retos del envejecimiento (3)

Discapacitados y longevos: la ecuación ignorada

  • Los avances científicos y sociales han posibilitado una primera generación de personas con discapacidad que llegan a la vejez

  • El 79% de las personas con discapacidad en Catalunya tiene más de 45 años, edad en la que, de media, empiezan a envejecer

  • Las entidades sociales lamentan que no hay recursos para sus cuidados y suelen recaer en padres octogenarios

Pilar Friscah, una mujer con síndrome de Down que, a los 59 años ya ha sido diagnosticada de alzhéimer.

Pilar Friscah, una mujer con síndrome de Down que, a los 59 años ya ha sido diagnosticada de alzhéimer. / Robert Ramos

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Elisenda Colell
Elisenda Colell

Redactora

Especialista en pobreza, migraciones, dependencia, infancia vulnerable, feminismos y LGTBI

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De entrada es una buena noticia, las personas con discapacidad están llegando a la vejez. Todo un hito de la ciencia y el avance social que esconde una cruda y negra realidad. No hay recursos económicos ni equipamientos públicos para cuidarlos en sus últimos años de vida. Lo denuncian varias entidades de personas afectadas y familiares, que lamentan que las administraciones llevan años ignorando esta nueva realidad. En muchos casos son los padres, con edades ya avanzadas, quienes se acaban haciendo cargo de los cuidados de sus hijos a la desesperada. "Siempre somos lo último de lo último. O las administraciones afrontan este reto, o se nos viene encima un infierno", remacha el presidente de la federación de Centros Especiales de Trabajo de Catalunya, Josep Roset.

"Hace más de treinta años las personas con discapacidad vivían encerradas en hospitales psiquiátricos o escondidas en casa por miedo al estigma social", recuerda Katy Trias, presidenta de la Fundación Catalana Síndrome de Down. La creación de centros para estimular y explorar sus capacidades físicas y mentales, además de la atención a muchas de su patologías asociadas que habían sido ignoradas han permitido que estas personas puedan cumplir muchos más años, aunque antes de los 65 ya sufren los achaques de la edad. También ha ocurrido que los nacimientos de personas con discapacidad han decrecido por la detección precoz durante el embarazo, aunque han aparecido nuevas discapacidades en edades más avanzadas, por ejemplo a raíz de lesiones producidas por accidentes. Todo ello explica porqué el 78% de las personas con discapacidad en Catalunya, 485.305 personas, tiene más de 45 años y por tanto, está empezando su proceso de envejecimiento. "La realidad hoy ha cambiado, pero las administraciones siguen paralizadas", agrega Trias.

Residencias colapsadas

"No hay ningún servicio específico para el envejecimiento de las personas con discapacidad. Las residencias están colapsadas, no hay un servicio de atención en el hogar, y los familiares que se acaban haciendo cargo de esta situación o fallecen, o están también en situación de dependencia", cuenta Josep Giralt, vicepresidente de la federación ECOM, especializada en las personas con discapacidades físicas. "El hecho de tener problemas de movilidad toda la vida hace que el cuerpo se debilite antes, y por ello a partir de los 40 ya vivimos un importante deterioro", añade Giralt, que cuenta que hay personas con discapacidad que han tenido que ir a vivir a residencias de la tercera edad conviviendo con personas de más de 80 años con realidades muy distintas.

En Catalunya hay 9.500 personas viviendo en residencias para personas con discapacidad y 3.253 más en lista de espera. "Hay quienes llevan más de cinco años esperando estos recursos claramente insuficientes, que no están adaptados para las necesidades del envejecimiento. El problema es que el sistema no estaba preparado para esta nueva realidad, y las administraciones ni eran conscientes ni ahora destinan fondos a ello", asegura Victor Galmés, gerente de Dincat. La entidad también es conocedora de casos de urgencia, por ejemplo tras el fallecimiento de los padres, en que personas con discapacidad intelectual que acaban en geriátricos de la tercera edad, o que por falta de centros de día terminan en espacios pensados para jóvenes con discapacidad donde se les prepara para trabajar.

"Hay que promover una atención en casa, con medidas para adaptar el hogar y poder tener un asistente personal. Lo que no puede ser es que al envejecer, las personas con discapacidad tengan que abandonar su entorno y pierdan toda su autonomía que han ido luchando a lo largo de su vida", se queja Antonio Guillén, presidente de Comité Catalán de Representantes de Personas con Discapacidad, que insiste en que lo más importante es apostar políticas de prevención.

