Sant Joan de Déu de Esplugues inaugura un centro pionero para niños con enfermedades raras

El Hospital Sant Joan de Déu de Esplugues (Baix Llobregat) ha inaugurado este viernes La Casa de Sofía, el primer centro de atención a niños con enfermedades minoritarias y crónicos complejos de España y uno de los primeros de Europa.

El principal objetivo de este centro de atención intermedia, donde se alojan los pacientes con sus familias, es evitar el ingreso en el área de agudos cuando no sea necesario, atrasando al máximo una posible hospitalización la larga duración.

El conseller de Salud, Josep Maria Argimon, la alcaldesa de Esplugues, Pilar Díaz, y el gerente del Hospital Sant Joan de Déu, Manel del Castillo, han participado en la inauguración oficial del centro, ubicado en Esplugues.

Promovido por el CatSalut, ha sido desarrollado por Sant Joan de Déu en colaboración con el Hospital Vall d'Hebrón y el Consorcio Corporación Sanitaria Parc Taulí.

La Casa de Sofía

La Casa de Sofia, que lleva este nombre porque uno de sus impulsores es el padre de una niña llamada Sofia que no pudo superar una enfermedad minoritaria, ofrece a las familias un equipamiento donde sus hijos puedan recibir los cuidados que necesitan en un entorno lo más parecido posible a un hogar.

Asimismo, el equipamiento también será una opción para aquellas familias que no quieran o puedan acoger la muerte de su hijo en el domicilio.

En la primera fase, el centro tiene una superficie útil de 1.274 metros cuadrados y cuenta con 15 habitaciones, una sala para las familias, una cocina, una sala de juegos y un jardín de 260 m2, además de los espacios para los profesionales.

"Modelo de referencia en Catalunya"

"Se trata de uno de los primeros centros en Europa de estas características", ha enfatizado Argimon, que ha afirmado que el equipamiento "pretende convertirse en modelo de referencia en Catalunya en la atención a los niños con necesidades complejas de atención y con necesidad de cuidados paliativos".

Actualmente, el sector sanitario no disponía de un centro de atención intermedia para atender la cronicidad pediátrica.

Se estima que en Catalunya podría haber unos 3.000 niños en situación de enfermedad avanzada y una cifra similar en situación de cronicidad compleja, que se podrían beneficiar de un centro como este en algún momento de su evolución clínica.

"Este centro nace desde una perspectiva de país. Es un centro abierto a poder atender a cualquier niño de toda Catalunya que lo necesite", ha indicado Argimon.

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