Un reportaje de Beatriz Pérez
Ilustraciones: Andrea Zúniga
Imágenes: Jordi Otix y Joan Revillas
Una de cada 100 personas tiene un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de una alteración del desarrollo que se manifiesta, fundamentalmente, en la comunicación y a los intereses. El TEA puede implicar una discapacidad intelectual, pero no necesariamente. Con motivo del Día Mundial del Orgullo Autista, este 18 de junio, EL PERIÓDICO da voz a cinco personas con autismo que expresan no solo las dificultades que afrontan, sino también sus ilusiones, esperanzas y necesidad de explicarle a la sociedad cómo es vivir con esta condición que ni las avergüenza ni las define.
Estas son las cinco personas que ha entrevistado EL PERIÓDICO (y dos pequeños cuestionarios sobre mitos y realidades del autismo)
Un reportaje de Beatriz Pérez
Ilustraciones: Andrea Zúniga
Imágenes: Jordi Otix y Joan Revillas
Una de cada 100 personas tiene un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de una alteración del desarrollo que afecta, fundamentalmente, a la comunicación y a los intereses. El TEA puede implicar una discapacidad intelectual, pero no necesariamente. Con motivo del Día Mundial del Orgullo Autista, este 18 de junio, EL PERIÓDICO habla con cinco personas con autismo que expresan no solo las dificultades que afrontan, sino también sus ilusiones, esperanzas y necesidad de explicar a la sociedad cómo es vivir con esta condición que ni les avergüenza ni les define.
Estos son los cinco testimonios que ha entrevistado EL PERIÓDICO (y dos pequeños cuestionarios sobre mitos y realidades del autismo)
"Saco muy buenas notas,
pero flaqueo en lo social"
"Hay mucha gente ahí fuera que no comprende qué es el autismo", avisa Adrián Lorente, de 15 años y vecino de Deltebre (Baix Ebre). Él tiene autismo de grado uno (también conocido como asperger) y ha sido diagnosticado, además, con altas capacidades. "A mí me gustan mucho las matemáticas, los idiomas, los juegos de mesa y pintar. Vamos, lo que le gusta a la gente neurotípica", cuenta junto a su madre, Elisabet Casanova, y su psicóloga, Sandra González, quien lleva la terapia de Adrián desde que tenía dos años y medio. "Yo saco muy buenas notas. Sin embargo, en lo social, flaqueo un poco. En los temas de conversación estoy un poco limitado", reconoce con lucidez.
Esto y su gran sensibilidad (no solo emocional, sino también, por ejemplo, sensorial), que es característica de su condición, lo ha llevado a ser el blanco de episodios de 'bullying' en clase. "Se ríen de mí y los abusones me maltratan psicológicamente", cuenta con tristeza. "Todos los grupos con los que tiene contacto son a través de mi despacho -interviene su psicóloga, Sandra-. Personas de su misma condición". Adrián echa de menos tener más amigos.
Aun así, se siente afortunado de tener en su vida a una madre como la suya ("me ayuda muchísimo en todo"), a su psicóloga, al resto de su familia y, también, a la Federació Catalana d'Autisme, por el apoyo recibido. "No me avergüenzo de quién soy", dice Adrián, que de mayor quiere ser ingeniero informático. Está orgulloso de sí mismo: "Me gusta mi perseverancia para salir adelante, mi esfuerzo diario y que no tengo ningún problema más allá de mis sensibilidades".
Responde a estas tres preguntas
Ganas de ser escuchados
Álex, Liam y Jordi reciben a este diario en Teacció, asociación para personas con TEA que tiene sede en Terrassa (Barcelona). No han hablado nunca con periodistas y al principio están un poco cortados. Pero rápidamente la conversación comienza a abrirse paso: tienen ganas de contar quiénes son y de explicar cómo conviven con el autismo. Y, sobre todo, quieren ser escuchados.
"Nosotros hablamos sin filtros"
"El autismo -dice Liam Pereira, de 15 años- es una forma de ser". Y pone ejemplos. "A mí me molesta mucho el ruido. Por eso prefiero los espacios reducidos con poca gente", cuenta este joven al que le diagnosticaron TEA hace tres años. Ocurrió después del confinamiento por covid-19, cuando empezó a sufrir mucha ansiedad al tener que volver a la escuela, donde se reían de él. Ahora sigue sin ir al colegio y hace las clases desde casa. "Me enfadé con la vida cuando me dijeron que tenía TEA porque la gente dice que es sinónimo de ser tonto. Y no es así". Liam quiere estudiar un grado de FP de informática. "Lo que más me gusta de nosotros es que hablamos sin filtros", asegura.
"Es una forma de ver el mundo"
Para Jordi Porres, el autismo es "una forma de ver el mundo un poco diferente". Tiene 18 años y hace un ciclo dual de administración, por lo que trabaja y estudia. Se lo diagnosticaron a los 2 años. "Físicamentesomos iguales que los demás, pero en nuestro comportamiento sí se nota que tenemos TEA: tenemos formas erráticas de comunicarnos. O no hablamos. También tenemos 'ultrafijación' con las cosas que nos gustan". Gracias al trabajo que hace en Teacció, Jordi ha aprendido a "socializar", aunque reconoce que le sigue costando "entender" a la gente. "Mis amigos de ahora son gente como yo, con TEA o trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH)". Los que tenía antes, por ejemplo en el pueblo de Murcia donde veraneaba cuando era niño, comenzaron a dejarlo de lado a medida que iba creciendo.
