Un 'teletón' solidario con siete presentadores

Este año que  'La Marató' se centra en las enfermedades minoritarias, más conocidas como enfermedades raras por afectar a un número muy limitado de personas, ha querido ser diferente, y para ello ha decidido revolucionar el formato descentralizando su sede. Así, el 'teletón' solidario sustituirá su habitual plató de TV-3 en Sant Joan Despí por 10 localizaciones diferentes tanto exteriores como interiores. A saber, el campo de fúbtol de la Unió Esportiva Olot y el pabellón municipal de deportes de esa localidad, el Teatre Ateneu de Tàrrega, el Teatre Fortuny de Reus, el Teatre Casino L’Aliança del Poblenou y las cuatro sedes telefónicas.

QUIM MASFERRER

El encargado de recorrerlas y hacer de nexo de unión será un profesional de la tele con una amplia experiencia en moverse por el territorio catalán: Quim Masferrer, especialista en buscar grandes historias humanas en pequeños pueblos para el delicioso programa 'El foraster', de TV-3, que a bordo de un bus irá visitándolas una a una. Aunque no estará solo, ya que esta vez no habrá un presentador o dos, máximo tres, como es habitual, sino que el 'teletón' solidario contará con seis más. Seis conocidos y reconocidos periodistas: Josep Cuní junto con Helena Garcia Melero, desde el Teatre Fortuny de Reus; Mònica Terribas y Núria Solé, que se instalarán en el Teatre de Tàrrega, y Jordi Basté con Marta Bosch, desde Olot.

El 'foraster' 'on tour'

Para Quim Masfererrer «es un gran honor formar parte, juntamente con miles de voluntarias y voluntarios, de este engranaje estraordinario que es 'La Marató'». «Y lo puedo decir porque tuve la oportunidad de presentar la del 2014, una de las experiencias más increíbles que he vivido nunca», dice en referencia a la edición que presentó con Mònica Terribas. «Estoy muy contento de que hayan vuelto a pensar en mí para esta edición», asegura, así como que este reto será muy especial como especial es la edición.  «En la que hice con Terribas, estaba todo controlado. Pero no es lo mismo estar en un plató que en un autocar. A nivel técnico es más complejo. Aunque me gustan los retos», confiesa. Y acaba, confesando: «La Marató es compartir, conocer y aprender. Tres verbos que me apasionan».

JOSEP CUNí

Para el director y presentador de 'Aquí, amb Josep Cuní' (SER Catalunya), Josep Cuní, que ya presentó el programa en el 2009 en solitario, también centrado en las enfermedades minoritarias, participar de nuevo es «un honor», y «una satisfacción recuperar la experiencia vivida hace 10 años tratando la misma preocupación: las enfermedades minoritarias». Según el presentador: «Eso me permite volver a coincidir con algunos de los afectados 10 años después y retomar el pulso a la situación para saber en qué se ha avanzado y en qué no».

También para Mònica Terribas, directora y presentadora de 'Els matins' de Caalunya Ràdio, este será un año muy especial. «Porque he presentado 'La Marató' en el plató, pero nunca lo he vivido desplazada por el territorio, en contacto con las personas que, en este caso en Tàrrega, año tras año se han implicado y comprometido con ella», dice. «El planteamiento de esta edición es magnífico, porque cristaliza en la realidad evolucionada: 'La Marató' está en todas partes. Y es un privilegio acudir».

Bestias de la comunicación

Jordi Basté, director y presentador de 'El món a RAC 1', que nunca había vivido la experiencia de presentar La Marató, confiesa que es «una de las mayores ilusiones desde un punto de vista comunicativo». Y en relación a sus colegas, afirma: «Y más al lado de tres bestias de la comunicación como son  Masferrer,  Terribas y Cuní. Juntaremos esfuerzos para empujar (lo poco que hace falta) a que Catalunya vuelva a demostrar su inmensa capacidad solidaria. Donde no llegue Quim, estaremos los tres mosqueteros al rescate».

MÒNICA TERRIBAS

Para la periodista del 'Telenotícies Comarques' Núria Solé, que estará con Terribas en Tàrrega, esta no es la primera vez (ya la presentó en el 2013 con Roger de Gràcia), por eso valora mucho que la hayan llamado de nuevo: «Que cuenten contigo para presentar 'La Marató 'es siempre una suerte y un privilegio. Y, especialmente este año, por varias razones. La primera, porque las familias y los pacientes de las enfermedades minoritarias necesitan mucha ayuda. La suya es una lucha muy solitaria y titánica».

