Familias, ante la vulneración de la ley ELA: "Es un despropósito"

Señalando letra a letra con panel, al apenas poder hacer uso del lector ocular en la actualidad, José Juan Rodríguez es un paciente verdaderamente generoso que no solo comparte su opinión sobre el hecho de que el Estado, tras haber anunciado a bombo y platillo su aprobación el pasado mes de noviembre, siga incumpliendo la ley ELA por "falta de financiación", sino que también arroja un análisis crítico sobre la compleja realidad con la que conviven familiares y pacientes como él, diagnosticados con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), que si bien agradecen todos los avances y derechos conquistados gracias a la lucha de muchos, siguen viéndose en la tesitura de tener que salvar grandes barreras.

Cuando se cumplen 9 meses de su entrada en vigor, desde O Porriño, José Juan Rodríguez considera "un despropósito" que el Gobierno central continúe sin aplicar la normativa: "Me parece un despropósito, sobre todo cuando fue anunciada a los cuatro vientos, aprovechándose del ingente esfuerzo de visibilización de muchos compañeros a lo largo de los años. Una persona que conozca esta enfermedad, sabe lo que esto significa", indica.

Aunque en Galicia hay una ayuda con 12.000 euros anuales por paciente, José Juan Rodríguez comenta que le parece "una gran ayuda, pero claramente insuficiente para un enfermo de clase media y baja. Considerando que se necesita una vivienda y un coche adaptados, fisioterapia a domicilio, ayuda personal 24/7, productos de aseo y de farmacia (muchos de ellos no cubiertos por el Sergas), es evidente que la ayuda no alcanza para cubrir todas las necesidades. Por eso es importante que con la ley ELA se pase de las palabras a los hechos y que se vean satisfechas de forma integral y adecuada las necesidades de cada paciente", explica este porriñés, añadiendo que "También es totalmente reprobable que las concesiones de las subvenciones supongan un notable incremento en la carga fiscal de los usuarios, cuando lo lógico sería que no tributaran".

Desde su experiencia, este paciente del área de Vigo afirma que estos recursos "son fundamentales" para las personas diagnosticadas y sus familias, puesto que contribuyen a mejorar su calidad de vida. No obstante, José Juan Rodríguez insiste en que "no son suficientes, sobre todo a la hora de contratar personal asistencial para el paciente con gran dependencia. Este servicio es imprescindible para que el entorno familiar del enfermo pueda disfrutar de algún tiempo libre de calidad. Todos los que viven de cerca esta enfermedad saben que, además de tener una fuerte carga emocional para los miembros más cercanos, se suma una labor asistencial continua que a veces puede dificultar la convivencia. Por eso veo tan importante este recurso".

Por último, cuando se le pregunta a José Juan qué otras reivindicaciones le gustaría trasladar como paciente, dice que "la mayor parte de las reivindicaciones, tanto colectivas como individuales, han sido y están siendo atendidas, pero aún hay cuestiones que me intrigan: cómo es posible que un pensionista de clase trabajadora con una gran invalidez, que necesita siempre la asistencia de una persona, tenga que pagar la cotización a la Seguridad Social de un empleado o empleada de la que no obtiene ningún beneficio económico, sino que, al contrario, viene a cubrir una carencia social de las administraciones".

Desde el cuidado

Jubilado justo cuando a su mujer le fue diagnosticada la enfermedad, Ramón (nombre ficticio del marido de una paciente gallega con ELA que prefiere preservar su identidad), desde su punto de vista como cuidador principal, cree que "el Gobierno se está burlando de estos pacientes, porque por un lado aprueba la ley y, por otro, no le da los recursos. Me parece vergonzoso."

En su día a día, Ramón pasa las 24 horas acompañando a su mujer, en silla de ruedas en la actualidad, puesto que necesita su apoyo para "moverse, para acostarse, para levantarse, para ir al baño, para todo y todos los días", cuenta este gallego, quien también hace referencia a la línea de ayudas autonómica indicando que "nosotros usamos la ayuda de la Xunta para fisioterapia y logopedas, y para adaptar la vivienda en la medida de lo posible, pero ahora estamos mirando un coche adaptado, por ejemplo, y es que aunque sean de segunda mano son carísimos, por lo que estas ayudas son insuficientes". En este sentido, al igual que José Juan Rodríguez, Ramón hace referencia a la problemática que supone que, "al recibir la ayuda de la Xunta y luego hacer la declaración de la renta, como la ayuda fue superior a 8.000 euros, no puedes optar a la deducción por discapacidad, lo que parece absurdo, porque al final lo que te están dando por un lado, te lo están quitando por el otro", asegura.

En cuanto a la ley estatal, Ramón resume su opinión concluyendo que "parece que se están burlando de estos pacientes. ¿Aprueban la ley y luego no hay recursos? Pues, por qué están destinándose a otras cuestiones".

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