Mirar sin censuras: los cuidados de los que necesitan más cuidados

El libro ‘CARE. Cuidar importa’ recopila vivencias de cuidados, de vida y de muerte que tienen un fuerte potencial transformador. La artista Ana Álvarez-Errecalde firma este impactante trabajo, del que aquí se muestra una selección comentada en primera persona por la autora. El lector puede acceder a sus reflexiones tanto en formato texto como en los audios asociados a cada fotografía. Nacida en Bahía Blanca (Argentina) y afincada en Barcelona, Álvarez-Errecalde invirtió un año en este proyecto, realizado con una beca Leonardo a Investigadores y Creadores Culturales. Su obra incluye fotografía, vídeo e instalaciones.

Quim, vivir y morir entre caricias

"La historia de Quim y su familia me permite hacer la reflexión de la vida y la muerte que caben en el vientre, cómo se sostiene todo en el mismo regazo. Quim ya estaba en cuidados paliativos y murió en casa dos días después de hacer esta foto. Fue un momento muy duro porque hacía pocos meses que había muerto Neu, nuestro hijo mayor. Estas redes de contacto y de experiencias son necesarias porque nos sirven de espejo, aunque cada historia es única.

En una de las pocas hospitalizaciones de Neu, coincidimos con una familia gitana y, lo que en el ámbito hospitalario es un problema, yo, siendo migrante, lo viví con envidia. En Occidente se relaciona la ayuda con decir: 'Si necesitas algo, llámame'. Pero cuando estás mal no puedes verbalizar lo que necesitas. En cambio, cuando hay una comunidad que sostiene las emociones, se viven en conjunto y no hace falta pedir. Como sociedad añoramos estos lazos.

La muerte forma parte de la realidad de muchas familias pero está muy invisibilizada. Mucha gente me contacta para comprar el libro para otra persona, pero no saben si se lo va a tomar bien. Sienten que las mamás de niños y niñas con discapacidad proyectamos una imagen de autosuficiencia y les es difícil ofrecer ayuda porque no saben cómo y no quieren herir. Esta parte práctica de cómo ayudar es importante y en el libro propongo varias maneras".

Neuquén y sus hermanos, último retrato

"Cuando nació nuestro hijo Neu, una eminente neuropediatra nos dijo: ‘Este seguro que no llega a Harvard’. Muchas veces los profesionales médicos también carecen de esa empatía porque su mirada sigue siendo la de alguna forma de desprecio o fracaso. No miran a un ser que tiene mucho que aportar con su vivencia, sino a un ser que va a ser menos porque no cumple las expectativas.

La maternidad en discapacidad es como la experiencia que nadie querría tener, la que nadie quiere mirar, y sin embargo es la más visceral y puede ser la más transformadora. A causa de esta deshumanización que hay, muchas veces estos cuerpos generan rechazo y si seguimos exponiendo esa mirada 'freak', a pesar de que la sociedad apunta a ser más inclusiva, el resultado es un discurso esquizofrénico.

El arte, de alguna forma, tiene que responder a este cambio de paradigma. No podemos seguir exhibiendo obras que cosifican. Quiero que este trabajo ayude a comprender, a invitar a conocer, a aportar al cuidado, y eso pasa cuando no se censura la mirada.

Al final, esta foto fue un regalo porque, sin saberlo, fue la última que pude hacerles a mis tres hijos juntos".

[Neuquén falleció en julio de 2020].

Roberto, cuidar a los que cuidan

"Ángela perdió a su madre cuando tenía 17 años y cuidó primero de sus hermanos, luego de su padre y después de sus propios hijos. Lleva cuatro años en lista de espera para que su hijo Roberto pueda acceder a un centro de día. Roberto tiene 22 años, es grande y se autolesiona. A veces parece estar en una jaula, en un mundo propio al que es difícil acceder y, por los cuidados que requiere, Ángela también se siente enjaulada, en una jaula que comparten juntos.

Tantos años cuidando a una persona que cada vez pesa más o que tiene brotes de agresividad hacen que el cuidador, que normalmente son las mujeres y las madres, pase a ser quienes necesitan cuidados porque se ha lesionado la espalda, por una depresión y en general por la falta de cuidados después de tantos años de darse.

