Narcolepsia, cuando dormir es una pesadilla

"La primera vez me ocurrió a los 21 años. Estaba en la India haciendo un trabajo de zoología y de repente, en mitad de la mañana, caí al suelo desplomado. Cuando desperté me encontraba paralizado. Podía ver el ventilador del techo y notar su brisa, pero era incapaz de moverme. La experiencia de los Alpes también fue sobrecogedora. Subido a un telesilla, de golpe caí en un sueño profundo al descubrir una marmota en medio de la nieve. Mi cuerpo se escurrió como un muñeco y no me despeñé sobre la montaña porque los esquís se atascaron en el asiento".

Henry Nicholls (Londres, 1973) habla de sus ataques de sueño con un aire de rutina tan conmovedor como inquietante. En la última década se ha convertido en un prestigioso periodista científico gracias a sus artículos sobre biología, zoología y conservacionismo que publica en las revistas científicas más afamadas del mundo. Sin embargo, hoy su mayor especialidad tiene que ver con una rareza médica que no estudió en la universidad, sino sobre sí mismo: hace dos décadas le diagnosticaron narcolepsia en grado severo y, desde entonces, no ha parado de investigar acerca de esta afección neurológica.

Sus experiencias personales y las averiguaciones que ha hecho en este tiempo sobre los trastornos del sueño las ha reunido en 'Duérmete ya' (Blackie Books), libro a mitad de camino entre el testimonio crudo de un paciente y el compendio científico de un problema –cuesta llamarle enfermedad– que afecta en distintos grados y con manifestaciones muy variadas a un importante sector de la población. Se estima que, de media, una de cada 2.500 personas es narcoléptica, una de cada 20 padece cuadros de apnea que les impiden descansar adecuadamente cuando duermen y una de cada 10 mira cara a cara al insomnio en algún momento de su vida.

Se estima que una de cada 2.500 personas es narcoléptica y una de cada 10 sufre insomnio

Hoy Nicholls sabe lo que entonces desconocía: que lo que sufrió en la India no fue un desmayo ni un ataque de pánico, sino una parálisis de sueño, que es una de las muchas expresiones que tiene la narcolepsia, consistente en sentir un repentino sueño y que el cuerpo se quede a continuación inerme durante varios minutos sin posibilidad de reacción, aunque consciente. Las ha vuelto a tener en multitud de ocasiones, a veces acompañadas de alucinaciones. "Lo habitual es notar que a mi lado hay una presencia física. Es una experiencia tan aterradora que acabas aborreciendo el sueño y la idea de quedarte dormido de golpe te causa pavor", explica. 

Momentos extraños

También sabe ahora que lo que le pasó en el telesilla no fue una bajada de tensión sino un episodio de cataplexia, una suerte de ataque repentino de sueño que suelen sufrir los narcolépticos en situaciones especialmente emocionantes, a menudo asociados a estados de risa. Nicholls ha llegado a quedarse dormido en plena catarata de carcajadas tras escuchar un chiste o mientras celebraba un gol rodeado de amigos en un bar. Según su experiencia, coincidente con la del resto de pacientes de esta dolencia, los ataques de sueño narcoléptico suelen darse en estados de aburrimiento y los de cataplexia en momentos de excitación.

Suena a broma pero maldita la gracia que tiene el asunto. "Después de años de estudio y experimentación, he aprendido a convivir con mi narcolepsia y ahora puedo dominarla, pero los trastornos del sueño nos condicionan la vida a quienes los padecemos y a veces llegan a ser incapacitantes –revela–. Tienes miedo a quedarte dormido en medio de una reunión de trabajo, en una cita amorosa, en un encuentro con amigos, y ese temor acaba aislándote del mundo".

La narcolepsia
es un trastorno
causado por la pérdida de 30.000 neuronas que regulan el paso de la vigilia al sueño

En su lucha contra este rostro sombrío del sueño, Nicholls ha logrado identificar los terrenos en los que puede librar batalla y los que debe dar por perdidos. De entrada, se enfrenta a un daño físico que no tiene cura: la neurología ha confirmado que la narcolepsia, que normalmente se manifiesta entre la adolescencia y los primeros años de juventud de los pacientes, la ocasiona la pérdida de 30.000 neuronas del hipotálamo encargadas de generar un neurotransmisor, la hipocretina, que regula el paso de la vigilia al sueño.

Este hallazgo abre la puerta al tratamiento con hipocretina sintética, pero los experimentos realizados hasta la fecha no han dado resultados positivos. El sistema inmunológico de los narcolépticos, por defecto, tiende a desactivar esta molécula cuando la detecta. Por otro lado, la inyección directa de medicamentos en el interior del cerebro entraña, al menos de momento, más incertidumbres que certezas.

A la espera del fármaco que cure la narcolepsia, Nicholls ha descubierto que su arma más eficaz para hacer frente a esta pesadilla consiste en ser estricto en el cumplimiento de ciertos hábitos relacionados con el descanso. "Cuando empecé a tratarme, lo primero que detecté fue que dormía mal. Tenía un sueño fraccionado, me despertaba muchas veces, no descansaba bien. Al principio creía que mi problema era mi extrema facilidad para quedarme soñando durante el día, pero luego vi que la causa tenía mucho que ver con lo mal que dormía por la noche, así que empecé a corregir mi narcolepsia atacando a mi insomnio".

Hoy Nicholls es persona gracias al estricto régimen de horarios que mantiene para descansar. "Podría derrumbarme ahora mismo si anoche no hubiera dormido las horas que sé que me corresponden para estar bien y si no hubiera echado la siesta que necesito cada tarde para funcionar con normalidad", contaba hace varias semanas en Madrid, donde había acudido para promocionar su libro sin mostrar aparentes señales de somnolencia.

Nicholls ha llegado a quedarse dormido mientras se reía de un chiste o celebraba un gol en la tele

En su caso, el narcoléptico viaja en el cuerpo de un divulgador científico, así que su mensaje trasciende a los que padecen este trastorno y busca concienciar a toda la población sobre lo importante que es el sueño.

"Si no descansamos lo necesario, no podemos pensar ni trabajar, pero la gente se relaciona con el sueño de mala manera, duerme las horas que puede, afronta el día con cansancio y acumula noches seguidas con patrones de sueño insano. Ni siquiera los médicos hablan de esto con sus pacientes, aunque está en la base de multitud de problemas de salud", advierte.

A la cama se va a dormir

Para todos los que saben por experiencia lo que es aburrirse de contar borreguitos sin lograr dormirse, el experto tiene algunos consejos. "Lo más práctico es seguir un horario estricto para acostarse y despertarse, incluso los fines de semana, y dormir las horas que cada persona necesite, ni más ni menos. Nada de café después del mediodía, ni cenas copiosas, ni pantallas en el dormitorio. El cerebro debe interiorizar que a la cama se va a dormir, no a ver la tele o a mirar el móvil".

En su opinión, la narcolepsia es la punta del iceberg de las dolencias del sueño, pero debajo hay un submundo de maltratos al descanso que normalmente no son atendidos, aunque están implicados en multitud de casos de obesidad, fallos de memoria, accidentes y problemas respiratorios. Y sin embargo, esto no figura en los programas de salud pública. "Ojalá algún día entendamos que el sueño es un asunto médico, no algo accesorio. Si nos preocupa lo que comemos, ¿por qué no lo que dormimos?", plantea.