Sanidad destinará 10 millones para los enfermos de ELA que necesitan cuidados 24 horas: "Es un paso más hacia la decencia"

A falta de una dotación presupuestaria específica de la ley ELA, y mientras esta no se desarrolle por completo, el Ministerio de Sanidad desplegará un plan de choque por el que destinarán 10 millones de euros para la atención de enfermos de ELA en estado crítico y que necesitan cuidados permanentes durante 24 horas, mientras se implanta la ley. Así lo ha anunciado la ministra de Sanidad, Mónica García, en rueda de prensa junto a Fernando Martín Pérez, presidente de la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), que gestionará esa dotación presupuestaria extraordinaria y que, enfatizó, "es un paso más hacia la decencia".

La ley ELA fue aprobada el Congreso en octubre de 2024 y tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas con esta y otras enfermedades neurodegenerativas. Pese a su aprobación, la ley no cuenta con una dotación presupuestaria específica, lo que ha generado indignación entre los pacientes y sus familias. La propuesta de Sanidad busca que las ayudas puedan llegar a todos los enfermos sin que tengan que preocuparse por la financiación, ha dicho la ministra que, ha detallado, se trata de "una medida puente de carácter extraordinario".

"Creemos que puede marcar una diferencia muy importante en la calidad de vida de las personas y, en paralelo, seguimos trabajando en otras líneas de trabajo", ha indicado la ministra para quien, mientras la ley ELA sigue su camino se deben dar "pasos firmes" porque "muchos pacientes tienen que tomar decisiones que no pueden esperar". Este 'plan de choque', dotado con los mencionados diez millones de euros, supondrá un "apoyo económico para aliviar la enorme necesidad cuidados diarios".

Real Decreto

Estos cuidados están dirigidos especialmente a quienes requieren soporte ventilatorio continuo y alimentación asistida, informa Sanidad. Cada persona beneficiaria podrá contar con la atención de cuidadores profesionales, lo que permitirá garantizar cuidados especializados durante las 24 horas del día. El plan, como se ha dicho, estará activo hasta la implementación de la Ley 3/2024. 

Se contempla una asistencia directa para cubrir los cuidados necesarios en casos de ELA avanzada con tetraplejia y necesidad de ventilación mecánica

El Real Decreto que regula la concesión directa de la subvención -cuya aprobación está prevista por el Consejo de Ministros en el plazo de un mes, con la resolución lista antes de finalizar julio "para que ConELA pueda empezar a trabajar lo antes posible"-, contempla una asistencia directa para cubrir los cuidados necesarios en casos de ELA avanzada con tetraplejia y necesidad de ventilación mecánica. El cumplimiento de los criterios para que el paciente pueda recibir las ayudas estará a cargo de un profesional sanitario del Sistema Nacional de Salud.

Una vez hecha esta acreditación por el médico al paciente, será ConELA la encargada de tramitar la ayuda y la contratación de los cuidadores. Mónica García explicó que la financiación también incluye personal, suministros, desplazamientos, alquileres… "todo lo que haga falta para garantizar que esta red de apoyo llegue donde tiene que llegar". Las ayudas serán compatibles con otras subvenciones públicas o privadas y ConELA podrá subcontratar aquellos servicios que considere necesarios, siempre que estén justificados y cumplan con los requisitos legales.

Con urgencia

La ministra ya había avanzado que su departamento estaba trabajando para movilizar una dotación económica extraordinaria y entregarla "con urgencia, en las próximas semanas" a las comunidades autónomas, con el objetivo de mejorar la atención sociosanitaria de los pacientes con ELA en fase avanzada.

"Siete meses después de aprobarse la ley muchos enfermos que querían vivir han muerto" sin recibir las ayudas oficiales para las personas que sufren esta enfermedad complicada y degenerativa con las que poder pagar cuidados y mejorar así no solo su calidad de vida, sino la de sus familiares, se quejaba el exfutbolista (diagnosticado de ELA) Juan Carlos Unzué.

El Congreso de los Diputados aprobaba por unanimidad el 28 de mayo una Proposición no de Ley (PNL) del Partido Popular (PP) para instar al Gobierno a aprobar y distribuir con "máxima urgencia" la dotación presupuestaria de la ley ELA, con "carácter retroactivo" desde la entrada en vigor de la misma y de forma equitativa y accesible para todos los afectados en España.

Rápida progresión

La ELA es una enfermedad neuromuscular caracterizada por la degeneración progresiva de las motoneuronas, encargadas de controlar los movimientos de las distintas partes del cuerpo, ocasionando debilitamiento muscular e incapacidad de movimiento. Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos en España de esta enfermedad, unos 120.000 casos nuevos en todo el mundo. 

La progresión de esta enfermedad, en la mayoría de los casos, suele ser muy rápida. La duración promedio desde el inicio hasta el fallecimiento es de 3-4 años, aunque alrededor de un 20% de los pacientes sobrevive unos 5 años y hasta un 10%, puede llegar a sobrevivir 10 o más. Esta alta mortalidad hace que, aunque la ELA sea (tras el Alzheimer y el Parkinson) la tercera enfermedad neurodegenerativa más común en España, el número de afectados no sea especialmente alto. La SEN calcula que unas 4.000-4.500 personas padecen actualmente la grave dolencia en España.