03 abr 2020

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COLECTIVO VULNERABLE

Cuidadores sin descanso

Centenares de cuidadores no profesionales se ven obligados a permanecer en casa durante el período estival

El precio de las residencias privadas, donde sí hay plazas, ascende a los 1.900 euros al mes

Elisenda Colell

Josep Ros cuida de su esposa Flora, que está enferma de alzhéimer. 

Josep Ros cuida de su esposa Flora, que está enferma de alzhéimer.  / ALVARO MONGE

En Catalunya, hay cerca de 80.000 personas que se dedican a cuidar de sus familiares dependientes y por ello cobran una prestación de unos 400 euros al mes, según los últimos datos publicados por el IMSERSO. El problema es que este trabajo de cuidados no tiene horarios, ni ofrece vacaciones. Las atenciones al familiar son de 24 horas, durante los 365 días al año. Apenas hay servicios públicos que les ofrezcan un parón, y la demanda es altísima. Así que muchos se ven obligados a quedarse en casa, otro mes más. La única alternativa que les queda es pagar una residencia privada, cuyo precio no es asumible para todos los bolsillos.

"Al principio de año me lo denegaron, pero no podía más, necesitaba descansar algunas semanas, y me puse a llorar ante mi asistenta social". Quien habla es Joana Figueroa, una mujer que cuida de su madre, enferma de alzhéimer. Pidió una plaza de dos semanas en una residencia pública para su madre estuvera atendida mientras ella se marchaba unos días con el resto de su familia. La angustia de estar todo el día pendiente de su madre la estaba ahogando, y no se podía permitir pagar otra cosa. Finalmente, después de los llantos, logró respirar. "Mi asistenta vio que estaba al límite, y nos otorgó la plaza", explica. Tras volver de vacaciones en Tordera asegura estar más "sosegada, tranquila y sin angustia". "Solo necesitaba descansar y pensar en mí", añade.

Joana logró una plaza en el Servei Respir, una residencia temporal de la Diputación de Barcelona ubicada en el recinto de las Llars Mundet en el barrio de Montbau. Ofrece estancias de hasta dos meses para los dependientes que son cuidados por sus familiares. No todos tienen esa suerte. "Yo no la conseguí porque ya no había plazas", cuenta Avelina, otra mujer cuidadora. Pidió una cama en agosto de 2018, pero no la logró. Este año no le ha hecho falta el servicio: el familiar al que cuidaba falleció. 

Cecília Navés es la gerente del servicio Respir de la Diputación de Barcelona que cubre la atención para los más de 300 municipios de la provincia. "Durante los meses de verano tenemos un pico de demandas, pero no las podemos absorber todas, lo que hacemos es redistribuirlas durante el resto del año". Esta residencia, pensada para estancias temporales para que los cuidadores puedan 'respirar', tiene 200 plazas. Según los datos que explica la gerente, el año pasado 3.800 personas solicitaron una estancia a través de los Servicios Sociales de sus localidades pero solo 1.900 la lograron, la mitad. "No podemos decir que el resto se quedaron fuera por falta de plazas, hay algunos que fallecen antes de entrar, otros que al final no llegan a usar el servicio porque han cambiado de planes, anulaciones... pero sí, hay gente que se quedó fuera por falta de espacio", reconoce.

"La clave es poder planificar con tiempo", agrega Navés. El centro esta casi siempre lleno, al 90%, menos los primeros meses del año, que baja al 80%. "Cuando tenemos que elegir los cuidadores lo hacemos en función de la sobrecarga que sufre cada uno de ellos". Y muchos acaban reprogramados durante otros meses de año con menos demanda. "Era algo que costaba al principio, pero la gente cada vez se ha acostumbrado más, lo que no podemos hacer es duplicar capacidad si durante el resto de meses no hay demanda", agrega la gestora.

Este programa funciona con un sistema de copago. En función de la renta, las familias pagan más o menos. La cuota máxima es de 35 euros al día, aunque de media se suelen pagar 22 euros diarios. Un importe que es la mitad de lo que cuesta una residencia privada, que de media se sitúa en los 70 euros por jornada. "Hay más demanda en verano, pero hay plazas si nos referimos a las residencias privadas", explica Montse Llopis, directora General de la Asociación Catalana Recursos Asistenciales (ACRA), la mayor patronal del sector de las residencias. Según ACRA, de media estos centros cuestan 1.900 euros al mes. Y Llopis explica que durante el verano cada día tienen entre 3 y 5 peticiones. Algunos cuidadores manifiestan que en el área de Barcelona es difícil encontrar plazas, incluso en la privada, en pleno agosto. "Quizá la ciudad de Barcelona sea más difícil, pero el resto de centros tienen espacio, si lo pueden pagar", señala la directora. Quien tiene dinero puede hacer vacaciones, quien no, tiene que seguir cuidando. 