Sin derecho a jubilarse

La situación de estas personas se agrava ante la imposibilidad de lograr una pensión de jubilación que al menos les permitiría sufragar servicios privados para sus cuidados. "Es un problemón, nos estamos encontrando con personas que a los 40 o 50 años pero que no pueden seguir trabajando pero como no llegan al mínimo de años de cotización y tienen que seguir en sus puestos laborales ", se queja Josep Roset, presidente de la federación de Centros Especiales de Trabajo en Catalunya, que pide un cambio en los requisitos de la Seguridad Social o una línea de apoyos de la Generalitat. "Hace muchos años que estamos insistiendo en estos temas, pero nuestras propuestas siempre terminan en un cajón. Es ya urgente tomar cartas en el asunto", insiste.

"Me desespera no saber qué va a pasar"

Prácticamente desde la adolescencia, Francesc Frisach oía de su madre una frase que le atormentaba. "Quería que Pilar se muriera antes que ella. Yo entonces me enfadaba... pero ahora la entiendo", suspira el hombre. Él es el único hermano menor de Pilar Frisach, una mujer de 59 años con síndrome de Down que hace tres tiene también alzhéimer. Desde el fallecimiento de la madre, Francesc y su mujer viven con Pilar, que ya empieza a desorientarse y a tener lagunas de memoria.

Pilar Frisach, de 59 años, en la vivienda de su hermano en Terrassa.

/ Robert Ramos

"Yo no quiero dejar de trabajar, yo estoy bien", zanja Pilar con una sonrisa enorme. Replica con ternura a su hermano 'Quico' cuando le recuerda como alguno de sus compañeros del centro ocupacional ya han dejado el trabajo porque no tienen fuerzas. Ella no quiere hacerse mayor. Pero los cambios asoman por la piel. Tiene varias arrugas en cara y el pelo blanquea. "He dejado la natación y el básquet porque me canso y ya no puedo ir en autobús porque me pierdo", asume luego a regañadientes. En algunos momentos pierde el hilo. "Esto antes no pasaba, la enfermedad va avanzando", gesticula Francesc.

Hace tres años que la familia espera una plaza en una residencia de personas con discapacidad. "Cada vez Pilar necesita más cuidados y nosotros estamos trabajando, no podemos estar las 24 horas pendientes", asume el hermano. "Lo más desesperante de todo no es tener tiempo para ella, sino el no saber cuál será su futuro, cada día evoluciona, ves que va perdiendo poco a poco y tu no sabes por dónde van los tiros", explica el hermano.

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Los 'Down', claves para curar el alzhéimer

El 90% de las personas con síndrome de Down que superan los 60 años tienen riesgo de desarrollar alzhéimer, mientras que en la media de la población esta enfermedad empieza a aparecer a partir de los 80 años, y con una frecuencia del 40%. Esto ocurre porque la proteina amiloide, precursora con esta enfermedad mental, se encuentra en el cromosoma que las personas 'Down' tienen triplicado en su ADN debido al cromosoma 21. "Se trata de una ventana de oportunidad única para poder conocer esta enfermedad, poderla prevenir y curar a muy largo plazo. En ellos el alzhéimer es mucho más predecible", señala el doctor Juan Fortea, neurólogo y responsable de la unidad Alzhemier Down creada en 2016 entre el Hospital Sant Pau y la Fundación Catalunya Down.

De forma totalmente gratuita, estudian el cerebro de las personas con síndrome de Down que quieran participar en el proyecto a través de biomarcadores cerebrales, además de seguir su desarrollo cognitivo a lo largo de los años. "Estamos pudiendo detectar la enfermedad antes incluso de que su entorno se dé cuenta", señala el médico, que además sostiene que a las personas con discapacidad no se les suele hacer un diagnóstico completo y detallado.

"Solemos diagnosticar la punta del iceberg, pero tienen muchas más patologías asociadas que ahora estamos pudiendo detectar", añade el doctor, que pide una mayor especialización y un mayor apoyo a las familias. "Vemos situaciones desgarradoras, porque al ser un colectivo relativamente minoritario, no hay fondos para ellos, agrega.

De momento, han pasado ya por este proyecto pionero a nivel internacional 800 pacientes de 18 a 70 años. El 31% ya tienen los primeros síntomas de alzhéimer, de media, a partir de los 42 años.

Fundació Catalunya Down