El 43% de personas con patologías digestivas admite haber tenido que faltar al trabajo y el 30% dejarlo

La enfermedad inflamatoria intestinal, que incluye fundamentalmente la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa, ha aumentado de forma significativa en España en las últimas décadas, con unos 10.000 nuevos casos al año. Es una patología compleja y multifactorial, en la que intervienen factores genéticos, ambientales, inmunológicos y relacionados con la microbiota intestinal. Aparece de forma más frecuentemente en adultos jóvenes, pero puede diagnosticarse a cualquier edad.

El problema es que conlleva unos síntomas como dolor abdominal, diarrea, urgencia defecatoria y fatiga que puede afectar de forma muy negativa a los quehaceres cotidianos, especialmente al trabajo, en un ambiente de incomprensión y estigma hacia la enfermedad y sus síntomas, que provocan una importante carga emocional a los pacientes.

De hecho, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Inflamatorias intestinales (EII), que se celebra cada 19 de mayo, la multinacional biofarmacéutica Takeda ha difundido una encuesta que demuestra que el impacto de estas patologías va mucho más allá del ámbito clínico. Así, el 43% de las personas con patologías digestivas afirma haber faltado al trabajo debido a su dolencia en el último año y un 40% considera que su condición ha afectado negativamente a sus ingresos económicos y carrera profesional. 

A este respecto, según la Asociación Europea de Enfermedades Inflamatorias Intestinales (EFCCA), el 56% de los pacientes indican que la patología ha afectado negativamente a su carrera profesional y un 31% asegura incluso haber perdido o dejado un empleo debido a la enfermedad.

Y todo ello se produce en un ambiente de desconocimiento y estigma, dado que uno de cada tres pacientes asegura no sentirse cómodo hablando de su enfermedad en el trabajo y un 20% afirma haber recibido comentarios injustos o haber sufrido discriminación debido a su patología. Y en España, según el estudio de Takeda, hay una especial incomprensión social, dado que el 45% de los españoles considera que la sociedad no se toma suficientemente en serio su enfermedad.

"Vergüenza social"

"La diarrea, la urgencia o la incontinencia continúan siendo temas rodeados de vergüenza social y eso favorece el aislamiento" de los pacientes, advierte Marta Calvo, especialista en aparato digestivo del Hospital Puerta de Hierro. Según relata, el impacto emocional en los afectados varía según la fase de la enfermedad. Antes del diagnóstico, “puede predominar la incertidumbre, y muchas personas pasan meses, e incluso años, con síntomas antes de poner nombre a lo que les ocurre y sienten miedo a la incomprensión”. Y, tras el diagnóstico, puede iniciarse un proceso complejo de adaptación: “hay quien siente alivio por entender finalmente qué le pasa, pero también puede aparecer el duelo, el miedo al futuro o la sensación de pérdida de control”.

Incluso cuando la enfermedad remite, a juicio de la especialista, muchos pacientes continúan viviendo en alerta por miedo a un nuevo brote: "aunque la inflamación esté controlada, algunos pacientes siguen condicionados por la enfermedad en su día a día". Este desgaste emocional continuo, que muchas veces se sufre en silencio, puede afectar a largo plazo a la salud mental de las personas con EII. Los trastornos más frecuentes son ansiedad y depresión, aunque “también observamos estrés mantenido, alteraciones del sueño, hipervigilancia corporal y, en algunos pacientes, síntomas relacionados con experiencias médicas traumáticas o miedo intenso a la recaída”.

Abordaje integral

El problema es que la enfermedad tiene una relación bidireccional con el estado de ánimo. La actividad inflamatoria puede aumentar la ansiedad o el malestar emocional y, al mismo tiempo, el estrés psicológico puede amplificar la percepción de los síntomas y asociarse a una peor adaptación a la enfermedad. Por ello, los especialistas dan cada vez más importancia a la calidad de vida y a los resultados percibidos por el paciente, más allá de marcadores analíticos o endoscópicos.

En los últimos años, el abordaje integral de la EII ha evolucionado significativamente; mientras que antes el foco estaba casi exclusivamente en controlar los síntomas digestivos y evitar la cirugía, hoy se intenta tratar la enfermedad de una forma más global, integrando también su impacto emocional y social. Sin embargo, siguen existiendo carencias importantes, especialmente el acceso desigual al apoyo psicológico especializado y a equipos multidisciplinares reales.

Suscríbete para seguir leyendo