El calvario de Helena, enferma de Lyme tras una picadura de garrapata en Mataró: "Me decían que era psicológico"

Helena Montasell tiene solo 34 años, pero desde hace dos no puede trabajar -es investigadora de salud y género- ni hacer vida normal, porque sufre la enfermedad de Lyme, una patología emergente, transmitida por garrapatas, que si no se diagnostica a tiempo puede provocar síntomas graves, como arritmias, parálisis o pérdida de memoria. Este domingo se celebra el día internacional de la lucha contra esta enfermedad.

Y Helena es un vivo ejemplo del problema del infradiagnóstico. Sufrió la picadura en 2023 en una zona agrícola de Mataró (Maresme), pero no ha sido diagnosticada hasta hace seis meses, después de un errático periplo por diversos hospitales y unidades donde la mayoría de los médicos atribuyeron sus múltiples síntomas al estrés o a problemas psicológicos. “Con un claro sesgo de género”, según denuncia.

La mayoría de los médicos atribuyeron sus múltiples síntomas al estrés o a problemas psicológicos: "Con un claro sesgo de género", apunta Helena

El problema inicial es que Helena no fue consciente de que había sufrido una picadura de garrapata. Solo vio que tenía una especie de “diana” enrojecida, en la tripa, pero no le dio importancia. Sin embargo, a los pocos días empezó a tener “fiebre, cansancio y mucha sudoración”, por lo que fue al CAP de su ciudad, Mataró, donde lo atribuyeron a la mononucleosis. Les enseñó la picadura “de pasada” y ellos pensaron que había sido una araña y tampoco “le dieron importancia”.

Al medio año de la picadura, tuvo una fuerte crisis, dado que se le paralizó el lado derecho, hasta el punto que en las urgencias del Hospital de Mataró estuvieron a punto de activar el Código Ictus

A partir de ahí, fue empeorando “de forma rápida”, sobre todo notaba que perdía fuerza en el lado derecho del cuerpo, en las extremidades. Como por aquel entonces estaba en seguimiento, debido a que tuvo epilepsia de niña, en la unidad de neurología del hospital Vall d’Hebron de Barcelona, les comentó sus síntomas y fue cuando, por primera vez, los especialistas lo atribuyeron a un “problema psicológico o de estrés”.

Pero, al medio año de la picadura, tuvo una fuerte crisis, dado que se le paralizó el lado derecho, hasta el punto que en las urgencias del Hospital de Mataró, en el triaje, estuvieron a punto de activar el Código Ictus. Sin embargo, le hicieron pruebas y vieron que no era un ictus, pero como tenía dificultades para escribir, moverse o hablar, le derivaron a la unidad de neurología de este centro. En este servicio, le hicieron una resonancia y como no encontraron ninguna enfermedad neurológica, le dijeron que hiciera terapia, atribuyendo, de nuevo, sus molestias a un problema psicológico.

"Comencé a necesitar ayuda para todo, el agotamiento era tal que perdía la voz después de una conversación y me provocaba un sueño extremo cualquier esfuerzo, como comer o simplemente lavarme los dientes"

A partir de ahí, Helena comenzó a empeorar aún más. Tenía desmayos, dolor en las extremidades derechas, inflamación en las articulaciones, hormigueo, sudoración y agotamiento extremo. “En una ocasión que iba de mi casa al supermercado, donde compro habitualmente, me perdí. Y comencé a necesitar ayuda para todo, el agotamiento era tal que perdía la voz después de una conversación y me provocaba un sueño extremo cualquier esfuerzo, como comer o simplemente lavarme los dientes”, relata.

Tuvo, entonces, que pedir la baja y sigue sin poder trabajar, dos años después. Y eso que Helena está acostumbrada al dolor, debido a que sufre endometriosis, que provoca dolor pélvico severo. “De hecho, mi ginecóloga del Hospital Clínic me dijo que yo nunca me quejo del dolor, que no podía ser por un agravamiento de la endometriosis y me derivó a reumatología”. En esta unidad, le remitieron a la Unidad del Dolor Crónico del mismo hospital, donde le recetaron corticoides.