Yo no hablo de diagnósticos sino de personas y de lo que cada una es, aporta y necesita, más allá de las etiquetas. Pero sí me parece que hay nombrar la limitación y prefiero el término 'discapacidad' al de diversidad funcional. Las funciones humanas son las mismas para todos (comer, respirar, recibir y dar amor…), en cambio la 'discapacidad' nombra algo físico o mental y pone en valor el aporte y la humanidad que van asociados. No me gusta que digan que todos tenemos discapacidades. Las familias con hijos o hijas pluridiscapacitados hacemos más esfuerzo y hay una limitación de salud. ¡Cuántas cosas se cancelan y cuántas oportunidades dejas pasar porque tus prioridades son otras! Si se entiende la demanda que hay detrás se puede empatizar, sino parece que todos seamos diferentes".

Giuseppa o cómo espantar la soledad

"La gente mayor que he retratado recibe apoyo de la fundación Alzheimer Catalunya, que practica un cuidado respetuoso con los deseos de las personas, tanto si quieren mantener su autonomía como si prefieren ir a una residencia. Una mujer de 90 años me decía que por primera vez era feliz porque podía vivir sola y decidir sobre su vida. En el caso de Giuseppa, que vive en Catalunya y es migrante de origen italiano, espera plaza en una residencia pero el sistema considera que, pese a su alzhéimer, no está tan mal como para necesitarla. La imagen del salón de su casa cuestiona mi sensación de que ella intenta llenar todo para que no quede espacio para la soledad.

En el confinamiento leí que los criterios para entrar en la uci iban a ser el valor social y la esperanza de vida. ¡Son valores eugenésicos! ¿Cuál es el valor social de una persona mayor con todos los derechos que ha defendido para nosotros? ¿Quién es capaz de decir que mi hijo aporta menos valor social? ¿Y de qué esperanza de vida hablan si a mi hijo le dieron 2 años y cumplió 21? Para mí el valor social está intrínseco en la persona y en cómo modifica el entorno. Cada una de las personas que salen en estas fotos aportan una energía especial y única".

Ana, ser madre con discapacidad

"Esta mamá es la tercera generación con una enfermedad degenerativa hereditaria. Al principio pensó que no quería ser madre para evitar pasarla. Toda la vida había escuchado lo que su cuerpo no podía hacer, pero finalmente con la maternidad descubrió de todo lo que era capaz. Tuvo a su hijo en un parto natural (aunque tenía la cesárea programada), ha podido amamantarlo y eso le ha dado valor a lo que sí puede. 

Para cuidar a su hijo de 3 años, Ana necesita todo el tiempo los cuidados de su compañero y de una persona que también les asiste. Ella necesita cuidados para cuidar. Cuenta que en un momento tuvo el recelo de que su hijo podría querer más a la persona que asiste en los cuidados o que iba a estar más apegada a su marido, pero el niño entiende perfectamente qué le puede pedir al padre, y cuando necesita consuelo, mimos o teta va a ella.

Su historia me gustó también porque pone en valor el trabajo de su pareja en una sociedad que no está acostumbrada a que el hombre pida la reducción de jornada para cuidar".

Josep, la importancia de ser

"La historia de Josep me parece muy interesante porque su mirada le da agencia al sujeto. No es solo que yo le esté retratando, sino que él también quiere mostrarse porque tiene algo que decir. Cuando afrontas un proyecto, me parece importante que la mirada no sea la de ir a contar la historia que tú percibes, sino dejar que te cuenten su historia.

Uno de los miedos más grandes que tenemos las mamás y los papás de personas con discapacidad es qué va a pasar el día que faltemos. No podemos controlar y asegurar el destino de nadie, ya sea si el destino implica que nuestros hijos nos sobrevivan o seamos nosotros quienes sobrevivamos a nuestros hijos. La mamá de Josep ya no está, pero verle con los cuidados que tiene hoy en día y con lo que él aporta, con sus gustos y sus intereses, es un baño de humildad.

Si escuchamos, conversamos y conocemos a estas personas, sus realidades tienen un potencial transformador porque se airean, pasan a formar parte de la vida. Y eso es lo que he intentado hacer siempre con mi obra. Atrevámonos a mirar y a contemplar la posibilidad de vivir una experiencia que puede ser muy rica si nos permitimos tenerla".

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