Mònica Castro, enferma de Berger desde los 14 años: "Llegó un momento en que dije: "O vivo con lo que hay, o no saldré adelante"

Mònica Castro (Barcelona, 1977) vive en Navarcles con su marido desde hace casi siete años. Su trayectoria vital está profundamente marcada por la superación y la resiliencia: desde los 14 años convive con la enfermedad de Berger, un trastorno renal que la ha obligado a someterse a dos trasplantes de riñón. Actualmente, la vecina del Bages se encuentra en lista de espera para recibir un tercero mientras sigue tratamiento de hemodiálisis. En su brazo lleva un tatuaje en el que se puede leer "Yo puedo", y es evidente que razón no le falta.

¿Qué efectos tiene la enfermedad que padece?

Básicamente, lo que provoca es que los riñones se vayan atrofiando. Es una afección hereditaria y bastante habitual en personas mayores, lo único es que a mí me apareció siendo muy joven y con un comportamiento muy agresivo. A los 18 años ya empecé con la diálisis y con 19 o 20 años llegó el primer trasplante.

¿Cómo gestiona una adolescente una situación así?

Uf. Al principio, tanto la primera como la segunda vez, no le decía a nadie que hacía diálisis porque me daba mucha vergüenza. Como si fuera un problema que yo misma me hubiera buscado. En cambio, ahora, supongo que por la madurez, tengo claro que no tengo que esconderme. Claro, con 14 años iba al instituto, tenía que faltar y tenía muchas dificultades…

Después compaginó el tratamiento con el trabajo.

Sí, aunque ahora ya soy pensionista. Recuerdo que un día, cuando trabajaba en SEAT, me salió un moratón muy grande en el brazo a raíz del pinchazo para colocarme la fístula arteriovenosa durante la diálisis. Mi supervisor lo vio y, por la vergüenza que sentía, le dije que me había dado un golpe con un mueble.

Ahora no trabaja, pero tampoco se queda quieta.

No (ríe). Voy siempre que puedo al gimnasio, que me va muy bien para la mente; formo parte dels Gegants de Navarcles y de la ejecutiva comarcal de Junts como responsable de política municipal. Es simplemente para sentirme útil y realizada. Aun así, he aprendido a escuchar y respetar mi cuerpo y a darle lo que necesita.

El primer riñón trasplantado le duró 14 años.

Sí. Pero me apareció un tumor maligno que, en palabras del médico, era de los peores. Después averiguaron que procedía del donante. Eso me hizo estar tres meses en coma y dos más ingresada en planta. Tuve que volver a aprender a caminar y, además, me tuvieron que hacer una colostomía.

¿El segundo cómo fue?

Me lo dio mi tía, a quien estoy muy agradecida, y me ha durado 12 años. Ahora mismo mi función renal está al 8% y desde finales de 2024 estoy haciendo diálisis mientras llega un nuevo riñón.

Su perra Trufa fue fundamental.

Después del coma, que es cuando me dijeron que no podía seguir trabajando, me ayudó mucho porque era una forma de obligarme a salir a la calle. Si un día estaba mal, enseguida lo notaba y se quedaba conmigo… la relación que tenía con ella es irrepetible.

¿Cómo vive sabiendo que su riñón tiene fecha de caducidad?

Tengo claro que el riñón tiene una vida útil y creo que ya me he acostumbrado. También es cierto que he ganado mucha calidad de vida en esta última diálisis. Antes iba al hospital y me encontraba mal, ahora la hago en casa y no tengo tantos efectos; ha mejorado mucho.

¿Cómo afronta el día a día?

No estoy pendiente de nada, solo del móvil por si llega una llamada del hospital. Ahora mismo me centro en estar en buena forma física. Después del primer tumor, me apareció otro en mi riñón original. Como no funcionaba, me lo quitaron. El problema llegó cuando empecé a notar un dolor muy fuerte en el abdomen. Me ingresaron y me encontraron arena en la vesícula. Antes de poder tratarlo, se rompió y perdí mucha sangre. Al salir del quirófano, el médico me dijo que había sobrevivido gracias a mi estado físico.

Con los retos que ha tenido que afrontar, ¿cómo hace para seguir con tanta vitalidad?

Me he acostumbrado a seguir adelante e intentar ver la parte positiva de todo; diría que ha sido gracias a mi carácter. A veces no reconozco lo que estoy consiguiendo porque soy muy exigente conmigo misma.

¿Vivimos en un mundo en el que nos quejamos demasiado?

Todos podemos quejarnos. Pero yo siempre relativizo mucho las cosas porque, si no, acabaría mal. No tengo alternativa.

¿Cómo ve la vida?

Muy bien. Valoro otras cosas y disfruto de los pequeños detalles. Cuando enfermé, no tenía ganas de salir. Me preguntaba por qué me había tocado a mí, pero llegó un momento en que dije: “O vivo con lo que hay, o no saldré adelante”. Cambié el chip.