Y sigue: «En segundo lugar, porque por primera vez 'La Marató' se descentraliza, se hace en el territorio y cerca de la gente. Este espíritu conecta al 100% con el 'Telenotícies comarques', y es para mí un orgullo formar parte de él. Y en tercer lugar, porque será inmensamente enriquecedor compartir la experiencia con Mònica Terribas y el gran equipo de profesionales que, desde hace mucho tiempo, trabajan en el programa y desde la Fundació. Hacen un trabajo excelente y de alto nivel. Intentaremos estar a la altura».

JORDI BASTÉ

Una veterana

Helena Garcia Melero, una veterana en 'La Marató', ya que la ha presentado en solitario los años 2005 y 2017 y junto con Ramón Pellicer en el 2016, volverá a hacer pareja con Cuní, con quien trabajó durante años 'Els matins' de TV-3. «Siempre es un reto y una ilusión participar en este programa. En esta ocasión, además, sale del plató 1 y se moverá por todo el territorio para ayudar a aquellas personas que sufren enfermedades minoritarias. Yo estaré en la calle, en la plaza de Prim de Reus». 

HELENA G. MELERO

La periodista de deportes del 'Telenotícies migdia' de TV-3, Marta Bosch, ha colaborado en varias ocasiones con 'La Marató', pero nunca hasta ahora de una manera tan especial: «Esta es la primera vez que me toca presentarla, o, mejor dicho, copresentarla. Para mí siempre ha sido un orgullo participar y, ahora, además comporta más responsabilidad. El hecho que sea una presentación coral creo que la hará más amena y divertida. Y me gusta poder tomar parte en esta edició descentralizada, porque me permite dejar mi puesto de trabajo habitual, los platós de TV-3, y estar más cerca de la gente. Me encanta pisar el territorio y que el país sea protagonista de 'La Marató'». 

Los enfermos

El objetivo de la investigación del 'teletón' de este año serán las 7.000 enfermedades minoritarias que existen actualmente, que pueden afectar hasta el 7% de la población general. O lo que es lo mismo, a  unas 400.000 personas en Catalunya, 3 millones en España y más de 30 millones en toda Europa. Pero no es tan habitual conocer a un afectado. Es lo que les pasa a algunos de los presentadores. «La verdad es que yo no conocía a nadie con una de estas enfermedades, pero desde que me anunciaron que yo sería el presentador de esta edición, me he acercado a muchísima gente afectada por una enfermedad minoritaria y me han explicado su caso», asegura Masferrer.

NÚRIA SOLÉ

«Cada enfermedad minoritaria afecta a muy poca gente, pero la suma de afectados por las enfermedades minoritarias es mucha. Por eso encuentro muy acertado el lema de la edición de este año: 'Minories que fan una majoria'». 

Terribas reconoce que sabe de muchos casos, aunque se los preserva para su intimidad. No obstante,  aprovecha para apuntar la importancia de la investigación. «Sé que lucha contracorriente, porque las enfermedades minoritarias son las que tienen más dificultades para conseguir recursos para la investigación. Cuanto menos prevalencia tiene una enfermedad, es decir, menos personas afectadas, más dificultades tienen los investigadores para obtener recursos. Por este motivo nos tenemos que volcar», insiste la periodista.

Basté, en cambio, sí que se atreve a apuntar un caso, aunque es bien conocido por el público, ya que se trata del 'exblaugrana' Roberto Dueñas: «Exjugador de baloncesto y magnífica persona. Roberto tiene acromegalia. Un crecimiento desproporcionado de los huesos. Por ejemplo, del mentón».

ya que se trata del 'exblaugrana' Roberto Dueñas: 

MARTA BOSCH

Cuní también ha podido estar en contacto con estas enfermedades. «Profesionalmente he podido conocer casos nuevos o diferentes de los que abordamos durante 'La Marató' del 2009. Y, al haber tenido contacto con algunos de los afectados de entonces y con la asociación, he podido estar al corriente de algunas de sus vicisitudes», asegura.

Garcia Melero ve muy positivo que se sepa de ellas. «Son enfermedades que habitualmente no tienen visibilidad y 'La Marató' nos ayudará a tomar conciencia de la importancia de darlas a conocer para que se investigue». Ella sí que sabe de casos. «A través del trabajo tomas conciencia de qué solas se sienten a veces estas familias. Por eso es necesaria esta edición que pondrá un zoom sobre casos que demasiadas veces pasan desapercibidos», sostiene.  

Todo lo que sea porque sean tan minoritarias que un día ni sean.