Vacaciones imposibles y campamentos de 1.000 euros semanales: el verano de las familias con hijos con autismo severo

Para la mayoría de los hogares, el verano es sinónimo de viajes o descanso. Pero hay familias para las que la temporada estival trae consigo una cuesta muy empinada, llena de obstáculos, que dificulta aún más la complicada vida diaria. Son aquellas que tienen hijos con trastornos del neurodesarrollo, como autismo, TDAH (déficit de atención e hiperactividad), discapacidad intelectual o trastornos del lenguaje y motores, sobre todo en estado severo.

A estos niños el fin de las rutinas, las terapias y los apoyos del curso escolar, junto con los viajes a entornos desconocidos, les altera tanto que muchas de sus familias prefieren quedarse en casa o veranear en los lugares de siempre. A ello se suma tal escasez de campamentos y actividades veraniegas adaptadas que, para estos padres, la conciliación entre la vida laboral y familiar es una quimera.

“Yo he dejado de trabajar para dedicarme a mis hijas. Durante el curso escolar, mientras la pequeña está en el colegio, tengo un respiro, pero en verano todo es mucho más complicado. Tengo que estar todo el día con ella, porque apenas hay campamentos, actividades o apoyos. Y, cuando nos vamos de vacaciones, no podemos dejarlas en las actividades del hotel para descansar o leer un libro. No podemos dejarlas solas: al estar fuera de su zona de confort necesitan muchos apoyos y nosotros tenemos que ocuparnos de todo”, explica Marta Pérez, que tiene dos hijas con autismo.

Una de ellas, Andrea Cazcarra, tiene 14 años y trastorno de conducta, discapacidad intelectual y autismo severo. Y la mayor, Elia, con 26 años, tiene autismo en grado 1. Por lo que Marta y su marido, que viven en Barcelona, tienen una gran experiencia sobre “los malabarismos” que hay que hacer en verano con niños neurodivergentes.

Dos años sin salir de casa

Estela del Álamo, de Ciudad Real, tiene un hijo de 19 años, Víctor Rojas, con autismo severo y que lleva dos años sin querer salir de casa. Estela y su marido tienen un negocio y cada día acude uno a trabajar, para que el otro pueda quedarse con Víctor. “Es una suerte que podamos organizarnos así, porque no podemos dejarle con nadie, ni de nuestra familia ni encontramos cuidadores formados”, explica Estela.

Antes de que Víctor se negara a salir de casa, sí que viajaban porque, cuando era pequeño, le encantaba salir y “tenía pasión por el agua”. Buscaban “sitios donde no hubiera muchas personas, para no molestar, porque Víctor no habla pero le encanta abrazar y jugar, es muy cariñoso, pero la gente no lo entiende, se asusta o lo rechaza, no estamos concienciados en cómo tratar a personas como él”, lamenta Estela. Y ahora es imposible: "No podemos irnos de vacaciones, no existen destinos adaptados para él", indica.

Son solo dos ejemplos de las múltiples situaciones que enfrentan este tipo de familias que, en su día a día, “tienen una serie de rutinas que les ayudan a desenvolverse” pero, con la llegada del verano, “todo se interrumpe y, por tanto, deben planificarlo todo de nuevo, con mucha anticipación y crear nuevas estructuras y costumbres”, explica Ana González Navarro, psicóloga especializada en neurodesarrollo y fundadora de la plataforma Busca & Encuentra.

González señala que uno de los problemas es que muchas de las terapias se interrumpen en la temporada estival “y son los padres los que tienen que darles continuidad porque un parón de varios meses puede revertir los aprendizajes, como controlar los esfínteres o vestirse”.

Sin abuelos y campamentos

A ello se suma que, cuando se interrumpen las rutinas, muchos de estos niños “se vuelven más irritables, no quieren colaborar con tanta facilidad y es más difícil implicarles en nuevas tareas”. Además, suelen tener poca iniciativa o amigos, por lo que son los padres “los que tienen que estar todo el día ideando actividades”, sin apenas apoyo de los abuelos o el entorno, “porque estas personas no son capaces de cubrir las necesidades de los niños con trastornos más severos”.

Al mismo tiempo, apenas existen campamentos o entornos vacacionales adaptados, con profesionales preparados. Además, los que hay tienen pocas plazas o son mucho más caros. “Existen algunos transportes, campamentos y hoteles con adaptaciones, pero hay tanta incidencia de trastornos del neurodesarrollo que son completamente insuficientes y el peso sigue recayendo en las familias, como una carga invisible”, denuncia.

Por ejemplo, Marta Pérez se queja de que los campamentos a los que puede asistir Andrea o bien son inclusivos, pero con pocas plazas para niños que necesitan ayuda, o bien son exclusivamente para niños con discapacidad severa, donde su hija, que es muy movida, se aburre. Y estos últimos son caros: en torno a 1.000 euros por semana.

Planificación

Además, planificar las vacaciones es una odisea. Su hija Elia necesita conocer con detalle, antes de ir, cómo va a ser el viaje, la habitación del hotel, la comida, los espectáculos… “Incluso una vez tuvimos que cambiar de hotel porque le dio un ataque de ansiedad al llegar, dado que no era lo que se esperaba”, explica. Además, tiene pavor a los pájaros, con lo que, si en la playa hay alguna gaviota, ni la pisan.

Por último, otro de los problemas es que Elia, debido al autismo, no ha conseguido labrar amistades sólidas. “Mi hija mediana sale con sus amigos y viaja pero Elia siempre está con nosotros y me sabe mal que no tenga una red de amigos con los que poder compartir el ocio”, concluye Marta.

Mientras que Estela, a la espera de que Víctor, algún día, dé el paso de querer volver a salir a la calle y a medio o largo plazo volver a viajar, reclama que existan más alojamientos turísticos adaptados. En su opinión, es necesario que las habitaciones e instalaciones estén insonorizadas, “para que la gente no se asuste si Víctor o cualquier otra persona con un trastorno sufre una crisis”. Y apunta que es necesario que el personal esté formado, para que sepan responder ante estas situaciones.

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