El coste medio anual de la atención a una persona con Alzheimer alcanza los 32.000 euros

El 'Plan Nacional de Alzheimer 2019-2023', que el Ministerio de Sanidad presentó al Consejo de Ministros en abril de 2019, y que recogía los objetivos para mejorar el diagnóstico de la enfermedad, la atención a las personas afectadas y a los familiares que los cuidan, se han quedado "en papel" y no han llegado a ejecutarse por falta de dotación presupuestaria. Así lo ha denunciado hoy la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA). Porque, con datos de la entidad facilitados a El Periódico de España, del grupo Prensa Ibérica, la carga de la enfermedad es enorme y empobrece a las familias: el coste medio anual (gastos directos e indirectos) de la atención a una persona con Alzheimer ronda los 32.000 euros.

Este martes, la presidenta de CEAFA, Mariló Almagro, ha recordado que el Alzheimer en particular y la demencia en general "es un problema sociosanitario de primera magnitud" que afecta a 1.200.000 de personas en España y cerca de 5.000.000 si contamos a las familias". Una enfermedad, dice la entidad, cuyo coste supone un 3% del Producto Interior Bruto (PIB).

La entidad, que agrupa a más de 300 asociaciones de familiares y representa los intereses alude a los casi cinco millones de personas que conviven en España con la enfermedad de Alzheimer y otras Demencias, una cifra que incluye también a los familiares y cuidadores. El Alzheimer representa más del 60% de la dependencia en nuestro país, y supone un coste anual de 35.000 millones de euros, explican.

Dependencia

CEAFA detalla que el progresivo avance de la enfermedad, el aumento del número de personas afectadas y la dependencia que genera esta dolencia en el entorno familiar y, sobre todo, en los familiares cuidadores, supone una carga económica de 31.000 euros anuales de media por paciente, entre costes directos e indirectos.

Así, en el informe 'Costes de atención y posibilidades de financiación en el cuidado de personas con Enfermedad de Alzheimer', elaborado por la entidad y facilitado a este diario, se desglosan los conceptos de costes directos -incluyen hospitalización, visitas médicas, residencias, fármacos…y suponen entre el 18 y el 23% del total, y los costes indirectos o invisibles: derivados de la pérdida de productividad y tiempo asociado al cuidado proporcionado por los cuidadores.

La fase inicial

Por citar un ejemplo, en la fase inicial, la del diagnóstico de la enfermedad -con 3,24 años de media desde el diagnóstico- se detalla que el perfil del cuidador es mujer, de 56 años, en un 56% de los casos cónyuge del paciente y en un 44%, hija. En un 35% de los casos abandona su actividad profesional para cuidar a ese familiar. El paciente, por su parte, vive en su domicilio y acude a un centro de día.

El documento elaborado por CEAFA explica que, en esa fase inicial, el coste medio anual de la atención de ese paciente es de 29.274 euros anuales. Es la suma entre los 14.782 (euros/anuales) de los costes indirectos -el tiempo invertido en el cuidado por el familiar cuidador sin remuneración con una media de 8 horas y 10 minutos a 5 euros/hora y 40,50 euros/día- y los directos, remunerados por la unidad familia.

Así, en el capítulo de costes directos, el centro de día cuesta 721 euros al mes; la adecuación de la vivienda, 800; los pagos a profesionales, 1.440: la ayuda doméstica,1.800 euros al año, lo mismo que los gastos farmacéuticos. En total, los costes directos en esa primera fase inicial, suponen 14.492 euros anuales. Sumados a los indirectos, representan un total de 29.274 euros por año.

Contemplando lo que cuesta asumir la enfermedad en las siguientes fases -intermedia, 36.635 euros al año y avanzada o severa, 29.760 euros al año- el informe que ha realizado CEAFA concluye que el coste medio anual de la atención a una persona con Alzheimer se sitúa en los 31.890 euros al año.

Bolsas de marginación

Para Mariló Almagro, esta cifra del coste medio anual de la atención a un paciente evidencia "la emergencia de nuevas bolsas de marginación y pobreza, teniendo en cuenta que el salario medio se sitúa en torno a 24.000 euros". Por ello, inciden en que "es necesario revisar, ordenar y racionalizar los esfuerzos y dirigirlos, de manera coordinada, a las personas afectadas por la enfermedad y sus consecuencias".

CEAFA considera "imprescindible disponer de un plan que, de manera integral, aborde el problema para mejorar la calidad de vida de las personas evitando las desigualdades que existen en este país en relación con el acceso a recursos y atenciones dependiendo de la comunidad autónoma de residencia".

Aportaciones de expertos

La Confederación trasladó las aportaciones del movimiento asociativo para la elaboración de ese plan nacional, que fue complementada también con las aportaciones que realizaron los miembros del Panel de Expertos de Personas con Alzheimer (PEPA), "cuya visión en primera contribuyó a dar credibilidad al texto".

Ante "la falta de acción por parte de las administraciones", las asociaciones han seguido elaborado sus planes estratégicos

Sin embargo, se quejan, "ante la falta de acción por parte de las administraciones, las asociaciones, pero también el resto de entidades relacionadas con el abordaje del Alzheimer, han seguido elaborado sus planes estratégicos y operativos independientemente, con objetivo de seguir trabajando por mejorar la calidad de vida de los pacientes y su entorno".

Una prioridad

El 'Plan Nacional de Alzheimer 2019-2023', consultado por este diario, plantea que el abordaje de las demencias es una prioridad de salud pública y un problema social y sanitario de primer orden. La enfermedad, se resalta, se ha convertido en la gran epidemia silenciosa del siglo XXI y en el gran reto para la sostenibilidad de cualquier sistema social y sanitario.

Entre sus objetivos, desarrollar respuestas sociales y sanitarias adecuadas, innovadoras y sostenibles para responder a las necesidades de las personas con alzhéimer y sus familiares cuidadores o avanzar en las respuestas de otros sistemas (Seguridad Social, ámbito laboral, vivienda, etc.) en el apoyo a los familiares cuidadores en todos aquellos ámbitos y zonas en las que se requieran.

Las demencias se disparan

En España viven 1.200.000 personas con demencia, una cifra que se prevé que se triplique en 2050 cuando se estima que 3.600.000 españoles padecerán este tipo de dolencias. Son datos de una investigación del Instituto de Métricas y Evaluación de la Salud que suponen "un aumento extraordinario del 66%" resaltaban en 2022 CEAFA y 'Alzheimer's Disease International' (ADI), la federación que agrupa a más de un centenar de asociaciones de todo el mundo.

Entidades que advierten: es probable que se subestime "la verdadera magnitud del problema" por las bajas tasas de diagnóstico en muchos países. Para CEAFA la elaboración del 'Plan Nacional de Alzheimer 2019-2023' sin la inversión adecuada "evidencia la falta de compromiso con los paciente y sus familias, así como el desconocimiento de su realidad". Por eso, consideran urgente que haya una política de Estado de Alzheimer adaptada a los tiempos, que cuente con la financiación apropiada, y se apoye su implantación en cada cada comunidad autónoma.