"Me han llegado a decir que para poner un monitor de apoyo a mi hija se lo tienen que quitar a otro niño"

El relato de Ana Ibáñez, madre de Martina, niña de siete años que en pocos días empezará tercero de primaria, es muy parecido al de tantas otras madres en situaciones similares. "Cada año estamos igual. Se acerca septiembre y no sabemos el curso que empieza con qué recursos contaremos", señala Ibáñez, absolutamente convencida de que si este curso su hija no cuenta con una persona de apoyo las 30 horas semanales de colegio -como logró el curso pasado gracias a su empeño- no la llevará al colegio. "Martina necesita a alguien que le controle el azúcar todo el día. No puede ser que lo haga una persona distinta cada hora. Si a las 9.45 empieza a bajar, la monitora le da dos uvas y mira si sube. Si no funciona, le da más. Lo difícil de la diabetes es que funciona por el ensayo-error; el nivel de azúcar depende de muchos factores", relata esta combativa madre, miembro de la plataforma por la enfermera escolar, muy activa en redes sociales denunciando las deficiencias de la escuela inclusiva (y arropando y asesorando a madres en situaciones parecidas).

"Nosotros lo tenemos que aguantar todo, pero los políticos tienen la piel muy fina para aguantar las críticas"

"Nosotros lo tenemos que aguantar todo, pero los políticos tienen la piel muy fina para aguantar las críticas", prosigue la mujer, quien reconoce que es "muy insistente", pero subraya que lo hace "porque lo tiene que ser". El sistema no le deja alternativa. "Al final, lo que hacemos es explicar lo que nos pasa, nada más, y es la única manera que tenemos de conseguir los derechos de nuestros hijos; pero que demos a conocer una realidad invisible y molesta no les gusta", concluye Ana, que asegura que le han llegado a decir que para poner un monitor de apoyo a su hija se lo tienen que quitar a otro niño. "No cumplen la ley y encima nos quieren culpar a nosotros de la falta de recursos", remata.

"En el colegio nos han arropado mucho, pero no pueden hacer más; ellos también necesitan más recursos"

Vilma Quispe y su hijo Estefano, de 13 años, se mudaron de Perú a Barcelona hace dos años. Uno de los principales motivos de Vilma para abandonar su país y empezar de cero en la otra punta del mundo fue dar una vida mejor a su hijo. Desde su llegada a la capital catalana esta madre no ha hecho otra cosa que remover cielo y tierra para que su hijo, con trastorno del espectro autista (TEA), tenga todos sus derechos garantizados.

Aunque la mujer solo tiene buenas palabras para hablar del colegio de Estefano, en el distrito de Sant Martí, donde se ha sentido escuchada y arropada, tiene claro que el problema es la falta de recursos que ofrece la Administración para que las escuelas puedan ser lugares realmente inclusivos.

El curso pasado, en sexto de primaria, su hijo salía del colegio a las tres de la tarde, después de comer, en vez de a las cinco como hacían el resto de sus compañeros porque por las tardes no tenía monitora de refuerzo. "A él le dolía porque se iba cuando entraban sus amiguitos", recuerda la madre. Aunque insiste en agradecer la implicación de la escuela, los recursos son los que son, y su hijo, por ejemplo, tampoco pudo ir de colonias por el mismo motivo.

"El curso pasado salía a las tres en vez en vez de a las cinco porque por las tardes no tenía el recurso"  

Estefano empieza ahora la ESO y a los nervios del cambio de ciclo se suma la incertidumbre de saber si tendrá monitor de apoyo todo el día. "Yo lo he pedido, sé que él puede seguir el curso, pero es muy distraído, necesita a alguien a su lado", subraya Vilma, quien el curso pasado tuvo también que batallar duramente para que su hijo pudiera hacer una extraescolar de natación por lo mismo de siempre: la falta de monitores de apoyo.

"Si se supone que son derechos, ¿por qué tengo que estar todo el día peleándome con todo el mundo?"

El año pasado Noemí Font empezó el curso con la noticia de que su hija Emma Joana, con espina bífida, no tendría el apoyo durante las horas de comedor. Se quejó en Twitter, la llamaron los periodistas, salió en prensa y el problema se arregló "de forma milagrosa", ironiza. Tras una batalla larguísima, constante y pesada - "es muy cansado tener que estar siempre en alerta"- aunque, por buscar la parte buena, también inspiradora y esperanzadora para muchas, hoy por hoy su hija tiene todos los recursos que necesita en el colegio. Pero la experiencia le ha enseñado a no confiarse. "Nadie me asegura que cuando empiece el curso no me encuentre con alguna sorpresa", prosigue Noemí.

Lograr que la pequeña Emma Joana, de ocho años, tenga, como necesita, una enfermera todos los días, dos veces al día, lo fue todo menos fácil. En un primer momento pretendieron que los cuidados que necesitaba su hija los hiciera una monitora, no una enfermera, algo a lo que sus padres se negaron rotundamente. Primero, por la vía formal: instancias, informes médicos… toda la justificación de por qué necesitaba una enfermera, como el propio decreto prevé. Pero la primera respuesta fue que eso lo podían hacer los monitores, 'que eran muy buenas personas'.

"Siempre que me contactan para denunciar un caso les digo lo mismo: ábrete un perfil de Twitter y explica tu caso, la gente siempre responde"

"Mi hija necesita un sondaje cada tres horas y eso no lo puede hacer un monitor; parece fácil de entender, pero la situación no se resolvió hasta que dimos el paso de contarlo en los medios; algo que tiene el precio altísimo de exponer la intimidad de tu hija. Si se supone que son derechos, ¿por qué tengo que estar todo el día peleándome con todo el mundo?", reflexiona.

Noemí siempre dice que da las gracias porque hasta el día de hoy ha tenido fuerzas para seguir luchando, "por eso me gusta que los derechos que hemos conseguido para nuestra hija los conozca todo el mundo". Explicar que es posible lograr lo que en un primer momento te dicen que es imposible para que otras familias lo logren también.

En estos años, se ha convertido en referente en la lucha de los derechos de los niños y niñas con discapacidad. "Al final, solo hago de altavoz. Siempre que me contactan para denunciar un caso les digo lo mismo: ábrete un perfil de Twitter y explica tú caso, la gente siempre responde, yo solo difundo su mensaje para que llegue a más gente".

El Departament d'Educació ha anunciado para este curso 23-24 un incremento presupuestario de 20 millones adscrito a la Dirección General de Educación Inclusiva y la puesta en marcha de un equipo de 38 dinamizadores que acompañarán a los centros para ayudarles a "incorporar la mirada inclusiva".

Un reportaje de El Periódico

Textos de Helena López
Fotos y vídeos de Zowy Voeten y Manu Mitru
Animaciones de Andrea Hermida Carro
Coordinación de Ricard Gràcia