"Nosotros ofrecemos este servicio para que los cuidadores puedan seguir cuidando, para que puedan descansar, es muy importante poder tener esta pausa", explica Navés. ¿Pero qué alternativas hay para los cuidadores de fuera de Barcelona? "Ninguna, o casi nada", responden al unísono la asociación de cuidadores familiares de Barcelona, la asociación de cuidadores de enfermos de alzhéimer, y los mismos responsables de la Diputació de Barcelona. Una situación "injusta" para muchos, que genera aún más angustia y sufrimiento. Básicamente, porque afecta primordialmente a aquellos más vulnerables, de nuevo. 

“Si pago una residencia me arruino”

Josep Ros lleva dos años cuidando de su mujer, Flora, enferma de alzhéimer.

Flora tiene 66 años, y hace apenas dos le diagnosticaron alzhéimer. Aunque los estragos de la enfermedad ya los veía la familia en el 2015. El diagnóstico tardó en llegar, porqué tuvieron que esperar un año para el TAC que lo acabó confirmando. Para entonces, Flora ya no era Flora. “Apenas era consciente de nada”, recuerda su marido, Josep Ros.

“No se puede mover por ella misma, y apenas dice sí o no...” explica el cuidador. Desde que la enfermedad se hizo más fuerte, él se ha convertido en sus pies, sus brazos y su alma. Cada día la levanta, la asea, le lleva a dar un paseo en silla de ruedas, le acompaña a hacer ejercicios de gimnasia y le da la comida. “Mi momento del día es cuando ella se pone a dormir, tengo una hora para mí”, comenta con una sonrisa.

Josep ha aceptado cuidar de su mujer porque, cree, “es mi deber”. Él está jubilado, y se ve capaz de hacerse cargo de ella. Su hijo menor, Eduard, que vive con ellos en su casa de Cerdanyola, le ayuda con la compra. “Vamos tirando”, afirma el hijo. “Ahora mi madre está mucho más tranquila”. Cierto. Duerme en el sofá, estirada. La mayor parte del tiempo reposa. “El año pasado estallé”, reconoce Josep.

Flora pasaba por la época “agresiva” de la enfermedad. Y además enfermaron su madre, de 90 años, y su tía. “Necesitaba parar, necesitaba vacaciones”. Pudo dejar a Flora en la residencia ‘Respir’, y escaparse de vacaciones dos semanas. “Este año no me lo planteo, con las obras para adaptar la casa ya me he dejado todo el dinero, y mi mujer está  más calmada”.

Pero Josep tiene una pregunta en la cabeza que no logra sacarse de la cabeza. "¿Qué pasará cuando yo no pueda? Mis hijos trabajan…” piensa en voz alta. Recibe 400 euros al mes como cuidador no profesional. “Míseros”, matiza. Flora cobra una pensión de 200 euros y él, de 1.500. “Si la llevo a una residencia o me busco un cuidador, me arruino”, comenta. Los precios que ha encontrado, en la privada, ya superan los 2.000 euros al mes.

La otra opción es un centro público. Flora tiene reconocido el grado tres de dependencia, la severa. Josep ha pedido plaza en tres residencias de la zona. “Me han dicho que me tendré que esperar de dos a cinco años”, se queja. “Los políticos se han olvidado de nosotros. Los salvamos porque, mientras los cuidamos en casa, no estamos ocupando una cama de una residencia, pero es que necesitamos ayudas de verdad”.

Barcelona, la única ciudad con un programa propio

Aparte del programa con la Diputación, el Ayuntamiento de Barcelona lleva seis años ofreciendo el proyecto 'Respir Plus' para las personas que cuidan de sus familiares. Es la única administración local que tiene un proyecto de estas características para cuidar a los que cuidan. El consistorio concede una cierta cantidad económica a los cuidadores, para que paguen una residencia privada durante 45 días en la localidad de Catalunya que escojan, durante la época que deseen. De esta forma, muchos de ellos pueden llevan a los dependientes hasta su lugar de vacaciones. 

El consistorio calcula que cada año hay 700 cuidadores de la ciudad que entran en el programa de la diputación, pero constatan que "no cubren toda la demanda". Este año, las ayudas de este programa municipal se han duplicado hasta llegar a los 600.000 euros. Según datos facilitados por fuentes municipales, cerca de 200 personas se han acogido a estos fondos, y de mediana han recibido 1.335 euros. 

El ayuntamiento remarca que el perfil de estas personas cuidadoras es el de una mujer de entre 55 y 76 años, que ve hipotecada su carrera profesional y actividades de ocio para dedicarse en exclusiva al cuidado del familiar dependiente. La consecuencia, apuntan fuentes municipales, es "el agotamiento físico y psicológico, el desánimo y la pérdida de indepencia personal y de libertad", entre otros.