Los ojos y los pies de Isabella valen millones: la factura infinita de las personas con parálisis cerebral

Isabella tiene unos ojos preciosos. Según incide la luz parecen verdes, pero también se aprecian notas azules. Son grandes, enormes, como dos faros. Cuando ella está presente, todas las miradas se dirigen a ellos. Porque, además de su indudable belleza, en ellos se refleja todo el amor de su familia. De su madre, Alejandra. De su padre, Antonio. Y de su hermano, Diego. Pero los ojos de Isabella son más que eso: son su forma de comunicarse. Son su ventana al mundo, su forma de hacerse entender, su medio para pedir agua, expresar lo que le duele y dar las gracias. Porque Isabella pide las cosas por favor y luego lo agradece. Aunque en realidad solo demanda una cosa: una silla de ruedas eléctrica. Isabella tiene 14 años, parálisis cerebral y una familia maravillosa. Ellos son sus manos, sus rodillas, sus caderas. Pero ella lo es todo para ellos.

Se nota nada más poner un pie en su casa, un bajo en el distrito madrileño de Barajas. Está plenamente adaptada a ella, a sus necesidades. Las puertas son anchas, las habitaciones espaciosas y el baño está reformado a su medida. Isabella tiene un daño basal importante y no tiene control cefálico. Su físico está tremendamente limitado, pero tiene un nivel cognitivo muy avanzado. Alejandra explica que es gracias a la infinidad de terapias a las que se ha sometido desde que era un bebé y agradece una y otra vez haber disfrutado de los servicios de un grupo de Atención Temprana, que trabaja con pequeños entre 0 y 6 años. Eso marcó la diferencia.

Sus padres se han amoldado a la situación. Alejandra es madre cuidadora y Antonio trabaja 28 días en Argelia y pasa otros 28 de permiso en Madrid. Tiene un buen sueldo, imprescindible para poder darle a su hija la mejor calidad de vida posible. Por desgracia, el bienestar y la autonomía de las personas con parálisis cerebral están sumamente condicionadas por el dinero. Por el bien de Isabella, Antonio sacrifica algo que no se paga con billetes: el tiempo con su familia. Los gastos ineludibles para cuidar de una niña (ya preadolescente) con esta condición se cuentan de mil en mil. Y las ayudas no llegan.

Su madre le arregla el pelo (“es muy presumida, le gusta la fama”, dice) mientras explica su realidad. “Durante el parto tuve una ruptura uterina y ella tuvo un sufrimiento fetal bastante grande. Lo estamos contando porque el embarazo llegó a término y ella tenía un peso ideal”, recuerda Alejandra, a la que aún se le eriza la piel cuando cuenta cómo una médica puso casi sin querer nombre a la discapacidad que sufre su hija: “Estábamos en el Hospital Niño Jesús y la doctora nos dijo que ella no atendía a estos niños. Le pregunté a qué se refería, qué tenían ‘estos niños’. Me respondió que parálisis cerebral”. Isabella tenía siete meses.

Entonces empezó un camino que dura ya 14 años. Ha sido y sigue siendo un recorrido plagado de obstáculos que esta familia supera con entereza, con optimismo y con mucho trabajo. Y también invirtiendo mucho dinero, unas cantidades estratosféricas que afrontan casi en soledad. Se quejan del menosprecio de las administraciones, de la falta de partidas destinadas a mejorar la vida de los grandes dependientes como Isabella.

Gastos por miles

Tardan minutos en pararse a contar todas las facturas que han abonado en estos años. Pero les lleva mucho menos tiempo enumerar las ayudas que han recibido en su cuenta corriente. Para empezar, un chasis de una silla de ruedas manual no baja de 4.000 euros. En el caso de Isabella, en pleno desarrollo, es necesario cambiarlo cada dos o tres años. Las eléctricas superan los 10.000, la misma cantidad que hay que poner encima de la mesa para adaptar un coche. El comunicador que maneja con las pupilas cuesta alrededor de 5.000 euros. Para comprarlo solicitaron una ayuda de 300 euros a cargo de la Comunidad de Madrid. Les fue denegada, como tantas otras. Unas porque no llegaron a tiempo a la convocatoria, otras porque ya no había dinero cuando concluyeron el largo periplo burocrático. Y las que consiguen (en su inmensa mayoría son parciales) se abonan a posteriori: el coste total lo adelanta la familia. A eso hay que sumar las reformas para adecuar el piso, las sesiones de logopedia, de fisioterapia, de piscina… La factura total tiene muchos ceros.

A Alejandra le cuesta hablar de las pocas partidas a las que puede optar su hija sin enfadarse. No pierde la sonrisa, pero la indignación aflora en sus palabras. “Este tema me tiene muy desconcertada, son cifras irrisorias. ¿Qué pasa con el niño o niña cuyos padres no pueden pagar esto? ¿Qué hacen las familias con bajos recursos? El comunicador es su voz, sus pies son la silla de ruedas. ¿Si no pueden pagarlo no tienen derecho a una vida justa?”. Alejandra y Antonio luchan por Isabella, pero también por todos los que están en su misma situación. Casi todas las subvenciones se asignan por nivel de renta, algo que no critican, pero a lo que añaden matices: “No estoy en contra, pero al final nosotros nos tenemos que sacrificar para que ella tenga una calidad de vida adecuada”.

