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3.000 personas piden en Barcelona ayuda para la ELA

Los afectados por esclerosis lateral amiotrófica reclaman más recursos para investigar esta enfermedad

Unas 3.000 personas han participado este sábado en una marcha solidaria por el centro de Barcelona para reclamar más recursos para la investigación de la esclerosis lateral amiotròfica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa sin cura que afecta unas 4.000 personas en todo España.

"Es una enfermedad muy cruel. Los afectados de ELA quedan atrapados en su cuerpo. Cómo que de momento no hay cura ni tratamiento, pedimos que se invierta en investigación y en ayudas a los familiares", ha señalado Yolanda Delgado, organizadora de la caminata y esposa de un afectado. "A los enfermos de ELA se los dan sólo de dos a tres años de vida. Dejan de poder andar, de comer, de hablar, de respirar y al final solo pueden mover los párpados. Pero su mente está totalmente lúcida", ha explicado Delgado, que ha pedido una mayor implicación de la administración para luchar contra este mal, cuyo enfermo más conocido es el físico Stephen Hawking.

La marcha, con salida en el Moll de la Fusta y llegada al Parc de la Ciutadella, pretendía hacer visible la lucha contra esta grave enfermedad neurodegenerativa, que acaba con la vida de unas 900 personas cada año en España.

"Es también una enfermedad muy cara. El cuidador está abandonado totalmente. Yo tengo cero vida laboral y cero vida social. Necesito ayuda ni que sea para pagar una persona para tener media hora y tomarme un café", comentaba Delgado. 

Su marido, Antonio Luque, con síntomas evidentes de la enfermedad, era deportista y corría maratones. "Cuando te dan el diagnóstico te quieres morir allí mismo.No es fácil de asumirlo. O te hundes o luchas", afirma Luque.

En la marcha participaron la diputada del PSC Assumpta Escarp y la líder de Ciudadanos en el Parlament Inés Arrimadas, que han coincidido en pedir más ayudas para investigación y para los cuidadores. "Todos los que hemos conocido un caso de cerca sabemos que estamos muy lejos de tener una solución y que se necesita mucha investigación y mucho apoyo a los afectados", ha comentado Arrimadas. 

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