia (Asia), la padecen entre 2 y 4 millones de personas. Además, hay seis millones que sufren incontinencia urinaria. "Pero nadie habla de esto", denuncian los afectados. Aificc calcula que un tercio de los pacientes con incontinencia anal no lo explican a los profesionales de salud.

Retrato de Maite Carreras.

/ David Aparicio

Vivir en una ducha

Maite prosigue su relato. "Mi vida diaria era estar sentada dentro de la ducha. Y, cuando me dijeron que no tenía solución, pensé que no quería vivir de esa manera. Pero me cogieron a tiempo". No podía ir a ningún lado. Acudía al médico "envuelta en bolsas de plástico". Lo perdió todo, dice, "excepto la familia". A los cinco años, por fin, los médicos encontraron una solución.

"Me pusieron un neuroestimulador: un aparatito similar a un marcapasos que, cuando tienes que ir al lavabo, te envía señales al cerebro, ya que yo sigo sin tener tacto", cuenta Maite. A partir de ahí, su vida mejoró, aunque a veces puntualmente aún sufre incontinencia, sobre todo cuando está muy nerviosa. "A veces no puedo salir de casa, pero lo gestiono bien, puedo hacer una vida prácticamente normal", asegura. Además, gracias al neuroestimulador, solo se le "escapa" dos o tres veces al día, y "puntualmente".

Los pacientes utilizan neuroestimuladores sacros: un aparato similar a un marcapasos que envía señales al cerebro cuando tienen que ir al lavabo

Ahora echa la vista atrás y hay un episodio que se le quedó especialmente grabado a fuego de aquellos cinco años. "El día que vi a mi hijo pequeño llorar porque yo no podía salir de casa. Ahí tuve un remordimiento muy grande por haberme intentado quitar la vida. Me arrepentí mucho".

Factores de riesgo

Además de la edad, hay otros factores de riesgo para padecer incontinencia fecal, como la presencia de un estado de salud deteriorado, limitaciones físicas generales, diabetes, problemas neurológicos, enfermedad pulmonar obstructiva crónica o la enfermedad inflamatoria intestinal. La sufren tanto las mujeres como los hombres, y también los niños.

El principal tratamiento es la educación y cambios de hábitos necesarios para disminuir la posibilidad de pérdidas involuntarias de deposiciones. La primera fase, para todos los pacientes, es la de adecuada implementación de dieta, modificar los hábitos de alimentación y regular el tráfico intestinal. Otros tratamientos pasan por medicación e incluso la cirugía reparativa.

Algunos factores de riesgo son un mal estado de salud, diabetes, problemas neurológicos, enfermedades pulmonares o la enfermedad inflamatoria intestinal

Los años "más difíciles"

"Tener incontinencia fecal me tocó todas las esferas de mi vida: la social, la familiar, la laboral e incluso la sexual", cuenta por su parte Àngels Roca, vecina de Cambrils (Tarragona) de 64 años y presidenta de la Asociación Incontinencia (Asia). Ella la sufre desde hace 23 años, a raíz del parto de su tercer y último hijo. "Fue un parto con fórceps, traumático, difícil, que me dejó una incontinencia fecal. Y el que tenía que ser el momento más feliz de mi vida se convirtió en el más triste", añade. Los 10 años siguientes de su vida fueron "los más difíciles".

Antes de aquello, Àngels tenía un trabajo que la "realizaba": era relaciones públicas de restaurantes y discotecas, algo que comportaba una "vida social muy intensa". Cuando volvió al trabajo tras el tercer parto, ella era incapaz de "verbalizar" lo que le pasaba. "Pero, cuando me ocurría, tenía que irme porque olía mal. Tenía ansiedad al pensar si me pasaría en la siguiente reunión o acto", recuerda. Sucedía "en cualquier momento del día", asegura. "Sin notarlo. Es muy invalidante".

Retrato de Àngels Roca, presidenta de la Asociación Incontinencia (Asia).

/ Joan Revillas

Àngels acabó dejando el trabajo, abandonó toda su vida social e incluso se mudó, junto a toda su familia, de municipio. "Arrastré a mi familia con mi problema. No sé si lo hice bien. Porque lo peor de todo fue la vida familiar. Para que la gente no les dijera a mis hijos que su madre olía mal, dejé de ir a todo lo importante para ellos, como los actos de final de curso. Me perdí lo mejor de ellos. Los primeros pasos de mi hijo pequeño... No iba al parque con él, no iba a la escuela", dice Àngels.

Sucedía "en cualquier momento del día", asegura una paciente. "Sin notarlo. Es muy invalidante"

También afectó a su vida sexual porque, por "mucha confianza" que hubiera, ella misma se "invalidaba". "Te avergüenzas, no quieres practicar sexo porque sabes que, en un momento dado, en cualquier relajación, te lo haces encima", confiesa.

Según datos de Asia, un 25% de la gente con incontinencia fecal ha dejado de viajar, un 27% ha dejado de practicar sexo y más de un 65% no hablan del tema ni con su familia.

"Enfermeras: os necesitamos"

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A los 10 años de haberlo probado "casi todo", los médicos comenzaron a probar con Àngels la "neuromodulación sacra", que consiste en la implantación del mismo aparatito que utiliza Maite. "Te lo colocan en la nalga del culo y está conectado con un cable en la raíz sacra", explica. A ella le ha dado "calidad de vida" ("puedo montar en bicicleta", ejemplifica), mientras antes su vida "dependía de un lavabo".

Ahora tiene tres nietos y asegura que no se pierde "nada de ellos". Recupera así el tiempo que no pudo pasar con sus hijos. Àngels acaba reivindicando el papel de las enfermeras: "Las necesitamos a nuestro lado. A veces, con una pregunta sistemática -¿tienes incontinencia?- nos pueden ayudar. Son las más próximas, quienes nos dan más confianza y con quienes tenemos menos vergüenza".

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