Personas con alzhéimer incipiente se rebelan contra el estigma de la demencia: "Queremos ser tratados como personas, no como trastos"

Soledad García, Ildefonso Fernández y José Antonio García habitan un extraño e incómodo limbo situado entre la vida y la discapacidad que solo conocen las personas con su misma situación médica y del que reniegan, indignados y dolidos. Los tres conviven con sus familiares con normalidad, llevan a cabo tareas comunes y corrientes a diario y de esa actividad conservan una memoria frágil pero permanente, plena de experiencias humanas. Sin embargo, para la Administración, para las empresas donde trabajaban y para muchas de sus antiguas amistades son una suerte de cadáveres andantes, personas con derechos, sí, pero condenadas a una “muerte civil en vida” –así se refieren a su situación– y a un “sentimiento de marginación y de invisibilidad” que les persigue desde el día que oyeron en la consulta del neurólogo la frase que lo cambió todo: “Tiene usted alzhéimer en fase inicial”.

Doce años han pasado desde que la escuchó José Antonio García, vecino de Motril (Granada) de 70 años. Por entonces tenía 58, trabajaba como inspector de seguros y se recuerda como una persona “feliz y contenta”. Aquella noticia, sin embargo, le sumió en una profunda depresión que requirió tratamiento, no por los síntomas de la demencia, que en estos años se han limitado a despistes y olvidos leves, sino por el “rechazo social” que empezó a sentir desde el día que anunció la dolencia que padecía.

Puertas cerradas

No solo perdió el trabajo, sino que también se encontró cerradas todas las puertas que tocó a continuación. “Los neurólogos me aconsejaron que me mantuviera activo. Siempre me ha atraído el voluntariado, así que visité varias oenegés para ofrecerme como colaborador, pero, cuando pronuncié la palabra 'alzhéimer', la respuesta fue siempre la misma: 'Ya le llamaremos'. Nunca me llamaron”, recuerda. En una de aquellas entidades, incluso, llegaron a soltarle con paternalismo: “¿Cómo vas a ayudar, si eres tú el que necesita que le ayuden?”.

"¿Por qué nos expulsan de la sociedad y nos quitan derechos, si aún somos personas perfectamente válidas?"

José Antonio García (70 años)

— Enfermo de alzhéimer

El alzhéimer y todas las demencias que conllevan síntomas de deterioro cognitivo están marcadas por un “estigma social” que también confiesa que compartía Idelfonso Fernández, riojano de 67 años, el día que le dieron el diagnóstico fatal, hace ahora una década. “La imagen que tenía de esta enfermedad me hizo pensar que mi vida se había acabado en ese momento. Me imaginé siendo incapaz de reconocer a mis familiares en cuestión de días, me vi convertido en un trasto inútil, desahuciado”, recuerda.

A esa sensación de “muerto en vida” colaboró en gran medida la baja laboral por incapacidad permanente total que le dieron para trabajar en la cadena de supermercados donde llevaba 25 años empleado como jefe de compras. “Era un enamorado de mi trabajo y puedo entender que se me retirara de aquellas funciones, pero solo tenía 57 años y, aparte de algunos despistes, me encontraba perfectamente. Podrían haberme trasladado a otra área de la compañía con tareas más básicas donde poder seguir activo, pero no me dejaron”, relata.

En España hay unas 800.000 personas con alzhéimer. De ellas, unas 80.000 tienen un diagnóstico temprano sin apenas síntomas, lo que les permite llevar vidas casi normales, aunque la mayoría han podido seguir trabajando

Desde el año 2021, un diagnóstico de principio de demencia no implica la pérdida automática de los derechos laborales del paciente. Sin embargo, a la práctica, en la mayoría de los casos sí sigue suponiendo el final de la vida laboral, a pesar de que la persona puede tener síntomas leves y expresa su deseo de seguir trabajando. “Actualmente, el 10% de los casos de alzhéimer provienen de diagnósticos tempranos, pero pronto serán el 20% o el 30%, gracias a los avances en detección de esta enfermedad. Hablamos de miles de personas que apenas tienen síntomas, muchas de ellas jóvenes, pero que de un día para otro se ven condenadas a la marginación social y laboral”, cuestiona Jesús Rodrigo, director de la Confederación Española de Alzhéimer (CEAFA).

