13 jul 2020

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EL DOMINGO; 24, A LAS 18.40

TV-3 emite el vídeo divulgativo de 'La Marató' 2019 que presenta Miki

El cantante explica en el reportaje la historia de tres jóvenes afectados por una enfermedad minoritaria, dolencias en las que se centra esta 28ª edición

El Periódico

El cantante Miki Núñez protagoniza el vídeo divulgativo de ’La Marató’ de este año.

El cantante Miki Núñez protagoniza el vídeo divulgativo de ’La Marató’ de este año. / CCMA

Este domingo, 24, a las 18.40 horas, TV-3 emite el vídeo divulgativo de 'La Marató' de esta edición, que se se celebra el 15 de diciembre y está dedicada a las enfermedades minoritarias. Presentado por el cantante catalán Miki Núñezel reportaje explica la historia de tres jóvenes afectados por patologías raras.

Elaborado por la campaña de sensibilización de 'La Marató' 2019, el espot relata cómo es el día a día de Alba, Bilal y Laura, las dificultades con las que se encuentran y cómo logran superarlas.

Alba Parejo, de 18 años, tiene nevus melanocítico congénito giganteNació con el cuerpo cubierto de pecas, potencialmente cancerígenas, y con una mancha gigante en la espalda. Dejando de lado los riesgos para la salud, esta alteración hace que las personas afectadas tiendan a aislarse de su entorno, ya que les da vergüenza enseñar cómo tienen la piel. Sin embargo, Alba superó este miedo con coraje y, gracias a las imágenes subidas en instagram, se ha convertido en una referencia para superar conflictos de autoestima que afectan a muchos adolescentes.

Una de las imágenes que ha colgado Alba Parejo en su cuenta de Instagram. / CCMA

Bilal Soussan, de 22 años, tiene la enfermad de Morquio, que aparece en los primeros años de crecimiento y provoca deformidades en los huesos, el tórax y otros órganos. A pesar de las limitaciones que supone esta enfermedad, Bilal es un ejemplo de tenacidad para sacar adelante una vida llena de proyectos. De momento, estudia Economía en la Universitat Politècnica.

La tercera protagonista, Laura Moreno, de 23 años, nació afectada por la anemia de Fanconi. Esta enfermedad genética provoca que la médula ósea no funcione bien y malformaciones congénitas, y hace que las personas afectadas tengan mucha predisposición para desarrollar tumores cancerígenos. Laura explica cómo gracias a su hermano pequeño pudo recibir un trasplante de medula ósea que le ha permitido llegar a la edad adulta.

Pie de foto / CCMA

En este reportaje divulgativo también interviene, como experta, la endocrinóloga Susan Webb, presidenta de la Comisión Asesora en Enfermedades Minoritarias de Catalunya.

El espot más multitudinario 

El vídeo de 'La Marató' 2019 de TV-3 es el primero con participación ciudadana, donde personas de todas las edades han hecho piña para representar el mensaje de esta nueva edición: 'Minorías que hacen una mayoría'.

La grabación abierta a la gente ha sido posible gracias a la implicación de asociaciones como FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras y la Plataforma de Enfermedades Minoritarias.

Investigación para las enfermedades minoritarias

La 28º edición del programa solidario de Televisió de Catalunya y Catalunya Ràdio se celebra el domingo 15 de diciembre y gira alrededor de las enfermedades minoritarias. 'La Marató' de este año presentará algunas iniciativas que la convertirán en la más participativa de su trayectoria.

Estas enfermedades afectan a un máximo de 5 personas de cada 10.000, de aquí su nombre de minoritarias. Hay descritas 7.000 de diferentes y se calcula que afectan entre 300.000 y 400.000 personas en Catalunya.

El grado de afectación es diverso, si bien suelen ser graves, crónicas, progresivas y discapacitantes. Un 80% son de origen genético y todas tienen en común la dificultad en el diagnóstico, la inexistencia, en muchos casos, de tratamientos eficientes, así como un elevado impacto social y familiar.