Javier Zamora, psicólogo de cuidados paliativos pediátricos: "Acompañamos a niños que van a vivir su vida hasta el final”

La conmemoración el sábado 11 de octubre del Día Mundial de los Cuidados Paliativos sirve también para poner en el foco a aquellos profesionales cuyo trabajo transita entre la dureza y la ternura; el dolor y la esperanza. Unas emociones que todavía son más intensas cuando los pacientes son niños. Lo sabe bien Javier Zamora, psicólogo del Equipo de Atención Psicosocial de Aspanion en Valencia, que atienden a menores con cáncer y otros diagnósticos irreversibles, en el marco del Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación La Caixa.

Hablar de la muerte ya de por sí cuesta, pero todavía más si se trata de niños.

Sin duda, pero yo afronto estas conversaciones con motivación, porque como sociedad tenemos la responsabilidad de ponerle palabras y visibilizar la realidad de los cuidados paliativos pediátricos. La muerte de niños y adolecentes es una realidad que existe y que quizás tendremos que afrontar en algún momento.

¿Cómo asumir que un hijo ha sido diagnosticado de cáncer?

La amenaza sobre la vida de un hijo pone en jaque las expectativas vitales de los progenitores, incluso se plantean el propio sentido de la vida, lo que genera un alto estrés desde el diagnóstico. Dado que no siempre puede haber un abordaje precoz de la enfermedad, es fundamental dotar a las familias de recursos desde el diagnóstico y activar una atención integral en todas las dimensiones: física, psicológica, social y también espiritual o existencial.

¿Qué tipo de atención se ofrece a un paciente que quizás no entiende qué le está sucediendo?

Debemos evaluar y monitorizar las necesidades físicas, psicológicas y sociales del paciente en cada etapa. En los más pequeños predominan síntomas de ansiedad o depresión ligados a la separación de su ambiente, de su familia y de sus rutinas. Por eso, es clave que los padres puedan estar cerca. En los adolecentes hay mayor conciencia de la gravedad, y surge el estrés, la ansiedad y la angustia. Solemos hablar con ellos del legado espiritual. Puede ser una fuente de serenidad percibir que su existencia continúa en el recuerdo y en el amor que dejan.

Hablamos con los menores de su legado espiritual, para que perciban que su existencia continúa en el recuerdo y en el amor que dejan.

En los cuidados paliativos pediátricos, ¿queda espacio para la esperanza?

La esperanza es un factor protector, y el equipo médico debe validarla siempre, incluso cuando ya solo queda aliviar el dolor. Me gusta la expresión de Pilar Barreto de “ensanchar la esperanza”. Solemos pensar en ella hacia el futuro, hacia la curación, pero también existe en el presente. El apoyo de la familia y amigos, la conexión con el equipo, la visita de alguien importante, tenerlo en brazos, ponerle su música preferida para dormir... La esperanza da sentido real a los cuidados.

¿Cómo despedirse cuando llega el momento?

Es importante no entender la despedida como un acto puntual, sino como un proceso de toma de conciencia que puede ofrecer serenidad y sentido. Ayudamos a los padres a poner en valor lo que hacen: sostener a su hijo en brazos, jugar, observar cómo duerme… En la atención domiciliaria entran en juego los hermanos, que también necesitan atención. Siempre insistimos en que no acompañamos a niños ‘que van a morir’, sino a niños que van a vivir su vida hasta el final.

¿Se puede volver a ser feliz después de la muerte de un hijo?

El objetivo tras la muerte de un hijo es aprender a vivir en una nueva realidad. Muchos padres piensan que ya no volverán a ser la misma persona, y es cierto. Pero hay un ejercicio de autotrascendencia que permite ir más allá del sufrimiento. Con el tiempo, muchos colocan la mirada en lo que de verdad tiene valor: familia, amigos, amor, salud. A partir de ahí, el resto deja de ser problema y puede emerger mayor capacidad para dar sentido a la vida.

Y los profesionales, ¿cómo se recuperan y vuelven a comenzar?

Somos conscientes de que estamos expuestos a una atmósfera emocional intensa, conectando con el dolor del otro. Para poder cuidar, hay que cuidarse, atender la vida mental y el estado emocional, y ser consciente de a qué nos exponemos. Pero este trabajo, aunque con casos clínicos complejos, es también una fuente de bienestar, amor y felicidad: aprendes de padres y niños cuál es el verdadero valor de la vida.