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ENTREVISTA

Isabel Gemio: "No se puede vivir de espaldas a las enfermedades raras"

La reconocida periodista ha presentado en Barcelona el libro 'Mi hijo, mi maestro', donde relata la enfermedad de su hijo mayor

SILVIA ALBERICH

Isabel Gemio, en el centro, con Josep Cuní y Joana Bonet, en Barcelona, en la presentación de su libro Mi hijo, mi maestro.

Isabel Gemio, en el centro, con Josep Cuní y Joana Bonet, en Barcelona, en la presentación de su libro Mi hijo, mi maestro. / ÁLVARO MONGE

Ella misma lo describe como una historia de amor y desamor que ha querido compartir con todo el mundo. Isabel Gemio Cardoso (Badajoz, 1961) ha presentado en la Casa del llibre (Rambla Catalunya, 37) de Barcelona Mi hijo, mi maestro (La esfera de los libros), un libro en el que explica por primera vez cómo es la vida de su hijo mayor, Diego, de 21 años, que padece distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad degenerativa y minoritaria.

Durante la presentación, la extremeña ha estado arropada por otros dos reconocidos periodistas, Josep Cuní y Joana Bonet. Cuní ha remarcado la importancia del libro, en el que “clama por muchos padres y madres que tienen un familiar con una enfermedad rara”. El periodista también destaca que Gemio, a quien considera “una madre coraje”, ha hecho un llamamiento a la sociedad y las instituciones para que se den cuenta de que “la ciencia tiene mucho que hacer, la investigación mucho por avanzar y todos tenemos aún mucho que reclamar”.

Por su parte, Joana Bonet se ha referido a varios datos espeluznantes reflejados en el libro de Isabel y ha puesto de manifiesto que solo 4 de cada 10 personas con una enfermedad rara están bien atendidas”. Bonet ha abogado por la urgencia de la “inclusión social”, una herramienta “que nos hace mejores como seres humanos”.

“Quiero despertar conciencias”

Tras ambos discursos, Isabel Gemio ha hablado del libro, que ha estado escribiendo durante meses y al que le ha dedicado mucho tiempo y pasión. “Con él quiero tocar el corazón y despertar conciencias”, ha declarado la autora. “Ya no se me ocurre qué hacer para decirle al mundo que existe esta realidad”, ha expresado, emocionada, refiriéndose a que hay tres millones de personas que padecen algún tipo de enfermedad rara en nuestro país. Una cifra que se eleva a 28 millones en Europa. “No se puede vivir de espaldas a esta realidad tan grande”, ha pedido la ganadora de un Ondas en el 2017. Gemio ha animado a la gente a pedir ayuda lo antes posible y ha reconocido que ella no lo hizo en su día. “Fui una bruta y esperé demasiado”, se lamenta. 

“De las 18.000 enfermedades catalogadas en general, casi 7.000 son minoritarias”, ha continuado la periodista, quien ha pedido inversión por parte de las instituciones públicas, y privadas. La extremeña ha querido poner de manifiesto los “pasos de gigante” que se han dado en estos 20 años –los que hace que diagnosticaron la enfermedad a su hijo Gustavo- y ha hablado de “esperanza” y de “curación” si se sigue apoyando la investigación.

Ella lo hace desde el 2008 con la Fundación Isabel Gemio. Una entidad que ha recaudado más de un millón y medio de euros a lo largo de esta década y que sigue sumando esfuerzos cada día.   

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