El primer diagnóstico le llegó en la sanidad privada, en una consulta de un especialista en fibromialgia y fatiga crónica

En este periplo, Helena decidió acudir a la sanidad privada, a un especialista en fibromialgia y fatiga crónica, para saber si padecía alguna de las dos dolencias. Y en ese momento logró, por fin, poner nombre a su enfermedad. Le hicieron una analítica completa y dio positivo a la bacteria que causa la enfermedad de Lyme, la borrelia. Con el positivo, volvió al Clínic, pero con tan mala suerte que en la unidad de enfermedades infecciosas le repitieron el análisis, para comprobar que no era un falso positivo y el resultado salió negativo.

En la costa de Catalunya

“Después me han explicado que se debe a que había pasado un año desde la picadura y que los corticoides pueden alterar la analítica, pero en aquel momento nadie se creyó que estaba infectada, porque yo no había salido de Mataró y se empeñaban en que para ser Lyme me tendría que haber picado una garrapata más al norte. Después he descubierto una paciente que también tiene Lyme y se infectó en la misma zona que yo, pero nadie se cree que nos picaran en la costa de Catalunya, como si el cambio climático no pudiera provocar que las garrapatas se muevan”.

De hecho, en 2023 se encendieron las alarmas porque se diagnosticaron casos fuera de la zona cantábrica, en Catalunya y otras regiones hasta ese momento libres de la enfermedad. Pero, de nuevo, en la unidad de infecciosas, a Helena le volvieron a decir que sus episodios de parálisis, su cansancio extremo o sus dolores podrían ser derivados de un problema psicológico.

"Yo soy joven, tengo trabajo, pareja, amistades y me duele mucho no poder trabajar o hacer vida normal. ¿Por qué iba a inventármelo?"

Entonces, decidió “probar suerte” en la clínica Teknon de Barcelona, con un reumatólogo que para comprobar si estaba infectada le recetó el antibiótico que se suele administrar cuando Lyme se diagnostica en la primera fase de la infección. “El problema es que mi cuerpo reaccionó, se despertó la bacteria, lo que me provocó problemas visuales, se me paralizó de nuevo la cara y el cuerpo, hasta el punto de que me hice pis encima y tuve que correr otra vez a urgencias”, explica. Pero, de nuevo, no consiguió su diagnóstico, ni que creyeran que sufre Lyme, ni que le derivaran otra vez a infecciosas.

Pruebas y prevención

Por lo tanto, siguió con el mismo antibiótico. Ha visitado a una especialista en esta enfermedad de Cantabria que le ha recetado un antibiótico más fuerte y continúa en la unidad del dolor. Pero, al menos, hace seis meses consiguió ser diagnosticada oficialmente de Lyme, debido a los síntomas y su evolución y no por las pruebas serológicas, por dos unidades en la pública: la del dolor crónico y la de ginecología. Y con el tratamiento ha notado una mejoría de los problemas físicos, aunque sigue con problemas de memoria, dolores o sudoración.

Después de su mala experiencia, ha decidido contar su testimonio a EL PERIÓDICO con el fin de mostrar “las dificultades de diagnóstico, la invisibilización de la enfermedad en el sistema sanitario y los sesgos de género”. A su juicio, para mejorar el abordaje, España debería incorporar en el sistema público pruebas diagnósticas como las que hacen en otros países europeos, más sensibles a Lyme. “Y si sale negativo, valorar la sintomatología, no creer que los pacientes nos inventamos los síntomas. Yo soy joven, tengo trabajo, pareja, amistades y me duele mucho no poder trabajar o hacer vida normal. ¿Por qué iba a inventármelo? Pero es más fácil decir que tengo un problema psicológico que buscar el motivo”, denuncia. Asimismo, subraya la importancia de que se haga prevención y algo tan simple como que se enseñe a quitar garrapatas.

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