Disfrutar de Unzué

La revista ‘Politico’ contaba recientemente la tremenda historia de Brian Wallach, un abogado que trabajó en la Casa Blanca con Barack Obama y que con 37 años, justo el día en que su hija recién nacida dejaba el hospital para ir a casa, se le diagnosticó la enfermedad de la ELA. Era 2017 y le dieron inicialmente seis meses de vida, aunque tras nuevas pruebas los plazos se le prorrogaron. Enseguida pensó que la mejor manera de invertir el tiempo que le quedaba sería ayudando a los que estaban en su situación y a los que vendrían después. Se valió de su capacidad para moverse entre los túneles burocráticos de Washington DC para intentar cambiar la forma en que el Gobierno Federal decidía las inversiones médicas.

Se impuso una agenda frenética, contrató uno de esos lobis tan necesarios en la capital estadounidense y pleiteó por su causa ante subcomités del Congreso. En un encuentro crucial con legisladores, dispuso de cinco minutos para defender por qué su enfermedad merecía una inyección pública por encima de otras. Hiló una alocución convincente y el 23 de diciembre del 2021, Joe Biden firmó una ley que obliga a una inversión de 100 millones de dólares anuales, y durante cinco años, en investigación y ayudas aceleradas a enfermos de la ELA.

Wallach y su esposa, a los que Biden citó en la ceremonia de la firma, habían logrado su propósito de generar un impacto que iba más allá de sí mismos. Lo mejor: Wallach pudo verlo. Desde su casa, en su silla de ruedas, pero resistió lo suficiente para recoger los frutos de sus esfuerzos. Aún hoy puede sostener una cerveza con una mano, así que privadamente pudo incluso brindar por ello.

Ayudas que no llegan

Juan Carlos Unzué se ha convertido en los últimos tiempos en voz e imagen de la demoledora enfermedad en España. Lo hace con un espíritu vitalista encomiable, con una sonrisa permanente, sin autocompadecerse. Fiel a la máxima de Wallach de que «cada día es un esprint», tiene una agenda de ministro, siempre repleta, y objetivos similares al abogado norteamericano: más ayudas para la investigación y para el cuidado de los enfermos.

Como se explica en el conmovedor y a la vez divertido documental ‘Vivir valELA pena’, que podrá empezar a verse hoy en Movistar+, el Congreso español aprobó un plan de ayudas para los afectados por la ELA, pero de lo prometido nadie ha recibido nada. El propio Unzué lo subrayó en la presentación del documental el martes en Barcelona. «Parece que actuaron de cara a la galería».

Incluso en la denuncia Unzué puso una expresión primaveral. «Cuando no esté, lo que quiero es que me recordéis con esta sonrisa», dijo. El documental se puede contemplar como un cántico a la familia, la suya en particular, y a la amistad, las labradas en su carrera futbolística y en la vida.

Unzué va haciendo balance, y ahora que aún puede explicarse cuenta que ha valido la pena, que se lo ha pasado bien, que no hay mayor arrepentimiento que aquello que no se intenta, y que de hecho aún disfruta mucho de su tiempo en este mundo a pesar de que la ELA le ha puesto ya el grillete de la silla de ruedas. 

«Todos los que estamos aquí vamos a morir un día, eso es seguro, y hay que saber disfrutar del día a día», dijo en su intervención Luis Enrique, amigo íntimo del exportero del Barça, que sabe de sobras lo que significa confrontar la muerte y, por tanto, cómo confrontar la vida. Wallach cambió Washington DC y Unzué, con su luz, va cambiando a todos aquellas personas que le quieran escuchar. Para mejor, sin duda. Aún hay tiempo. 

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