Según datos de la Confederación Aspace, una entidad sin ánimo de lucro dedicada a la Atención a la Parálisis Cerebral, alrededor de dos recién nacidos por cada mil tienen algún grado de parálisis cerebral, una de las causas más frecuentes de discapacidad motórica, y la más común en niños. En total, en España hay alrededor de 120.000 casos. Los expertos recuerdan que no es una enfermedad y por lo tanto no requiere tratamiento por sí misma. Los que sí se pueden paliar son sus síntomas, que cuyo abordaje incluye la fisioterapia, la logopedia, los apoyos educativos y la terapia ocupacional.

La revolución Tobii

La rutina de la familia cambió con la llegada de Tobii, un dispositivo que lee el movimiento de las pupilas para manejar una tableta electrónica. La vida de Isabella dio un vuelco. “Empezó a trabajar con él en el colegio y se le daba tan bien que nos alentaron a intentar que tuviera uno propio”, subraya Alejandra. Antonio celebra los avances de su hija gracias a esta tecnología puntera, ya que ahora es más autónoma e independiente: “A ella le da mucho. Es capaz de decir lo que quiere, de construir oraciones completas”.

Alejandra aún recuerda la vida antes de Tobii. “Nos inventamos un sistema de comunicación con las manos que ella misma fue evolucionando. Así lo hicimos hasta que llegamos a esto. Ahora me pide agua, me da las gracias, me dice que está aburrida, que se quiere acostar… Ya no tengo que estar preguntándole cada media hora. Ha mejorado su independencia”.

Pero no todo es perfecto. El principal inconveniente es la duración de la batería del aparato: apenas dos horas. “Podría tenerlo de forma permanente si estuviera siempre conectado a una silla de ruedas eléctrica”, afirma, y añade que también sería una gran ayuda para ellos, “que también vamos cumpliendo años”. Aunque les duela, al menos por el momento, la opción no está encima de la mesa: “La silla que tiene ahora, que es manual, está recién comprada, por lo que si queremos cambiarla y optar a alguna ayuda -aunque cada vez es más difícil, la Seguridad Social cada vez pone más pegas- tenemos que esperar dos años. Tiene lógica, pero ella la necesita ahora”.

El sacrificio de las madres

Ahora se dedica en cuerpo y alma a su hija, pero hubo un tiempo en que había espacio para más cosas en la vida de Alejandra. Ella y su marido llegaron a España desde Venezuela pocos meses antes de que naciera Isabella. Ya tenían a Diego, que apenas tenía unos meses. Ahora es un adolescente. “Quería desarrollarme como profesional. Era abogada, recuerdo que cuando nació mi hijo no quería incorporarme a trabajar, pero al final lo hice. Mis amigos me decían que si no lo hacía estaría en mi casa subiéndome por las paredes. En ese momento todo era perfecto, era la persona más feliz del mundo”, rememora.

Sólo un 20% de los 25.000 niños españoles que necesitan cuidados paliativos pediátricos lo recibe

Un par de años después todo había cambiado. “Me convertí en ama de casa. En la dueña, en la que saca al perro, la basura… Menos mal que tengo a Isabella, que es la que más me ayuda. Está pendiente de todo. Cambié un trabajo por otro, pero me habría hecho ilusión retrasarlo un poco más…”. Alejandra tiene los nombres de sus dos pequeños tatuados en las muñecas.

Actualmente, Alejandra percibe la ayuda CUME, el subsidio destinado a los progenitores que se dedican al cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave. Tiene derecho a cobrarla hasta que Isabella cumpla 21 años, pero sabe que su situación no va a cambiar cuando su hija supere esa edad. Tampoco lo hará una década más tarde. “Queremos que pueda llegar al menos hasta que tenga 30 años. La discapacidad va a estar siempre, pero al menos como padres cuidadores tendríamos derecho a esa pensión un poco más”, implora.

Una petición sin respuesta

Hace unos meses, Isabella acudió a la sede del Ministerio de Asuntos Sociales para dar a conocer su situación. Habló de su familia, de su día a día, expuso las trabas que afronta y pidió soluciones. “Cuando sea mayor quiero ir a la universidad y estudiar Enfermería. Necesitaré que alguien me acompañe”, dijo ante representantes del departamento que dirige Ione Belarra. También lamentó que siempre que queda con sus amigas “tienen que venir mis padres y no puedo estar a solas con ellas”. Solicitó más ayudas, más medios y una reforma efectiva del artículo 49 de la Constitución, el que recoge lo siguiente: “Los poderes públicos realizarán una política de previsión, tratamiento, rehabilitación e integración de los disminuidos físicos, sensoriales y psíquicos, a los que prestarán la atención especializada que requieran y los ampararán especialmente para el disfrute de los derechos que este título otorga a todos los ciudadanos”. Los grupos políticos no han logrado ponerse de acuerdo ni siquiera para eliminar el término “disminuido”.

Por desgracia, la vida de Isabella no ha cambiado desde ese día. Y si lo ha hecho ha sido gracias a sus padres. En su casa se sigue respirando la misma empatía, fortaleza y comprensión. 14 años después de la noticia, el “caos” ha dejado paso a la tranquilidad. Han creado un entorno seguro para Isabella, un hogar. Al menos, ese no se paga con dinero.