Armando Folgado, pentapléjico de 45 años: "Solo recibo una hora de ayuda pública. Dependo de mi madre para todo"

Armando Folgado nació en Barcelona en 1981 y ha sido empresario, deportista y un padre que, como la mayoría, corría de un lado para otro. Pero en 2014 su vida se detuvo de repente. Una enfermedad neurológica le dejó, en tan solo una semana, pentapléjico, es decir, que no puede mover de cuello hacia abajo, a lo que se añade que depende, para siempre, de un respirador. Cómo el mismo relata, "pasó de la independencia a la necesidad de ventilación asistida", lo que se traduce en que no solo necesita ayuda para alimentarse, vestirse o moverse, sino que no se puede quedar solo. "Cuando dependes de un respirador, siempre tiene que haber alguien cerca que sepa manejar el equipo y reaccionar por si falla".

El problema es que el deficitario sistema de dependencia, con largas listas de espera y prestaciones que, ni de lejos, cubren todas las necesidades, solo le ha concedido una hora de ayuda al día, de lunes a viernes. Tiene reconocido el grado III de dependencia desde el 2014, el nivel más alto, lo que implica que el Estado admite que necesita apoyo continuo. Sin embargo, durante años no ha tenido activado un Programa Individual de Atención (PIA), ni prestaciones reales asociadas.

No soy un caso aislado. Hay muchas personas con gran dependencia que, aún teniendo reconocido el grado, no tienen garantizados los apoyos necesarios en el día a día

"Tengo gran dependencia pero la única ayuda que recibo es una hora diaria de atención domiciliaria, centrada en la higiene. Una situación que refleja bastante bien las carencias del sistema. Y, por lo que he podido conocer, no soy un caso aislado. Hay muchas personas con gran dependencia que, aún teniendo reconocido el grado, no tienen garantizados los apoyos necesarios en el día a día", denuncia.

El coste físico y emocional

Esto implica que, como sucede con la mayoría de personas dependientes, su familia sea su principal sostén, especialmente su madre (dado está divorciado), pero con un "alto coste físico, emocional y vital" para ella. "Mi madre está pendiente de mí prácticamente todo el día. Me ayuda en tareas básicas como levantarme, asearme o alimentarme y está atenta a cualquier necesidad con el respirador, porque no puedo quedarme solo. Nos organizamos como podemos, pero la realidad es que el cuidado forma parte de nuestra vida las 24 horas del día, no hay desconexión real", explica.

Armando ha comenzado a hacerse una pregunta que le atormenta: "¿Qué ocurre cuando la persona que te cuida ya no puede cuidarte?"

El problema es que sus padres, con 66 años ella y 69 él, van notando el paso de los años, "no solo a nivel físico, sino también el desgaste acumulado de más de 10 años de cuidado constante, silencioso y agotador". Por eso Armando ha comenzado a hacerse una pregunta que le atormenta: "¿Qué ocurre cuando la persona que te cuida ya no puede cuidarte?". En su opinión, "el sistema no tiene una respuesta clara". Sabe que algunos hospitales, como el Vall d'Hebron, asumen ingresos temporales en situaciones complejas, pero solo durante unos días.

La alternativa podría ser un ingreso en una residencia, pero no todas están preparadas para personas con ventilación mecánica permanente. Además, Armando tiene muy claro que no quiere romper su "proyecto de vida": "Quiero seguir viviendo en mi casa, seguir siendo padre, ver crecer a mis hijos y participar en la vida cotidiana. Y seguir sumando al mundo, escribiendo, pensando, creando proyectos y compartiendo experiencias con otras personas".

Ha escrito el libro 'Respirar con el alma' y ha participado la creación del dispositivo 'MouthX', que se inserta en la boca y permite manejar un móvil o un ordenador

Un libro y un dispositivo

Porque Armando tiene claro que aunque su cuerpo se haya "detenido", su vida no se acaba, sino "empieza de otra manera". Desde ese convencimiento, escribió un libro 'Respirar con el alma', utilizando un sistema de seguimiento ocular y otro de manos libres durante las largas noches de insomnio. "Tardé cinco años en terminarlo pero sigo teniendo ideas, proyectos y cosas que decir", afirma. Asimismo, ha colaborado en la creación del dispositivo tecnológico 'MouthX', que se inserta en la boca y permite a personas con movilidad muy reducida manejar un móvil o un ordenador, un avance tecnológico que está promocionando y ha presentado, incluso, en 'El Hormiguero'.

Por todo ello, añade como reflexión final: "Una sociedad no sólo se mide por su progreso económico o tecnológico. También se mide por algo mucho más sencillo: cómo cuida a quienes más apoyo necesitan. Yo solo pido algo muy simple; poder seguir viviendo en mi casa, cerca de mis hijos, con los apoyos necesarios para seguir siendo padre, seguir creando, seguir escribiendo y seguir aportando. Para que mi vida siga siendo, simplemente, una vida digna de ser vivida".

Suscríbete para seguir leyendo