El cronista de los años duros del sida reivindica su herencia activista: "Cambiamos la ciencia y la medicina"

Cuando, hace ahora exactamente 45 años, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de Los Ángeles (EEUU) detectaron una rara neumonía en cinco hombres jóvenes no podía sospecharse que se estaba iniciando una epidemia, la del sida, que se ha llevado por delante más de 40 millones de vidas. Una epidemia o una “plaga”, como la llama el periodista David France en su libro ‘Cómo sobrevivir a una plaga’ (Capitán Swing), recién publicado en castellano.

Extraña que ‘Cómo sobrevivir a una plaga’, que explica la historia del activismo frente al sida en Estados Unidos -desde esos primeros años de pánico hasta la llegada de las terapias antirretrovirales de los 90, que lo cambiaron todo-, no hubiera llegado hasta ahora a nuestro país. “La historia es muy estadounidense, en cierto modo, pero el impacto que tuvo es global”, cuenta su autor, David France, en conversación con este diario. “El activismo del sida de esos primeros 15 años de la plaga, cuando no había ningún tipo de medicación que pudiera ayudar a la gente enferma, cambió todo sobre cómo se practica la ciencia y la medicina alrededor del mundo. Me alegra muchísimo que llegue a los lectores hispanohablantes”, añade.

La historia de France, que vivió en primera persona con la muerte de su pareja los estragos del sida, llegó en 2012 a los Oscar en forma de documental, y cuatro años después se amplió para publicarse en forma de libro. Presente en las listas más prestigiosas como una de las principales obras de no ficción en lo que va de siglo, ‘Cómo sobrevivir a una plaga’ es un pormenorizado compendio de la lucha científica y comunitaria que logró doblegar la incomprensión que rodeó al surgimiento de la epidemia. En esos primeros años, como queda claro en el libro, ni había solución médica, ni había ayuda gubernamental, ni había compasión pública para con los enfermos.

De lo abstracto a lo concreto

Quizás lo que más sorprende de las casi 800 páginas de ‘Cómo sobrevivir a una plaga’ es la habilidad de France para transitar de lo abstracto a los casos concretos: el documental que le valió una nominación al Oscar ya estaba dedicado a su pareja. Esa gestión de la relación entre el rigor periodístico y el dolor íntimo fue “muy difícil”, reconoce el autor: “Mi instinto inicial fue no incorporar mi propio relato en el libro de ninguna forma. Pero me di cuenta de que mi dolor se hacía muy patente en cada frase, y sentía una obligación de mostrarme en tanto que observador y testigo de esta historia, pero también como participante”.

Sin embargo, y aunque la historia que cuenta es terrible, sobresale en ella la férrea voluntad de los activis-tas para encontrar una vía de escape al ninguneo institucional. La encontraron a través de la fundación de plataformas como Act Up y TAG (Grupo de Acción para el Tratamiento), y aprendiendo a convertirse en investigadores, a crear sus propios periódicos y laboratorios para continuar con su lucha. Pese a no tener formación científica, lograron infiltrarse en la industria farmacéutica y ayudaron a identificar nuevos fármacos prometedores, que pudieron probarse de forma experimental en los pacientes en tiempo récord.

“Yo empecé a practicar el periodismo en 1991 como respuesta a la llegada de esta pandemia. Era una épo-ca en la que si eras un hombre homosexual en Estados Unidos, te sentías obligado a hacer algo, a participar de alguna manera en esta crisis. Yo elegí el papel de periodista, y eso me colocó sobre el terreno donde se estaban desarrollando estas cosas: las farmacias clandestinas, los experimentos médicos secretos y todo lo que sucedió fuera del ‘establishment’ científico”, explica France.

Lecciones para las vacunas del covid

Ese contacto mucho mayor entre la comunidad científica y los afectados por una enfermedad ha sido un ejemplo para posteriores crisis de salud pública. “Hoy en día es una política normal y corriente ese con-tacto con los colectivos afectados por una enfermedad, invitándolos a participar en todos los aspec-tos. Y una razón muy importante es que hace que las pruebas médicas sean mucho más de fiar: si la gente tiene confianza en cómo se están llevando a cabo, es mucho más probable que se presten voluntarios. Es algo que vimos en las vacunas del covid, que se basaron totalmente en el modelo de Act Up”, asegura el autor.

A día de hoy, y tras la decisiva aparición de los antirretrovirales en los 90 –a la que contribuyó en gran medida la red ciudadana descrita en el libro- el sida es una enfermedad crónica y manejable en los países desarrollados. Sin embargo, en los países pobres sigue matando a miles de personas. “Lo que fue un activismo por el tratamiento se convirtió en activismo por el acceso”, cuenta France para explicar cómo “muchas de las mismas personas” que habían participado en la lucha estadounidense “viajaron por todo el mundo para ayudar a construir una organización que fue la primera en exigir el acceso a esa medicación tan cara que solo estaba presente en el mundo desarrollado”. “Ese activismo tardó unos 15 años en facilitar realmente esa medicación a la gente más afectada por el virus en el África subsahariana”, recuerda.

La situación ha cambiado mucho, incluso en las zonas más desfavorecidas, con respecto a los dramáticos primeros años de la epidemia de sida. “Hoy en día tenemos a 15 millones de personas que consumen esos medicamentos, y el coste ya no es una barrera”, resume el autor de ‘Cómo so-brevivir a una plaga’. Pero el viraje del Gobierno de EEUU hacia posiciones menos concienciadas contra la expansión de esta enfermedad –menos concernidas, en general, por cualquier cosa que suceda fuera de sus fronteras- está ya provocando una regresión, según France. “La administración Trump ha vuelto a aplicar esa barrera al retirar todos los fondos que Estados Unidos proporcionaba tanto a la OMS como a sus propias iniciativas para llevar la medicación para el VIH a todo el mun-do. Así que la gente está volviendo a ser hospitalizada con sida, con una enfermedad que estaba gestionada incluso en los países más pobres, y que ahora vuelve a matar”, lamenta.

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