Eva Navarro, directiva de la FEM: “La esclerosis múltiple no hace que un trabajador sea menos válido”

Aunque la esclerosis múltiple pueda asustar, los avances en el diagnóstico precoz y tratamiento han logrado que muchas personas diagnosticadas puedan llevar una vida con cierta normalidad. Y eso incluye también el trabajo. Sin embargo, existen algunas inseguridades por parte de las empresas que el área de Intermediación Laboral y Empresas de la Fundació Esclerosi Múltiple, de la cual Eva Navarro es directora, se encarga de desactivar. La FEM forma parte también del programa de inclusión sociolaboral Incorpora de la Fundación La Caixa, que el año pasado facilitó más de 39.000 contrataciones de personas en situación de vulnerabilidad con la colaboración de 15.000 compañías.

-¿Cuál suele ser el impacto de un diagnóstico de esclerosis múltiple?

-Se trata de una enfermedad neurodegenerativa de la cual, de momento, no se conoce la causa y tampoco existe una cura definitiva. El 70% de los casos se produce en mujeres y la edad media suele estar entre los 20 y los 35 o 40 años. En esta etapa las personas están desarrollando su proyecto vital y laboral, por lo que el diagnóstico tiene un impacto importante, ya que les surgen dudas sobre si podrán seguir con su vida tal como se la habían planteado o deberán cambiar de rumbo.

-¿Se puede seguir adelante, por lo tanto, con los planes laborales a pesar de la enfermedad?

-La FEM lleva trabajando desde hace 37 años, y entonces no había ni tratamientos ni diagnóstico precoz. De hecho, debido a su variabilidad de síntomas, era muy complicado diagnosticarla. Ahora todo esto ha cambiado. Y aunque  asuste su nombre, siempre insistimos en que la esclerosis no es una enfermedad que deba generar miedo. Se puede preservar la calidad de vida, aunque con adaptaciones en el entorno cuando sea necesario y manteniendo hábitos saludables.

-¿Qué síntomas son los más comunes?

-Siempre decimos que es la enfermedad de las mil caras, ya que los síntomas varían mucho y algunos son invisibles. Puede haber afectaciones a nivel de visión y del habla, pérdida de fuerza o sensibilidad, dolores musculares, dificultades para caminar o falta de equilibrio, incontinencia urinaria y, sobre todo, el 90% padece una fatiga que puede ser física, pero también cognitiva.

-¿Cómo reaccionan las empresas ante un trabajador con esclerosis múltiple?

-Como existe cierto miedo o desconocimiento por parte de las empresas, suele pasar que muchas personas deciden no compartir el diagnóstico, para evitar el estigma. Pero esto hace que no se puedan solicitar medidas de adaptación, si se necesitan, para seguir trabajando con normalidad. Por eso, incidimos mucho en la sensibilización y en una cultura laboral inclusiva. La esclerosis múltiple no define a la persona, no hace que sea menos válida como trabajador, solo puede requerir algunas adaptaciones.

-¿Qué tipo de adaptaciones pueden ayudar?

- El teletrabajo ayuda mucho, sobre todo para la fatiga. Para los problemas visuales, disponer de lupas de aumento o de pantallas accesibles. Si la persona tiene dificultades en el habla, mejor comunicarse vía correo electrónico o por escrito. Para aquellas con dificultades para caminar, existen las adaptaciones físicas contempladas en la normativa de accesibilidad universal. Y, a su vez, recomendamos crear espacios de seguridad psicológica que faciliten la comunicación y confianza.

-¿Qué otras medidas ayudarían, sobre todo por parte de las administraciones?

-Hace una década, el 70% de las personas con esclerosis múltiple dejaba de trabajar antes de cumplir los 10 años del diagnóstico. Gracias a los avances científicos, los datos se han invertido: el 75% continúan trabajando hasta 31 años después. Sin embargo, hay un gran obstáculo: no tiene el reconocimiento automático del 33% de discapacidad. Estamos trabajando para cambiarlo, aunque el avance es muy lento. Sería de gran ayuda, porque son personas que quieren y pueden seguir trabajando. Y merecen las mismas oportunidades.