"Utilizan 'autista' como insulto"
"No veo yo que salgan muchas personas con TEA en los medios de comunicación", arranca Álex Salvador, de 15 años. Por eso no sabe responder a la pregunta de si la representación que hacen los periodistas de este colectivo es correcta o no. "Lo que sí sé es que socialmente somos unos incomprendidos. Somos unos raritos, o al menos así es como nos hacen sentir, y ya basta", explica. Acudir a la asociación una vez a la semana lo reconforta: es aquí donde deja de sentirse diferente y pasa a ser uno más. "Aquí yo nunca me he pelado con nadie. Fuera sí. Porque utilizan la palabra 'autista' como insulto y tener TEA no necesariamente significa ser un discapacitado", dice. Ahora tiene menos amigos que antes, no sabe explicar por qué. "Pero no me mola que la gente se vaya", precisa. Álex se define como "buena gente, listo y valiente".
Ganas de ser escuchados
Liam, Jordi y Álex reciben a este diario en Teacció, una asociación para personas con TEA que tiene sede en Terrassa (Barcelona). No habían hablado nunca con periodistas y al principio están un poco cortados. Pero rápidamente la conversación comienza a abrirse paso: tienen ganas de contar quiénes son y de explicar cómo conviven con el autismo. Y, sobre todo, tienen ganas de ser escuchados.
"Nosotros hablamos sin filtros"
"El autismo -dice Liam Pereira, de 15 años- es una forma de ser". Y pone ejemplos. "A mí me molesta mucho el ruido. Por eso prefiero los espacios reducidos con poca gente", cuenta este joven al que le diagnosticaron TEA hace tres años. Ocurrió después del confinamiento por covid-19, cuando empezó a sufrir mucha ansiedad al tener que volver a la escuela, donde se reían de él. Ahora sigue sin ir y hace las clases desde casa. "Me enfadé con la vida cuando me dijeron que tenía TEA porque la gente dice que es sinónimo de ser tonto. Y no es así". Liam quiere estudiar un grado de FP de informática. "Lo que más me gusta de nosotros es que hablamos sin filtros", asegura.
"Es una forma de ver el mundo"
Para Jordi Porres, el autismo es "una forma de ver el mundo un poco diferente". Tiene 18 años y hace un ciclo dual de administración, por lo que trabaja y estudia. Se lo diagnosticaron a los dos años. "A nivel físico somos iguales que los demás, pero en nuestro comportamiento sí se nota que tenemos TEA: tenemos formas erráticas de comunicarnos. O no hablamos. También tenemos 'ultrafijación' con las cosas que nos gustan". Gracias al trabajo que hace en Teacció, Jordi ha aprendido a "socializar", aunque reconoce que le sigue costando "entender" a la gente. "Mis amigos de ahora son gente como yo, con TEA o trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH)". Los que tenía antes, por ejemplo en el pueblo de Murcia donde veraneaba, comenzaron a dejarlo de lado a medida que iba creciendo.
"Utilizan 'autista' como insulto"
"No veo yo que salgan muchas personas con TEA en los medios de comunicación", arranca Àlex Salvador, de 15 años. Por eso no sabe responder a la pregunta de si la representación que hacen los periodistas de este colectivo es o no correcta. "Lo que sí sé es que socialmente somos unos incomprendidos. Somos los raritos, o al menos así es como nos hacen sentir", explica. Acudir a la asociación una vez por semana lo reconforta: es aquí donde deja de sentirse diferente y pasa a ser uno más. "Aquí yo nunca me he peleado con nadie. Fuera sí. Porque utilizan la palabra 'autista' como insulto y tener TEA no significa necesariamente ser discapacitado", dice. Ahora tiene menos amigos que antes, no sabe explicar por qué. "Pero no me mola que la gente se vaya", precisa. Álex se define como "buena gente, listo y valiente".
Responde a estas tres preguntas
Con 10 años, a Raquel Montllor le detectaron dificultades de aprendizaje. Además, se sentía diferente a las demás niñas. No encajaba. "Por las noches me ponía frente al espejo y me entrenaba, quería ver qué fallaba en mí", relata. Hoy Raquel es una mujer de 49 años con tres carreras universitarias (Educación Social, Psicopedagogía, Magisterio de Inglés) y un Máster en Educación Especial. También estudia un doctorado en Psicología. A nivel personal, tiene pareja y un hijo de 13 años. Raquel tiene autismo, pero no se lo diagnosticaron hasta los 40 años. En las mujeres con autismo leve hay mucho infradiagnóstico porque los test están orientados a los varones, pese a que hay diferencias entre ambos sexos. "Con el diagnóstico entendí muchas cosas, como por qué a veces parecía muy lista y a veces muy tonta. Y, también, que me habían estado haciendo 'bullying' toda la vida", relata.
Aunque el diagnóstico fue liberador, lo cierto es que también le hizo sufrir. Cuando lo contó en la escuela de educación especial donde daba clases, le comenzaron a hacer 'mobbing'. La dirección la sacó del aula y la relegó a la biblioteca. Raquel comenzó a tener ansiedad y depresión. Dejó la escuela y trató de reinventarse pero, pese a su extensa formación, acababa siempre en empleos infracualificados, como de vigilante en zonas azules, en jardinería o en mensajería. Hoy, nueve años después de aquel diagnóstico, es técnica de investigación en la Federació Catalana d'Autisme. Y aunque la vida no se lo ha puesto fácil, es feliz de haber conseguido tantas cosas, profesional y personalmente, a base de superar obstáculos.
Algunas webs de información
Federació Catalana d'Autisme
Aprenem Autisme
Federación Española de Autismo (Fespau)
Un reportaje de Beatriz Pérez
Ilustraciones: Andrea Zúniga
Imágenes: Jordi Otix y Joan Revillas
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