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ELA: La gran desconocida

Domingo, 13 de septiembre del 2015 Josep Rof (La Garriga)

"Tú no eres tu enfermedad", dice Sílvia Cóppulo en su artículo en EL PERIÓDICO titulado de igual forma (4 de septiembre). "Te miraré a los ojos», sabias y reales palabras, que me entran directamente al corazón. Como enfermo de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) desde hace 14 años, he aprendido a vivir sin saberme enfermo, a pesar de tener que utilizar silla de ruedas desde el 2003. La ELA y yo somos uno, vamos juntos a todas partes, escucho sus envite en mi cuerpo, ella siempre está ahí cual ladrona silenciosa que trata de dejarnos como un ser vegetal. Quiere tomarnos parte de nuestro cuerpo hasta dejarnos solo mover los ojos. Yo tengo la suerte de haber cogido una ELA lenta. Su paso por mi cuerpo me ha robado el placer de caminar, tengo que usar un sistema de bipresión positiva para dormir, al comer me atraganto (incluso me sucede con mi propia saliva), las flemas que te ahogan... Escribe Silvia: "Querido amigo, ahora que estás enfermo, te seguiré mirando a los ojos". Pero no todo el mundo lo consigue. Yo nunca he dejado de hacer algo, salvando los impedimentos por la ELA. No me siento enfermo. Soy una persona que convive con una enfermedad. Entre todos haremos que la ELA no sea la gran desconocida.



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