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CALIDAD DE VIDA

Ser madre con esclerosis múltiple

Mujer y joven. Es el perfil más común de las personas con esclerosis múltiple (EM), una enfermedad que afecta a más de 2,3 millones de personas en el mundo

Hoy existen fármacos que posibilitan todo el proceso de planificación familiar y permiten controlar la EM al mismo tiempo

La EM suele aparecer entre los 20 y 40 años, una etapa en la que se toman importantes decisiones, como formar una familia.

La EM suele aparecer entre los 20 y 40 años, una etapa en la que se toman importantes decisiones, como formar una familia.

En la actualidad, la esclerosis múltiple (EM) es la segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes, solo superada por los accidentes de tráfico. Se trata de una enfermedad crónica y degenerativa que afecta al sistema nervioso y se caracteriza porque las células que conducen los impulsos nerviosos se dañan y provocan la interrupción de las transmisiones. ¿La consecuencia? El cuerpo reacciona de maneras muy diversas, lo que la ha llevado a ser considerada como la enfermedad de las mil caras. Aparecen así la dificultad para caminar, las alteraciones visuales, la falta de sensibilidad, los temblores e incluso la pérdida cognitiva en las etapas más avanzadas.

Se estima que de cada 4 personas con EM, 3 son mujeres. Además, la enfermedad suele irrumpir entre los 20 y 40 años de edad, una etapa en la que se toman importantes decisiones. Formar una familia es una de ellas.

Tras el diagnóstico, en la cabeza de la mujer se suceden las preguntas. Entre ellas, si algún día podrá ser madre o si el tratamiento interferirá en la gestación y tendrá que abandonarlo, exponiéndose a posibles recaídas. 'Hace años era frecuente que las mujeres renunciaran a ser madres por miedo a la evolución de la enfermedad o a que sus neurólogos se lo desaconsejaran. Por suerte, en la actualidad este hecho ocurre con mucha menor frecuencia', explica la doctora Elba Pascual, especialista en Neurología en la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona. No obstante, el informe El impacto socioeconómico de la EM sobre las mujeres en Europa, de la compañía de ciencia y tecnología Merck, revela que todavía un tercio de las afectadas por EM en España decide no tener hijos o modifica el momento de ser madre por factores relacionados con su enfermedad.

Nuevas esperanzas

Afortunadamente, durante la última década, una vez controlada la evolución de la EM, la investigación se ha dirigido a desarrollar nuevos tratamientos que reduzcan la huella de la enfermedad en la vida cotidiana de las personas afectadas, por ejemplo, en cuanto a su deseo de tener un hijo. 'Por un lado, se conoce mejor la seguridad de algunos fármacos que llevan muchos años aprobados y, por el otro, han surgido nuevos fármacos que se administran periódicamente y cuyo efecto dura meses, algo que hace posible planificar el embarazo con mayor seguridad y bajo riesgo de reactivación de la enfermedad', explica la doctora Pascual. En otras palabras, la mujer ya no se expone a posibles recaídas por tener que interrumpir el tratamiento mientras está buscando el embarazo o durante la gestación, ya que hoy existen fármacos que posibilitan todo el proceso de planificación familiar (incluyendo el propio embarazo) y permiten controlar la EM al mismo tiempo.

Experiencias y superación

María tiene 33 años y convive con la EM desde los 16 (la EM dio la cara mucho antes de lo normal). Ha sido madre hace 8 meses y explica que cuando decidió formar una familia solo sintió la incertidumbre típica que puede asaltar a cualquier mujer y siempre estuvo muy arropada. 'Cuando le planteé a mi médico que me quería quedar embarazada, trató el tema con mucha naturalidad y me sentí muy apoyada en la planificación. El apoyo, ánimo y ayuda tanto de la enfermera como del médico fueron factores clave durante todo el proceso', recuerda.

Sin embargo, sus temores aparecieron tras el nacimiento de su bebé, cuando llegó la hora de la lactancia. 'Fue de lo más complicado. Yo quería dar el pecho pero me daba miedo estar sin el tratamiento. Es una apuesta muy personal y yo opté por hacerlo y me fui poniendo plazos cortos. Como me sentía bien fui alargándolo, aunque no tanto como me hubiera gustado'. 

El caso de María no es una excepción. Muchos tratamientos para la EM están contraindicados durante la lactancia porque no son seguros para el bebé y algunas mujeres experimentan una recaída de la enfermedad durante el primer trimestre después de haber dado a luz, coincidiendo con este momento. Sin embargo, las últimas Guías de Práctica Clínica en Neurología recomiendan la lactancia a estas mujeres. La buena noticia es que ya existen fármacos que cumplen las dos funciones: protegen a la madre de la actividad de la EM y no afectan al bebé.

'Si no hay contraindicaciones médicas para un embarazo, la vida es para vivirla y tratar de ser feliz cada uno con sus circunstancias. Al fin y al cabo, nadie puede garantizar cómo estaremos mañana, tengamos o no la enfermedad', concluye María.