'AFTER WORK' DE EL PERIÓDICO

Unzué: "Me ayuda mucho seguir sintiéndome útil"

El exportero y extécnico azulgrana expone sus vivencias como víctima de la ELA en una charla organizada por El Periódico

Afterwork con Juan Carlos Unzué y Marcos López

Afterwork con Juan Carlos Unzué y Marcos López / Jordi Cotrina

Joan Domènech

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Un silencio sobrecogedor atendía con atención el discurso de Juan Carlos Unzué. Una lección de vida. Una más del exportero y exentrenador, en otra charla inspiradora, enternecedora, emotiva, para explicar qué es la ELA. Una enfermedad devastadora, mortal, grotescamente simplificada en unas siglas y tres palabras incomprensibles: Esclerosis Lateral Amiotrófica.

La quietud se rompió con un aplauso espontáneo surgido de la audiencia que escuchaba a Unzué en el auditorio de Casa Seat, en las charlas Afterwork que organiza El Periódico de Catalunya y que trata de conectar a las personas entre sí fuera del trabajo cotidiano de cada una, como subrayó Albert Sáez, el director del diario, en el cierre del acto.

"No es un acto para hablar del libro ni de la enfermedad, sino para charlar", anunció Marcos López, mucho más que el conductor de la charla o coautor del libro Una vida plena junto con los prestigiosos Ramon Besa y Lu Martín, o amigo, sino una persona de parecida dimensión humana que Unzué. Y ese aplauso brotó cuando Juan Carlos expuso la problemática oculta que afecta a los enfermos de ELA, sus "compañeros" como les llama, sus "discípulos", habría que decir porque a él le han apodado "el míster".

"Me ayuda mucho seguir sintiéndome útil", afirma Unzué, portavoz cualificado, magnífico, tierno, didáctico, entusiasta, carismático, atrayente, ejemplar. Único. Vitalista en grado extremo, sin haber sufrido un día de bajón desde que en julio de 2019 fue diagnosticado con esa sentencia. "A mí me ayuda saber que si yo estoy bien, vosotros vais a estar mejor que si estoy deprimido o triste", sostiene quien se declara un "egoísta altruista", expresión que ha hecho suya desde que supo describir ese estado de ánimo por el que uno es feliz de generar felicidad en los demás.

El aplauso espontáneo

Ese problemática clandestina, desconocida, no son las repercusiones de esa enfermedad degenerativa que conduce a los afectados, en los estados últimos de la dolencia, a "comunicarse a través de los iris" -inciso: a quienes tienen los medios económicos para acceder a esa tecnología-, "a alimentarse mediante una sonda, a respirar o vivir a través de un respirador después de la traqueotomía", como describió cruelmente Unzué. Ellos lo asumen. Porque saben que ese será el camino que se verán obligados a seguir.

Juan Carlos Unzúe conversa con Josep María Argimon, Conseller de Salut, en el debate #afterwork organizado por El Periódico

Juan Carlos Unzúe conversa con Josep María Argimon, Conseller de Salut, en el debate #afterwork organizado por El Periódico / JORDI COTRINA

"No quiero generar tristeza, sino transmitir la idea de que, a pesar de las dificultades, merece la pena vivir la vida y que hay muchas maneras de disfrutarla"

— Juan Carlos Unzué / Exportero y exentrenador

El aplauso despuntó cuando el exentrenador navarro, de 54 años, contrapuso la distinta velocidad de los tiempos que separan la reacción de las personas cuando tienen conocimiento de la magnitud de la ELA, inmediata, veloz, colaborativa, de los tiempos que manejan los políticos. Que son personas, naturalmente. Y ahí había una, llamada Josep Maria Argimon, el conseller de Salut de la Generalitat de Catalunya, que escuchó el elegante mensaje que transmitía Unzué -habría sido el mismo sin él en la sala, no fue una interpelación directa en virtud del cargo- en nombre de todos los enfermos.

Le dijo Unzué a Argimon, pero lo dijo a toda la sociedad, que es innecesario someter a los afectados de una enfermedad mortal al estrés añadido de toda la burocracia necesaria para tramitar su incapacidad laboral al principio, la discapacidad después, y la dependencia al final.

Absurdo e incomprensible

Que es absurdo que un tribunal médico deba ratificar entre 8 y 10 meses después el diagnóstico del especialista, que ya ha tardado entre año y año y medio en dictar la sentencia de la ELA por descarte de otras enfermedades degenerativas.

Que es incomprensible que el 80% de la inversión en investigación sea privada y que solo en 20% sea pública. Por no decir lo inasumible que las familias tengan que pagar a los cuidadores de los enfermos (el suelo de tres personas, a ocho horas diarias, 365 días al año) sin ayudas de Sanidad o de Salut.

"No ocupamos una cama en un hospital, no causamos el gasto de un tratamiento", explicaba Unzué, que opuso esa situación a los enfermos de cáncer por ejemplo, sin ánimo de crear controversia. Lo hizo por conocimiento: también pasó por un cáncer de próstata antes de saber que tenía la ELA.

Vivir la vida

La difusión informativa, la sensibilización general y la obtención de recursos son las misiones que se ha encomendado a sí mismo Unzué, que aprovecha, sin ambages, su condición de deportista conocido para ayudar a los demás. «No quiero generar tristeza, sino transmitir la idea de que, a pesar de las dificultades, merece la pena vivir la vida y que hay muchas maneras de disfrutarla», sostiene a modo de lema. 

Continúa siendo hiperactivo (sin diagnóstico médico, o autodiagnosticado), yendo de acá para allá a pesar de las limitaciones de la silla de ruedas, el mismo espíritu de cuando tenía siete u ocho años quería jugar a fútbol con sus hermanos (era el menor de los seis) y lo mandaban a que hiciera de portero. En Orkoien, su pueblo natal y el de María, su esposa. Intentaba lucirse a ojos de ellos y de ella, "así mataba dos pájaros de un tiro".  

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