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Gente corriente

Cristina Arnau: «Yo no podía decidir nada, solo era una madre»

Gemma Tramullas

Con cero conocimientos médicos y guiada por la intuición materna, buscó una aguja en el pajar y la encontró. El largo camino de Cristina hasta el Glut-1, la proteína cuya ausencia impedía a su hija llevar una vida normal, ha desembocado en un libro escrito y dibujado por ella (www.facebook.com/eldracreciclat).

-Mi hijo Eric tenía 3 años cuando me quedé embarazada de Ona. Fue un embarazo fantástico y un parto perfecto. Pero al mes y medio la niña tuvo una convulsión. La vi muerta.

-Qué susto.
-A los dos meses tuvo otra convulsión y le recetaron un medicamento antiepiléptico brutal. Al leer las contraindicaciones, me puse a llorar.

-¿Qué le provocaba convulsiones?
-Nadie lo sabía. La epilepsia es un síntoma de infinidad de enfermedades. Ona tenía hasta 11 mioclonias (convulsiones casi imperceptibles) matinales. En cualquier momento podía caer desplomada.

-Qué desesperación.
-Eran situaciones terribles. Me había pasado en medio de la calle, viendo una exposición en el Macba... Dejé de existir como Cristina, la diseñadora, para pasar a ser solo la madre de Ona. Dejé el trabajo y empecé a ir a conferencias de neurología, de epileptología. Empecé a observar a mi hija. Observaba, observaba, observaba, y me hacía gráficos para intentar sacar algo en claro: que si aquel día era luna llena, que si no sé qué...

-¿Cuándo empezó a poner en cuarentena las órdenes médicas?
-Al cabo de tres años. Cuando llevas poco tiempo estás perdida en un laberinto de palabras técnicas, y lo que dice el médico va a misa. Yo no podía decidir nada, solo era una madre. Pero a los tres años ya tenía un máster, me vi con el poder de decidir como madre y dejé de medicarla. Es lo mejor que podía hacer.

-¿Cómo se atrevió a seguir su intuición desafiando el criterio médico?
-¡Quería conocer a mi hija! Vivía con una persona drogada y soñolienta, que se despertaba llorando, que no jugaba; Ona no hablaba, solo chillaba, no podía decir mamá. Es terrible no poder entender a tu propia hija.

-¿Qué le dijeron los médicos?
-Un especialista me dijo que si me quería cargar a mi hija, adelante, que ya volvería a sus brazos para que me ayudara. Quedó confirmado que, aunque no todos los médicos son iguales, los científicos son científicos y las madres son madres.

-Y seguía sin diagnóstico.
-Ona tenía tres años y medio cuando, en una conversación de pasillo, le comenté a la neuróloga que, si le daba de comer unas cosas tenía energía y, si le daba otras, no. Era como si la enchufara y la desenchufara.

-¡Bingo!
-Le sacaron líquido cefalorraquídeo y le detectaron Glut-1. Todos tenemos Glut-1, que es una proteína encargada de llevar la glucosa a determinadas partes del cuerpo, pero Ona tiene un déficit del transportador de la glucosa cerebral. Si come un plato de espaguetis, la energía no le llega al cerebro. Es como ponerle pilas gastadas a un juguete, no tira.

-¿Qué necesita?
-Una dieta cetogénica, rica en grasas saludables. Necesita alimentos como el aceite, la mantequilla, las aceitunas, los productos del cerdo¿ Si tiene un día de mucha actividad en el cole le preparo dos yemas de huevo con beicon para desayunar.

-¿La dieta funciona?
-No ha vuelto a tener mioclonias ni convulsiones. Yo pensaba que Ona no caminaría, que no pensaría, pero ella va aprendiendo a su ritmo. Ha hecho primero en la escuela Ferran Sunyer, como su hermano, y puede escribir, leer, dibujar...

-¿Usted de dónde saca la fuerza?
-Lo fácil hubiera sido terminar destrozada, separada. Yo, que jamás he tenido miedo a nada, tenía pánico a quedarme sola con mi hija, no quería estar con ella porque tenía miedo de que se muriera. Es terrible pero es la verdad, y si puedo verbalizarlo es porque ya he hecho mi terapia.

-Que se titula El drac reciclat.
-Es un libro-cuento con un fondo personal, una reflexión sobre la cotidianidad. El texto y las ilustraciones hablan de la importancia del reciclaje de materiales, pero también sobre el reciclaje de sentimientos.

-Es precioso. Parece hecho a mano.
-Es un proyecto ecológico en cuanto a materiales y sentimientos. Está impreso en papel ecológico, con tintas vegetales, está troquelado y cosido con hilo de cáñamo. Los coso yo misma. Ya llevo 250 libros cosidos y con cada puntada me voy sacudiendo los fantasmas.