La vida después de un ictus

El ictus es una enfermedad que no avisa. Es brusca y cambia la vida en pocos minutos de la persona que la sufre y de su entorno más inmediato. Es la primera causa médica mundial de discapacidad con más de 15 millones de casos anuales y cada año mata a más de 5,7 millones de personas. Es, también, la primera causa de muerte en mujeres, una de las 10 causas más frecuentes de mortalidad infantil y se calcula que una de cada cuatro personas sufrirá un ictus en algún momento de su vida.

En Catalunya el ictus provoca más de 13.000 ingresos hospitalarios cada año. Esto significa que cada 40 minutos hay alguien que la sufre cerca de nosotros. Hay que tener en cuenta que en Catalunya hay cerca de 54.000 personas vivas que sufrieron esta enfermedad y que se enfrentan a una discapacidad y a una situación de dependencia temporal o permanente con graves repercusiones en su calidad de vida. Estas personas tienen un camino largo y difícil hasta volver a entrenar su cerebro y reducir las secuelas.

El informe del año 2018 Catalunya y Europa frente al ictus, que analiza la situación a nivel catalán siguiendo la metodología usada por la Stroke Alliance For Europe (SAFE), concluye que el apoyo y la atención a largo plazo es la parte del proceso asistencial históricamente menos atendida y evaluada a pesar de los datos que se disponen y de la gran carga asistencial y económica que puede llegar a suponer. Es, por lo tanto, la gran tarea pendiente y urgente.

El circuito asistencial y social que siguen los enfermos y sus familiares tras recibir el alta hospitalaria varía según el estado de cada persona, su afectación, sus necesidades y los objetivos de su rehabilitación. Mientras que hay personas que podrán seguir un programa de rehabilitación intensiva, otras deberán estar hospitalizadas por un largo tiempo y otras volverán de inmediato a sus casas. Cada paciente y cada ictus son un mundo.

En todos los casos, el diagnóstico lo hace el neurólogo, que es quien pauta el tratamiento, mientras que el médico de rehabilitación establece los objetivos y el equipo de fisioterapeutas, neurólogos y logopedas que seguirán el proceso. Un médico de cabecera se encargará de realizar el seguimiento del caso.

La pregunta que suelen plantear los afectados es "¿hay alguna solución?" A menudo deben afrontar una nueva vida con una pérdida de autonomía que suele provocar situaciones de dependencia. La incapacitación impide valerse por uno mismo, desarrollar un trabajo o relacionarse con su entorno además de, en muchos casos, pérdida de memoria, labilidad emocional y problemas de comunicación. La única solución pasa por aprender a convivir con esta situación aceptando este nuevo yo, cuidándose y promoviendo la independencia y calidad de vida de las personas que han superado un ictus. También concienciando de la importancia de la prevención, de conocer los factores de riesgo y, en caso de sospecha, de llamar rápidamente al 112.

En Catalunya, la Fundació Ictus, con el apoyo de la Associació Superar l’Ictus de Barcelona, la Associació de Malalts i Familiars d’ictus de Lleida, la Associació Sobreviure a l’Ictus de Tarragona y la Associació Ictus Girona, coordina y da apoyo a pacientes y familiares. En el apoyo y atención a largo plazo, las entidades de pacientes tienen un papel clave ofreciendo consejo, apoyo y orientación. También organizando actividades terapéuticas, sociales y lúdicas para mejorar la calidad de vida y la integración social de los enfermos y ayudando a una mayor sensibilización social.

En los últimos años, la Fundació ha jugado un papel clave en prevención e investigación para que el ictus deje cada vez menos secuelas permanentes. Hemos participado con éxito en la iniciativa del Pla Director de la Malaltia Vascular Cerebral, el Codi Ictus, y hemos hecho una gran labor para visibilizar una enfermedad a la que, hasta hace muy poco, a penas poníamos un nombre.

En Europa, hacia 2035, el envejecimiento progresivo provocará el 34% de episodios de ictus, el 25% de personas con secuelas por esta enfermedad y el 45% de muertes por esta causa. Frente al envejecimiento progresivo de la población, y con un predominio de enfermedades crónicas y el crecimiento de las terapias preventivas y curativas, es fundamental actuar pronto para atender las necesidades que se derivan de situaciones de fragilidad o dependencia.