Incurable

Cuenta Isabel Gemio que aún recuerda el día que su hijo dejó de darle abrazos. No es que Gustavo estuviera aquella tarde enfadado con su madre. La causa no era un berrinche infantil común a ciertas edades. Aquella tarde Gustavo había perdido ya gran parte de la movilidad en su cuerpo. Era solo un niño al que una maldita distrofia muscular distrofia muscular empezaba a arrebatarle la infancia.

El relato estremece solo con imaginar durante un segundo algo parecido en nuestra propia vida. Gustavo y su familia pasaron a formar parte de los tres millones de personas que sufren las llamadas enfermedades raras, enfermedades minoritarias. Algo que ellos han vivido quizá con una ventaja sobre la mayoría: una situación económica estable para cubrir todas las necesidades.

No conozco demasiado a Isabel Gemio en persona. He coincidido un par de veces con ella por motivos profesionales, pero he podido acercarme más a su historia y la de Gustavo gracias al libro que acaba de publicar: 'Mi hijo, mi maestro'. Cuenta en él Isabel las diferentes etapas de su vida de manera descarnada y necesaria. Una crónica cruel con la que muchas personas se sentirán identificadas. Aborda abiertamente, entre otros asuntos, la falta de investigación médica y científica en España, pero también la reciente creación por parte del CIBERER, el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras, un mapa digital abierto a consulta pública.

Isabel toca también el tema de la eutanasia. Y lo hace a pesar del dolor que para cualquier madre debe suponer verbalizar o poner por escrito esa palabra junto al nombre de su hijo. De la misma manera que ella y tantas familias no pueden evitar pensar en los próximos años. En la lucha contra el reloj. Les queda mucho por vivir y pelear, pero hoy he pensado en ellos al descubrir que es el Día Mundial de los Cuidados Paliativos.

Un debate social

Se calcula que 50.000 pacientes cada año mueren en nuestro país sin una adecuada asistencia al final de su vida. Otro debate que antes o después las sociedades maduras deben abrir sin acompañar de adjetivos estridentes lanzados desde la cómoda barrera de la vida sana. Algunos informes apuntan, además, que el 70% de los niños que requieren paliativos padecen enfermedades raras. Como me recordaba una amiga oncóloga hace unos días citando las greguerías de Ramón Gómez de la Serna: "Los sanos tienen la osadía de pronunciar respecto a los enfermos la palabra incurable y añaden que sus horas están contadas; como si ellos no fuesen también incurables, por sanos que estén, y sus horas no estuviesen también contadas". Por eso, hoy hay que hablar de #paliativosvisibles.