Som uns pares que ens trobem en una creuada cada sis mesos per culpa de qui sap. Des de l’arribada de la maleïda crisis ens trobem que tot són retallades i que els ciutadans de a peu ens trobem en la pitjor posició per combatre-la.
El gener de 2013 la meva filla de 10 anys va contreure hepatitis autoimmune però amb la fatalitat de també tenir diagnosticada una esplenomegàlia i ser celíaca. Tot va començar com una grip comú però amb el temps no es posava bé. Vam començar el calvari de metges i dono gràcies a déu que encara queden àngels al sistema sanitari. El nostre àngel té nom i cognoms i és de carn i ossos, el pediatre infantil del nostre cap. La nostra filla no es recuperava i van venir les proves i les possibles malalties: primer podria ser hepatitis no sabien si A, B o C, després mononucleosis i per últim a córrer a l’Hospital Sant Joan de Déu. El metge ens va dir: “Aneu corrents a l’Hospital, la vostre filla té una coagulació molt baixa i la funció hepàtica és crítica. No podeu perdre temps”.
Vam arribar a l’Hospital Sant Joan de Déu i ens vam trobar el nostre segon àngel que va diagnosticar que la nostre filla tenia hepatitis autoimmune i que és una malaltia minoritària en nens ja que es dóna en persones grans, agreujada amb una inflamació extrema del fetge i melsa, una coagulació tant baixa que amb qualsevol cop podria dessagnar-se, i un diagnòstic de celiaquia. En aquell instant va començar la nostre cursa de fons. Gràcies al nostre segon àngel la nostre filla es va anar recuperant. T’estarem eternament agraïts a tu i a l’Hospital Sant Joan de Déu pel vostre tracte i amor que ens vàreu donar en els moments més difícils que ens hem enfrontat com a pares. Han estat temps plens de proves, que si analítiques mensuals, biòpsies gàstriques i hepàtiques, etc.
Aquest estiu vam canviar perquè ens portés el nostre tercer àngel ja que la melsa no reduïa la seva mida i ens trobaven amb una anèmia. Van fer una biòpsia hepàtica i com una altre galleda d’aigua freda va caure sobre els nostres caps el diagnòstic, la malaltia no havia parat i el fetge presentava una evolució tòrpida cap a la cirrosi. Tornem a canviar la medicació de nou per ser més efectiva. Entre la nova medicació es troba un medicament de nom “MYFORTIC 360mg” que és un immunosupressor necessari i vital perquè les defenses del cos no ataquin al fetge i pugui tornar a refer-se.
Però de nou un entrebanc en la nostre cursa de fons. En el mes de juny ens diuen a la farmàcia que no ens poden donar el medicament ja que no els hi servien els majoristes. I els majoristes no eren abastits per l’empresa farmacèutica. Tot un despropòsit majúscul. Aquest medicament és vital perquè sinó la malaltia es podria reactivar i les conseqüències podrien ser devastadores. Van arribar a comprar un caixa del medicament tant barato com uns 97 euros. Però el problema persistia i la nostre angoixa augmentava cada dia que no es restablia el subministrament normal del medicament. Tot va quedar en un ensurt i tot va tornar a la normalitat.
Ara, de nou ens trobem a la mateixa situació que al juny. Porten 21 dies sense proveir a les farmàcies d’aquest medicament. Què esta passant? De qui és la culpa? Dels majoristes o de l’empresa farmacèutica? Del govern central o del govern de la Generalitat per la falta de medis i desproveïment a la sanitat pública catalana? De la crisis nacional o de la internacional? De les normes de mercat on un mateix producte és més rendible en un país que un altre? No ho sabem. Davant d’aquestes preguntes les respostes són sempre les mateixes: que ells no tenen la culpa. No ens importa qui té la culpa però amb la vida d’una nena no es pot jugar per motius polítics o econòmics. Creiem que com nosaltres s’hi troben moltes altres persones que necessiten un determinat medicament.
Nosaltres només volem que les empreses, els governs o ves a saber qui no juguin amb la vida de les persones i que dispensin de nou el vital medicament perquè puguem tenir una vida sense sobresalts i, d’aquesta manera, la nostra cursa de fons acabi a la meta amb èxit d’haver pogut guanyar a la maleïda malaltia. Us faig un prec entre mig de la desesperació perquè podeu ajudar-nos i que no ens tornem a trobar en aquesta situació, nosaltres i totes les persones que depenem d’aquest medicament. La immunosupressió no és per gust, és per necessitat i per sobreviure.
Lee más cartas y publica un artículo en Entre Todos
Si quiere debatir sobre este tema, escríbanos aquí
Envía una carta del lector, opina sobre la actualidad y haznos llegar testimonios, denuncias y sugerencias para publicar en la edición impresa y en la web.
MOVILIDAD - Alessandro Malfatti (Barcelona)
SERVEIS - Enric Alfonso (Salou)
BARCELONA - José María Mateo (Santa Coloma)
ACTUALIDAD - Pablo Fuentes (Valladolid)
POLÍTICA - Antoni Tort (Barcelona)