Romper el tabú de la muerte de los bebés: "Nadie cuenta que a veces no todo sale bien"

Hace un año que José Rujano perdió a su bebé. «No soy el mismo desde ese día, me cambió la vida», recuerda el hombre, que tiene 33 años y es vecino de Can Picafort. Él y su pareja acudieron al hospital a una ecografía rutinaria cuando el embarazo avanzaba con normalidad en el segundo trimestre. En mitad de la prueba, recibieron la noticia: el bebé ya no tenía latido. «Fue un golpe muy fuerte, creo que es el peor dolor que uno puede sentir», resume. Su pareja ingresó rápidamente para provocar el parto, y el niño, llamado Axel, nació muerto, pero José lo tiene claro: «Yo soy padre de un niño llamado Axel, aunque ya no esté con nosotros».

La respuesta emocional y física ante la pérdida de un bebé durante el embarazo, el parto o el primer año de vida se llama duelo perinatal. Las familias lo atraviesan de formas muy distintas, pero con un denominador común: el impacto es devastador y, a menudo, silencioso. Lydia Vidal, una vecina de Palma que ahora tiene 48 años, lo vivió en diciembre de 2020. Perdió a su hija Vega casi al final del embarazo, cuando estaba de 39 semanas. «Un día antes me habían visto en una revisión y todo parecía ir bien», apunta.

Pero la misma noche notó un movimiento brusco y después dejó de sentir a la bebé. Enseguida acudió a urgencias, donde le confirmaron lo que ya intuía: «No hay latido, ¿no?», recuerda haberle preguntado a la ginecóloga. Su hija Vega falleció a causa de un nudo en el cordón umbilical. Ambos relatos forman parte de una realidad silenciada y poco visible, porque aunque afecta a miles de familias cada año, «apenas se habla de ello, nadie cuenta que a veces no todo sale bien», aseguran: «Y si no se habla, parece que no existe».

Los primeros momentos

La experiencia en el hospital, coinciden, marca de forma determinante no solo los primeros momentos, sino todo el proceso de duelo. En el caso de José, recuerda un trato cercano por parte de las matronas, que les explicaron el proceso y les ofrecieron ayuda psicológica desde el inicio. También recibieron una caja de recuerdos con objetos del bebé: «Para nosotros ha sido muy importante conservarlo».

Lydia, en cambio, recuerda echar en falta un acompañamiento más humano y más información. «En ese momento no sabes qué decisiones tomar», señala. Justo después del parto tuvo que enfrentarse, sin apenas orientación, a los trámites burocráticos, el entierro o la despedida: «Mi primera reacción fue rechazarlo todo. No asimilaba lo que había pasado, estaba en ‘shock’ y solo quería irme del hospital». Con el tiempo, esa decisión le ha generado dudas: «Ahora hubiera hecho cosas diferentes. Hubiera estado más tiempo con ella, le hubiera hecho fotografías y conservado algún recuerdo, como un mechón de pelo».

En aquel momento, la ginecóloga decidió tomar unas huellas de la bebé y ofrecérselas más tarde a Lydia. «Es lo único que conservo de mi hija», dice. La falta de recuerdos físicos es una de las cuestiones que más pesa en las familias que pasan por este proceso: «Es como si no hubiera existido, como si a esa persona no se le hubiera dado su lugar. Pero sí existió». El entorno social tampoco acompaña siempre. «Perdí amigos después de lo que pasó. Había gente que no sabía qué decir, o que directamente no decía nada», lamenta Lydia. Ambos coinciden en que la indiferencia de los demás es una de las actitudes más difíciles de gestionar: «Que te digan ‘no pasa nada, ya tendrás otro bebé’ no ayuda».

Además, en el caso de los hombres, añade José, el duelo queda aún más relegado. «Se espera que seas el fuerte, que no sufras, hay un estigma muy grande», afirma. De hecho, Lydia todavía recuerda al psiquiatra que les ofrecía terapia después de la pérdida, que a su marido le dijo que debía ser «el hombre de la familia» y «resistir» para sostener al resto: «Como si no le hubiera pasado a él también», señala.

El proyecto Efecto Mariposa

Frente a esta realidad, hay iniciativas que tratan de combatir la falta de protocolos y la desinformación en los centros sanitarios. En Balears, el sindicato de enfermería SATSE, a través de su centro de formación e investigación (CIDEFIB), ha puesto en marcha el proyecto Efecto Mariposa, dirigido a matronas. El programa combina formación teórica y simulación clínica con pacientes simulados (actores que recrean situaciones reales) para entrenar habilidades de comunicación, empatía y gestión emocional en las enfermeras.

Diario de Mallorca ha asistido a una de estas sesiones. En una sala, una matrona se enfrenta a un caso ficticio de una pareja que acaba de perder a su bebé. En otra, el resto de enfermeras observa. Después, analizan la intervención de forma conjunta y debaten cómo se podría mejorar. El coordinador del área de investigación de SATSE-CIDEFIB, Antonio González, explica que el objetivo es preparar a los profesionales para situaciones «especialmente complejas», en las que la forma de comunicar y acompañar resulta clave. «No se trata solo del abordaje clínico», señala, «sino de cómo se atiende a la familia en un momento de shock».

En la primera edición participan 72 matronas de Baleares. El proyecto incluye también una parte de investigación para evaluar el impacto de la formación en sus competencias. Entre los aspectos que se trabajan, destacan la comunicación de la noticia, el acompañamiento durante el parto y la creación de recuerdos.

En este punto colabora la asociación Estels del Cel, que aporta la experiencia de las familias. Su presidenta, Iria Sanz, define el duelo perinatal como «un proceso muy duro, muy solitario y con poca validación social»: «A la sociedad le cuesta aceptar que los bebés también pueden morir». Asegura que el acompañamiento inicial puede influir en todo el proceso posterior. «No es lo mismo una mala comunicación que un acompañamiento respetuoso y cercano, y en los primeros momentos es clave», explica.

Entre las herramientas que se están incorporando en los hospitales del archipiélago están las llamadas cajas de recuerdos, que pueden incluir fotografías, huellas, pulseras o pequeños objetos del bebé. También los arrullos (telas confeccionadas por voluntarios) que permiten a las familias sostener al recién nacido en el momento de la despedida. «Ayuda a humanizar ese momento», señala Sanz.

Los protocolos han avanzado en los últimos años, pero todavía varía mucho entre centros y profesionales, en parte por la falta de concienciación e información, comenta Sanz. La intención de este proyecto, Efecto Mariposa, es homogeneizar la atención y, al mismo tiempo, dar visibilidad a una realidad incómoda, pero más común de lo que parece. Para las familias, ese reconocimiento es una de las claves: «Hay que asumir el dolor. Lo que cuesta más es que el resto mire hacia otro lado».

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