La lucha contra la ELA recauda 18.000 euros en Barcelona

Una de las asociaciones más potentes del País Vasco en la lucha contra la ELA, DalecandELA, se presentó “oficialmente” en Barcelona el pasado 2 de diciembre, con un evento solidario que reunió a más de 180 personas y logró recaudar unos 18.000 euros para la Fundación Catalana de Enfermos de ELA, Miquel Valls.

El acto fue una cena en el restaurante Casa Telmo, en Sarrià-Sant Gervasi, en el que la asociación sin ánimo de lucro aprovechó para lanzar la segunda edición de su libro de cocina solidario, “Dale Canela”. Un texto muy especial que surge, tal y como explicaron su autora, Marta Stampa, y la fotógrafa Belén Arsuaga, a raíz del diagnóstico y fallecimiento por ELA, de su amigo común Fede, a quién va dedicado. Jaime Lafita, presidente y fundador de DalecandELA, diagnosticado de Ela desde 2016, se sumó al proyecto ilustrando el libro con su característico vaquero y escribiendo el prólogo.

Fue, además, un encuentro de amigos al que asistió, junto a su familia, Juan Carlos Unzué, exfutbolista y exentrenador del Barça, que comparte con Jaime Lafita, además de una larga amistad, la experiencia de vivir con ELA y el compromiso activo por su investigación y una mejor calidad de vida para sus afectados. También acudió Jordi Sabaté Pons, influencer comprometido y enfermo de ELA que reside en Barcelona para reafirmar, como sostiene DalencandELA, que "un mundo sin ELA es posible si nos unimos para conseguirlo".

DalecandELA ha donado ya más de un millón de euros para investigación y ayudas directas a enfermos de ELA en España desde que se fundó en 2019. Lo han logrado con iniciativas solidarias que quieren recordar a los 4.000 enfermos que hay en España y que incluyen un ascenso de 4.000m al Teide desde la cota cero en 2020; una travesía en barco y bicicleta tándem de Getxo a Bruselas en 2021 para dejar claro su mensaje en las puertas del Parlamento Europeo, o una ruta en 2024, también en bicicleta tándem, cruzando 650 km en el desierto del Valle de la Muerte en California, para representar ese “valle donde mueren” la mayoría de los prometedores hallazgos de investigación, que no llegan a ser medicamento por burocracia o falta de financiación. De esta última aventura nació BrainLab de BIOBizkaia, la primera línea de investigación específica sobre ELA en este centro.

También llegó después, el pasado mes de octubre, ArrasatELA, un simposio internacional sobre la investigación de la ELA, en el que participaron investigadores de referencia mundial, celebrado en Arrasate-Mondragón (Guipuzkoa). Pero quizá una de las más conocidas es la consolidación del Festival DalecandELAfest, que reúne desde hace cinco años a grupos y cantantes en Getxo, como Ariel Rot, Coti, Iván Ferreiro, Tarque, Burning, Carlos Ares, Santero y los Muchachos, entre otros muchos.