Cristina, con una dolencia autoinmune única en Europa: "El mastocito manda en mi cuerpo, sí. Pero en mi mente, y en mi corazón mando, yo"

Cristina Cosano Rosales tiene 39 años, nació en Puente Genil (Córdoba) y lleva media vida en Málaga, donde se instaló para estudiar Psicopedagogía. Lo que no imaginaba entonces es que esta ciudad se convertiría también en el escenario de una larga lucha por sobrevivir.

Desde hace dieciséis años, Cristina convive con un enemigo invisible que le ha arrebatado la salud, la tranquilidad y hasta la posibilidad de planear el futuro. Lo suyo no es una enfermedad cualquiera: padece un síndrome de activación mastocitaria no clonal, una dolencia autoinmune rarísima —única en Europa, según los registros médicos actuales— que provoca reacciones alérgicas extremas, muchas veces incompatibles con la vida.

A lo largo de estos años ha acumulado cifras que estremecen, más de 150 asistencias médicas de urgencia, 50 ingresos hospitalarios y 12 ocasiones en las que ha estado al borde de la muerte. Su cuerpo reacciona de forma imprevisible ante estímulos cotidianos, liberando mediadores inflamatorios que le causan desde urticarias y bajadas bruscas de tensión hasta dificultades respiratorias, diarreas severas o inflamaciones dolorosas. “A veces se me hincha el vientre tanto que parece que estuviera embarazada”, confiesa con serenidad. Durante catorce años ha pasado unos nueve meses hospitalizada. Hasta hace dos, en los que parece que el bicho está calmado.

A esta dolencia se suma otra carga, una epilepsia mioclónica juvenil que le provoca convulsiones frecuentes y que agrava su fragilidad. Desde los 24 años, cuando se manifestó la enfermedad, Cristina ha tenido que reorganizar su vida alrededor del dolor, las crisis y las hospitalizaciones.

Seis meses y nueve días ingresada

Ha pasado seis meses y nueve días internada en el Hospital Regional (antiguo Carlos Haya) y 72 días en el Reina Sofía de Córdoba. Tanto tiempo entre batas blancas la ha llevado a convertir a médicos y enfermeras en una segunda familia. “Estoy muy agradecida, sobre todo a mi médico, Iván Pérez de Pedro, especialista en Medicina Interna. No creo que haya nadie en el mundo que haya hecho más que él por curarme”, dice con gratitud.

El doctor Pérez de Pedro conoce bien la complejidad del caso, “Cristina sufre una enfermedad extremadamente rara. La prevalencia mundial de la mastocitosis oscila entre uno de cada 20.000 y uno de cada 40.000 casos. En su caso, es además refractaria, lo que significa que no responde bien a los tratamientos convencionales”.

Madre de Daniela, de 11 años: "una heroína"

Esa resistencia a los medicamentos ha convertido cada brote en una batalla de incertidumbre. Ha probado corticoides, inmunosupresores, morfina, protectores gástricos y tiroideos, e incluso se sometió a una extirpación de ovarios y trompas en un intento por estabilizar su sistema inmunológico. La operación frenó algunos síntomas, pero le impidió volver a ser madre.

Aun así, Cristina no se deja arrastrar por la tristeza. Tiene una hija de once años, Daniela, a la que define como su “gran maestra de vida”.

“Daniela es como mi madre —ríe—. Con solo tres años, al verme convulsionar, pulsó el botón rojo para llamar a los médicos. A los cinco, volvió a hacerlo. Es mi pequeña heroína.”

El apoyo de su marido, sus padres y su hermana es otro de sus pilares. “Mi familia se vuelca conmigo. Me aportan tantas cosas buenas que solo puedo sentirme afortunada”, confiesa con una sonrisa que desarma.

El lado oscuro

Durante años, Cristina ha vivido también el lado oscuro de la medicina, es decir, la incomprensión. No todos creyeron en su diagnóstico.

“En uno de los hospitales llegué a escuchar que todo era psicológico, que generaba los cuadros para llamar la atención”, recuerda. En otra ocasión, mientras estudiaban sus alergias alimentarias, insinuaron que alguien cercano podría estar intentando intoxicarla “adrede”.

Pese a esos episodios dolorosos, ella defiende la sanidad pública con convicción “siempre hay dos equipos, el A y el B. Y por suerte, el B (bueno) creyó en mí y me salvó la vida en muchas ocasiones".

hora en casa tiene su kit de emergencia y se aplica morfina, corticoides.... también le ayudó mucho la menopausia precoz mediante la extirpación de ovarios y útero, porque las hormonas de la menstruación "activaban al máximo al bicho".

"Los malos momentos vienen sin avisar"

Cristina tiene una palabra que la define, resiliencia, "lo que tengo es resignación positiva. Hay que darle importancia a lo que realmente la tiene”, afirma con la serenidad de quien ha aprendido a vivir entre sobresaltos.

En los últimos años ha desarrollado como propia la filosofía estoica "me di cuenta de que lo único que podía controlar era mi respuesta ante lo que me estaba pasando. El mastocito domina mi cuerpo, pero en mi mente y en mi corazón mando yo.”

Esa forma de pensar la ha mantenido de pie incluso cuando el dolor era insoportable. Jubilada por invalidez desde los 26 años, con una minusvalía reconocida del 69%, ha decidido volver al trabajo en una ONG. Desde allí aplica su experiencia vital para ayudar a otros a gestionar el sufrimiento y la fragilidad. “He aprendido a disfrutar de los buenos momentos, porque los malos vendrán sin avisar. Pero cuando llegan, ya no me encuentran igual: me encuentran más fuerte.”

"En mi mente y en mi corazón mando yo"

A veces, cuando las crisis se calman, Cristina sale a caminar por el paseo marítimo de Málaga. Le gusta mirar el mar y pensar que, igual que las olas, su cuerpo tiene ciclos, que cada calma es una tregua y cada tormenta, una lección.

Su historia es la de una mujer que ha hecho de la enfermedad una forma de conciencia, del dolor una escuela y de la esperanza una práctica diaria.

Porque como ella misma dice, con voz firme y dulce: “El mastocito manda en mi cuerpo, sí. Pero en mi mente, y en mi corazón mando, yo".

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