'Moure muntanyes': la lucha de unas madres coraje para encontrar una cura para sus hijos

¿Qué estarías dispuesto a hacer si tu hijo padeciera una enfermedad rara, sin cura ni tratamiento? Estíbaliz, Agustí, Cristina, Marta, Laura, Meritxell y Tono son madres y padres que, hace unos años, tuvieron que enfrentarse a esa dura pregunta. Y no lo dudaron: después del golpe que supuso descubrir que la Seguridad Social no les podía facilitar una solución a las dolencias minoritarias a la que se enfrentaban sus hijos, decidieron seguir buscando una alternativa. El programa de TV3 'Sense ficció' muestra este martes 10 de febrero (22.05 horas) su cruzada en el documental 'Moure muntanyes', dirigido por el periodista Carles Prats. Una historia inspiradora que habla de superación personal, de lucha colectiva contra la adversidad y del triunfo de la ciencia y la medicina.

El trabajo da visibilidad a las enfermedades raras y sigue en primicia el primer ensayo clínico del mundo para tratar una enfermedad genética que provoca graves problemas cognitivos y de movilidad. Detrás de él está Spela, la madre de Urban, un niño esloveno que sufre un trastorno del neurodesarrollo poco frecuente y de origen genético. "Nosotros no le importamos a nadie, parece que no existimos, lo que se consigue es a nivel privado", comenta en el documental esta mujer que se ha convertido en la presidenta de la CTNNBI Foundation.

La organización, que lleva el nombre del síndrome que padece su hijo, ha puesto en contacto a familias de todo el mundo para unir esfuerzos en busca de una solución para las dolencias de sus vástagos. Pero también para apoyarse unas a otras. "Es muy duro que te digan que no hay un tratamiento posible", reconoce Estíbaliz, una de las madres afectadas. "Cuando nos dieron el diagnóstico entiendes por qué todas las ventanas del hospital están cerradas. Yo me hubiera tirado por una de ellas", confiesa otra de las madres que aparece en el documental.

"Todo es búscate la vida"

"Te dan el diagnóstico y ahí se acaba todo. A partir de ahí todo es búscate la vida", se queja Marta, madre de otro niño con una enfermedad minoritaria. "Nuestra historia es la de una familia que recibe un golpe muy duro de la vida y espera que una sociedad civilizada, con recursos, le dé una guía y, al contrario de lo que pensaba, se encuentra con que todo está muy verde", añade. "Yo lo que sentí es como si la comunidad médica me estuviera intentando abandonar", subraya Spela.

"Son enfermedades sobre las que no se investiga suficiente porque no sale a cuenta. Son tan ultrararas, que no les salen los números. Pero, si se suman, son 7.000 enfermedades y afectan a unos tres millones de personas en España", explica Manuel del Castillo, director gerente del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, una de las diferentes voces médicas que aparecen en 'Moure muntanyes'.

Terapia génica

Después de dos años de seguimiento a un grupo de madres y padres con una gran fuerza y carisma, el documental refleja el esperanzador resultado alcanzado gracias a su amor incondicional: contra todo pronóstico y en tiempo récord, han logrado hacer realidad una terapia génica pensada para solucionar la raíz de la enfermedad y no solo sus síntomas, como se había hecho hasta ahora.

Su conmovedora historia es un reflejo de cómo la lucha colectiva, la determinación rotunda de unas madres y la fuerza de su unión pueden desafiar los límites de lo imposible.

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