Me gustaría haber seguido trabajando cuando me detectaron la enfermedad, aunque hubiera sido en otro área, pero no se me permitió

Idelfonso Fernández (67 años)

— Enfermo de alzhéimer

Enfermedad invisible

Una de las consecuencias del estigma que acompaña a esta dolencia es la dificultad que tienen las entidades sanitarias para mantener un registro fidedigno del número de personas que la sufren. “A menudo, los pacientes y sus familiares lo ocultan, no quieren que sus entornos de amigos y conocidos lo sepan, ni siquiera cuando aún no hay síntomas, como si fuera algo contagioso o que avergonzara”, revela Jesús Rodrigo. A falta de cifras oficiales, solo hay estimaciones. Las asociaciones calculan que en España hay actualmente unas 800.000 personas con alzhéimer, lo que elevaría a 80.000 el número de casos que, gracias a la detección temprana, no muestran señales de demencia incapacitante, a pesar de lo cual muchas de ellas se sienten “marginadas por la sociedad”.

A menudo, esa marginación se produce en la propia consulta del neurólogo. “Cuando nos dieron el diagnóstico, y en las visitas sucesivas, me llamó la atención que el médico se dirigía a mi marido, no a mí, como si ya me considerara incapaz para entender lo que decía y para organizar la vida que me esperaba. Me sentí como una niña”, cuenta Soledad García, gaditana de 65 años, sobre el día en que le anunciaron que tenía alzhéimer, hace ahora dos años.

Desde entonces, las señales de condescendencia han sido frecuentes. “Me enfadé mucho cuando me dijeron que necesitaba la autorización de mi marido para conducir mi coche y que tenía que poner a su nombre todos los trámites que llevara a cabo. De repente, asistes a tu muerte civil, aunque aún te encuentres perfectamente para hacer todo lo que hacías antes del día del diagnóstico”, se lamenta esta antigua docente y psicóloga.

De repente, asistes a tu muerte civil, aunque aún te encuentres perfectamente para hacer todo lo que hacías antes del día del diagnóstico

Soledad García (65 años)

— Enferma de alzhéimer

Aunque sigue siendo una enfermedad incurable, las terapias que hoy se aplican para tratar el alzhéimer permiten ralentizar notablemente su evolución y ofrecen a los pacientes, sobre todo en los casos de detección temprana, largos años de vida en perfectas condiciones cognitivas. “¿Qué hacemos con todo ese tiempo? ¿Por qué nos expulsan de la sociedad y nos quitan derechos, si aún somos personas perfectamente válidas?”, plantea José Antonio García, miembro de un grupo de teatro amateur con el que lleva varios años poniendo en escena obras dramáticas, “y cada temporada toca memorizar un texto diferente”, advierte.

Las asociaciones de familiares y los pacientes con demencia reivindican “dignidad, reconocimiento y derechos” para esos años en los que los niveles cognitivos de los enfermos siguen siendo válidos aunque el deterioro continúe avanzando. “Hay vida después del diagnóstico de alzhéimer, a veces mucha y en muy buenas condiciones”, subraya el presidente de CEAFA.

A Idelfonso Fernández, el diagnóstico temprano de su enfermedad le ha brindado la oportunidad de planificar los años que le esperan, y hasta su propia muerte, pero hasta entonces pide ser tratado "como una persona, no como un trasto". “El día que no reconozca a mis hijos, he pedido que me lleven a una residencia, y cuando vean que no pueda moverme ni valerme por mí mismo, que me apliquen la eutanasia. Sé el final que me espera, pero hasta entonces, quiero vivir la vida sin sentirme un apestado”, afirma.

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