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GENTE CORRIENTE

Eva Perendreu: "Salía de casa y no sabía si podría volver por mi propio pie"

Padece el síndrome de Ménière, una enfermedad rara que afecta al oído y al sentido del equilibrio

Mauricio Bernal

Eva Perendreu: "Salía de casa y no sabía si podría volver por mi propio pie"

JOAN PUIG

Había notado que algo pasaba con sus oídos. Había pedido una cita al médico. Pero justo la víspera de la visita su cuerpo le dio el gran aviso.

-Me desperté. Me desperté porque noté que la habitación empezaba a girar.

-Qué horror. ¿Se asustó mucho?

-Afortunadamente no soy una persona asustadiza. “Tienes un vértigo”, pensé. Desperté a mi pareja y le dije: “Tengo un vértigo”.

-¿Y después?

-Me levanté. Era como estar en un barco en medio de la tormenta. En una situación así a ti te cuesta mucho enfocar un punto en concreto, y tu cuerpo, tu cerebro y tu vista lo entienden como si fuera real: te dan náuseas, sudoración, ganas de vomitar. Se te descompone el cuerpo, incluso te da diarrea. Hay como un cortocircuito. Te da la tiritera. A mí no me entró el pánico, pero hay gente que se piensa que se está muriendo.

Fue lo que le explicó Eva Perendreu al día siguiente al otorrino, eso y lo que había sentido antes: pérdida de audición y ruidos en el oído. “Tienes todos los síntomas de tener el síndrome de Ménière”, le dijo el médico. Entonces, la vida de Eva -vecina de Terrassa, bióloga de 48 años, nacida en Barcelona-, cambió.

-Pero en cierto modo tuve mucha suerte. Hay gente que tarda años en tener un diagnóstico.

-¿Qué le dijo el médico?

-En esos casos te cuentan que es una enfermedad crónica, y que no hay cura pero sí tratamientos paliativos, empezando por la medicación y una dieta. Pero nadie te cuenta que a los tres síntomas principales…

-¿Cuáles son?

-Vértigo, acúfenos y hipoacusia. Los acúfenos son los ruidos en el oído.

-¿Pitidos?

-Cada uno los define a su manera. Yo tengo dos, uno que es como una televisión antigua mal sintonizada y otro que es más lineal y agudo.

-¿Y la hipoacusia?

-La pérdida de audición. Como le decía, lo que nadie te cuenta es que a los tres síntomas principales se suman otros que te pueden hacer la vida tan difícil como los primeros.

-¿Por ejemplo?

-Por ejemplo, no sé: hay días que te sientes como borracha, caminas como borracha, te sientes embotada… Pero lo peor, de lejos, son las crisis de vértigo. Te tumban, te incapacitan. Es imposible hacer nada.

-Dígame, ¿cómo le cambió la vida?

-Pues mire, mi Ménière empezó muy tranquilo, mi audición iba bajando y tenía los acúfenos, pero las crisis de vértigo las tenía cada mucho. Yo llegué a pensar que no era para tanto, que me habían vendido una moto. Hasta que despertó la bestia.

-¿Qué pasó?

-Un día, después de una fiesta familiar. Llegué a mi casa mal y a partir de ahí las crisis empezaron a ser mucho más frecuentes, cada dos, tres semanas. Ahí empieza el miedo, porque salía de casa al trabajo y no sabía si me iba a dar, si iba a poder volver por mi propio pie. Tu vida social también se resiente.

-Me imagino.

-Aunque es una enfermedad con la que pierdes audición, paradójicamente te vuelves muy sensible al ruido, y las reuniones sociales son ruido. Y lo peor es que es una enfermedad invisible, porque tus amigos siempre te ven bien, nunca te ven tirada en el suelo vomitando.

-En este momento, por ejemplo. Se ve bien. Sonríe.

-Mi médico dice que soy una paciente atípica, y yo creo que es en parte por mi carácter y en parte porque… Bueno, porque tres años antes del Ménière me habían diagnosticado un tumor, un tumor grave y raro. Pero salí adelante y eso me sirve para relativizar. Por suerte. Muchos Ménières acaban en depresión.

-¿Ese es el secreto? ¿El carácter? ¿Relativizar?

-Esa es la actitud. La razón por la que ahora puedo hacer una vida más o menos normal es porque me sometí a un tratamiento y me surtió efecto. Uno de los tratamientos más agresivos que hay.

-¿?

-Una laberintectomía química. Me infiltraron un antibiótico en el oído. Me destruí voluntariamente el oído interno. A los casos más graves les tienen que hacer una laberintectomía quirúrgica, es decir que directamente les extirpan el oído interno. Por fortuna yo soy unilateral, o sea que la enfermedad la tengo solo en un oído.

-Asociación Síndrome de Ménière España. Forma parte de los fundadores, ¿no?

-Sí, en septiembre del 2016 la pusimos en marcha con un grupo de siete enfermos. Hoy somos 300 socios. Es una enfermedad rara e invisible que hay que visibilizar.

-Cuénteme qué han hecho.

-La asociación es sobre todo un espacio para dar apoyo a los enfermos y sus familiares, para que no se sientan solos. Pero también queremos apoyar la investigación, así que el año pasado  recaudamos fondos para el laboratorio del doctor López Escamez en Granada. Es un laboratorio puntero en la investigación del Ménière. Somos los más interesados en que pueda hacer su trabajo.

-La gran palabra es cura, ¿no? Hallar una cura.

-El gran problema para los investigadores es que no hay un Ménière igual a otro. Todos compartimos la triada de síntomas principales, pero la manera como se expresan estos síntomas y los asociados son distintos en cada caso. Pero sí, claro. Una cura. 

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