"El autismo de nuestros hijos no desaparece cuando cumplen 18 años": las familias denuncian abandono y reivindican apoyo a lo largo de toda la vida

Aprenem Autisme celebra dos décadas de historia aplaudiendo los avances logrados en visibilidad, detección y diagnóstico tras muchas horas de lucha de muchas familias (y no pocas lágrimas), pero recordando que el autismo acompaña toda la vida y que los apoyos no llegan "con la misma continuidad ni con las mismas garantías en todas las etapas vitales". Situación que hasta las familias más combativas viven en sus zapatos cuando las personas autistas -unos niños cuando nació la entidad- crecen y se hacen adultas y comprueban como los servicios disminuyen o desaparecen, dejando a las familias en una dolorosa situación de soledad.

"Hemos logrado que el autismo sea mucho más presente y avances legislativos, pero la realidad sigue siendo desigual demasiado frecuentemente"

Montse Heredia

— Presidenta de Aprenem Autisme

Ante esta situación, desde Aprenem Autisme exigen un reconocimiento administrativo específico del autismo para que haya circuitos claros y recursos asignados garantizados a lo largo de la vida y para que los apoyos no queden dispersos ni dependen del territorio en el que se viva. En ese sentido, piden también datos y monitorización del autismo. "Necesitamos saber cuántas personas somos, qué necesidades hay y qué pasa en cada etapa. Si no lo sabemos no podemos planificar ni garantizar nada", reivindica Montse Heredia, presidenta de Aprenem Autisme, quien recuerda cómo hace 20 años nadie pronunciaba la palabra autismo en el Parlamento Europeo. "Hemos logrado que el autismo sea mucho más presente y avances legislativos, pero la realidad sigue siendo desigual demasiado frecuentemente", reflexiona recordando que no es que falten leyes, que existen, sino que muchas veces no se aplican y eso genera discriminaciones.

Por ello reclaman al Govern una estrategia "transversal, sostenida y evaluable".

Dos años para obtener un diagnóstico

La lista de barreras aún es larga: una media de dos años para obtener un diagnóstico; no poder estudiar en un centro ordinario porque no está preparado o el momento crítico cuando las personas autistas se hacen adultas, querrían trabajar y no pueden porque los entornos laborales no se adaptan.

El riesgo de morir es tres veces mayor en personas con TEA y puede llegar a ser cinco veces mayor en el caso de personas TEA con discapacidad, y a ocho en el caso de mujeres TEA con discapacidad

Enric Duran

— Experto en autismo

Enric Duran, cofundador y director de Gestió de l’Institut Global d’Atenció Integral del Neurodesenvolupament, lamenta también la falta de datos claros para hacer una radiografía fiel del colectivo. Sí hay cifras de personas TEA "atendidas por la Administración", número que ha sufrido un crecimiento progresivo desde la creación de Aprenem Autisme.

Mientras en 2012, eran 3.876, en 2022 fueron 17.491. De estas casi 17.500 personas, un 84% eran menores de 18 años, lo que confirma el abandono institucional narrado por las familias: cuando estas personas llegan a la edad adulta desaparecen de los registros oficiales. Una falta de acompañamiento que Duran advierte que traduce en cifras como que el riesgo de morir es tres veces mayor en personas con TEA y puede llegar a cinco en el caso de personas TEA con discapacidad, y a ocho en el caso de mujeres TEA con discapacidad.

Primer diagnóstico a los 9 años

Otro asunto sobre el que no hay cifra oficial es sobre la edad media del primer diagnóstico, pero según los cálculos de Duran está en los 8,8 años. El experto coincide con Heredia en que, además de obtener las cifras oficiales, los dos grandes retos son aún la detección precoz y el seguimiento en la edad adulta.

"Me encontré con falta de recursos, pero también de ganas tanto por parte de la escuela ordinaria como del resto de familias, que sienten que nuestros hijos son una piedra en el camino en la vida académica de los suyos"

Vanessa Morillas

— Madre de una niña TEA

Pese al importante camino abierto por las familias pioneras que hace 20 años crearon Aprenem Autisme, la situación para las nuevas familias sigue siendo dura. Vanessa Morillas, madre de una niña TEA de nueve años con discapacidad relata los problemas que se ha encontrado a la hora de escolarizar a su hija. "Me encontré con falta de recursos y de personal, pero también con falta de ganas tanto por parte de la escuela ordinaria como del resto de familias, que no tienen una visión inclusiva y sienten que nuestros hijos son una piedra en el camino en la vida académica de los suyos", comparte la mujer, quien añade que se vio obligada a llevar a su hija a una escuela de educación especial, con el duelo personal que eso comporta.

"Y la mayor parte de escuelas de educación especial son concertadas y las familias, en las que normalmente uno de los dos ha tenido que dejar de trabajar para cuidar de su hijo, no solo tienen que pagar terapias privadas, sino que tienen que pagar también la escuela", denuncia. "Los datos de atendidos que mostraba antes Enric son eso, números", lamenta esta madre cuidadora, quien señala que viven en un "luto crónico". "Vivimos en un estado de alerta constante, es una situación que han asimiliado a vivir en una guerra", zanja pidiendo más campañas de sensibilización para que las familias no nos sintamos siempre criticadas y juzgadas.

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